لماذا هذا مهم؟
"لقد سلط عصر كوفيد الضوء على الحاجة إلى أن يفكر الأشخاص من جميع الأعمار والمستويات الصحية في نوع الرعاية التي قد يرغبون فيها إذا حدث شيء غير متوقع."
تصوير تايلور هيرنانديز | Unsplash
بصفتي مدير مشروع أول The Conversation Project (TCP)، غالبًا ما أحظى بامتياز التحدث مع الأشخاص حول بعض أهم اللحظات في حياتهم. مشروع المحادثة هو مبادرة مشاركة عامة Institute for Healthcare Improvement (IHI). هدفنا هو مساعدة الجميع على التحدث عن رغباتهم في الرعاية حتى نهاية الحياة حتى يمكن فهم هذه الرغبات واحترامها.
لقد التقيت ذات مرة بامرأة في أورلاندو، على سبيل المثال، جاءت إليّ وهي تبكي أثناء استراحة الغداء في جلسة دليل بدء المحادثة . كان فريقنا يشرح كيف يهدف TCP إلى دعم التحول الثقافي نحو تطبيع الحديث عن الأشياء الأكثر أهمية لكل منا الآن في حياتنا وفي الرعاية الصحية، ولكن أيضًا إذا حدث شيء غير متوقع في المستقبل.
قالت هذه المرأة، التي بدت عليها علامات التأثر من المناقشة: "بعد الاستماع إليك، أدركت أنني مدينة لوالدي باعتذار شديد". وشاركت قائمة طويلة من الحالات الصحية التي يعاني منها، وقالت: "لقد عانى والدي من ليلة صعبة الليلة الماضية، ولم يرغب في الذهاب إلى المستشفى". ووصفت كيف غيرت هي وعائلتها رأيه.
"لقد تصرفت أنا وإخوتي بشكل مبالغ فيه"، قالت لي. "اتصلنا به. وأرسلنا رسائل نصية. وذهبنا إلى المنزل. وأشعرناه بالذنب لأن أحفاده يحتاجون إليه". وأضافت بأسف: "الآن أدركت أنه كان يحاول إخبارنا بما يريده، لكن لا أحد يستمع". وبحلول الوقت الذي جاءت فيه للتحدث معي، كانت قد أرسلت رسائل نصية بالفعل إلى إخوتها. قالت لي: "سنلتقي الليلة. سنجري محادثة أفضل هذه المرة".
كيف بدأت
تأسست شركة TCP منذ عشر سنوات على يد الكاتبة الحائزة على جائزة بوليتسر، إلين جودمان، بعد وفاة والدتها. وعلى الرغم من العلاقة الوثيقة التي كانت تجمعهما والتي تحدثا خلالها عن مجموعة واسعة من المواضيع والقضايا، فقد فوجئت إلين بمدى عدم استعدادها لاتخاذ القرارات نيابة عن والدتها في نهاية حياتها. وأدركت أنهما لم يخوضا النوع من المناقشات التي كان من الممكن أن تساعدهما.
عندما شاركت إيلين ما حدث مع مجموعة من الأصدقاء، شعرت بالدهشة من القاسم المشترك الذي لاحظته بين أولئك الذين لقي أفراد أسرهم وأصدقاؤهم المقربون "موتًا جيدًا" مقارنة بأولئك الذين عانوا من "موت صعب". لم تكن تجربة أي شخص مثالية، وكانوا جميعًا في حالة حزن، لكن بدا لها أن أولئك الذين عانوا من موت جيد تحدثوا مع أولئك الذين وثقوا بهم عما يريدونه في نهاية حياتهم. أولئك الذين شهدوا موتًا أصعب شاركوا في حزن أكثر تعقيدًا بسبب عدم معرفتهم برغبات الشخص أو بسبب الصراع الأسري بسبب تلقي رسائل مختلطة حول رغبات أفراد أسرهم. جلبت إيلين فكرة مساعدة الناس على إجراء مثل هذه المناقشات إلى IHI. هذا ما بدأ The Conversation Project.
كيف تسير الأمور
لقد تغير الكثير خلال العقد الذي تلا تأسيس The Conversation Project . على سبيل المثال، سلط عصر كوفيد الضوء على الحاجة إلى أن يفكر الأشخاص من جميع الأعمار والمستويات الصحية في نوع الرعاية التي قد يرغبون فيها إذا حدث أمر غير متوقع. واجه العديد من الأشخاص، وخاصة على مدى العامين الماضيين، مواقف مفاجئة لم يتمكنوا فيها من التحدث عن أنفسهم أو لم يكن لديهم الوقت لإخبار أولئك الذين يثقون بهم بنوع الرعاية التي يريدونها.
في السنوات العشر الماضية، كانت المقاومة أقل عمومًا للمناقشات حول نهاية الحياة. هناك حديث أقل بكثير عن " لجان الموت "، وهناك دعم أكبر من الحزبين للقضايا المتعلقة بالأمراض الخطيرة والوصول إلى الرعاية التلطيفية ورعاية المسنين. أيضًا، منذ الموافقة على رموز المصطلحات الإجرائية الحالية للرعاية الطبية (CPT) في عام 2016، كان هناك استخدام متزايد لرموز CPT لتعويض الأطباء عن الوقت الذي يقضونه في التخطيط المسبق للرعاية. لكننا نعلم أن هناك مجالًا للتحسين، وخاصة فيما يتعلق بالمساواة .
لقد حدث أيضًا تحول من التركيز على وسائل الإعلام التقليدية إلى دمج وسائل التواصل الاجتماعي والمؤثرين على وسائل التواصل الاجتماعي في الجهود المبذولة للوصول إلى الجمهور. يتأثر بعض الأشخاص برؤية قصة إخبارية من مصدر معترف به على المستوى الوطني. ينجذب آخرون إلى الحسابات الشخصية للأصدقاء والعائلة والأشخاص الذين تعلقنا بهم على الإنترنت. يمكننا أن نشعر بتقارب عميق مع مدون نتابعه منذ سنوات يصف رعاية أحد أفراد الأسرة المرضى أو شخص على إنستغرام يتحدث عن تجربته مع الحزن. نحن لا نستمع فقط إلى خبراء الرعاية الصحية، ولكن أيضًا إلى خبراء السياق ذوي الخبرة الحية التي يمكننا أن نرتبط بها.
وتعمل منظمة TCP على تحويل المعايير الثقافية نحو المزيد من المناقشات المفتوحة وقبول التخطيط المسبق للرعاية وتوفير الموارد الملموسة لدعم هذه المحادثات. وفي السنوات العشر الماضية، كان من الرائع أن نرى الناس يأخذون زمام المبادرة لنشر هذه المناقشات في مجتمعاتهم. وبالإضافة إلى التحدث مع أولئك الذين يثقون بهم حول ما هو أكثر أهمية وتحديد صانع القرار في مجال الرعاية الصحية، يشارك المزيد من الناس في مجال نفوذهم. يتحدث الناس إلى أصدقائهم أو يطلبون من رجال الدين مشاركة ذلك مع مجتمعاتهم الدينية. ويشارك المخططون الماليون موارد منظمة TCP مع عملائهم. ويتقدم هذا العمل إلى الأمام كثيرًا لمساعدة الناس قبل الأزمة.
كما نشهد مشاركة الشباب في المناقشات حول اتخاذ القرارات المتعلقة بالرعاية الصحية وما يهمهم أكثر. على سبيل المثال، قد يكون من السهل افتراض أن الأشخاص الذين يزورون موقع TCP هم من كبار السن، ولكن على مدار السنوات القليلة الماضية، رأينا أكثر من نصف الزوار تحت سن 45 عامًا. يأخذ طلاب المدارس الثانوية والكليات والمهن الصحية المزيد من الفصول الدراسية ويستضيفون المزيد من الجلسات التي يقودها الطلاب حول أهمية هذه المحادثات. أعتقد أن كل هذه التحولات على مدى السنوات العشر الماضية تساهم في تغيير الثقافة الحقيقية.
الآمال للسنوات العشر القادمة
أتذكر أنني تحدثت مع شخص يعمل في نظام صحي في ممفيس، وقال لي: "لدينا 10 آلاف موظف في المستشفيات في هذه المدينة. إذا تمكن كل منا من إجراء المحادثة بنفسه وتطبيع هذا الأمر، فيمكننا أن نكون كرة الثلج التي تساعد مجتمعنا على إدراك أن التحدث عما يهمنا الآن وفي نهاية الحياة أمر مقبول للحديث عنه". آمل أن تنتشر المزيد من هذه المحادثات في بيئات المجتمع في السنوات العشر القادمة من The Conversation Project.
كما أتطلع إلى معرفة المزيد عن الفروق الثقافية الدقيقة لهذه المحادثات. لقد رأى فريق TCP أن التواضع الثقافي والفضول كانا مفتاحًا للاعتراف بتميز وعالمية المعتقدات والطقوس المختلفة. لقد قلنا دائمًا أنه لا توجد طريقة واحدة لإجراء هذه المناقشات.
آمل أن يستمر الناس في تكييف موارد TCP مع وضعهم الشخصي. وفي حين أن جميع أدواتنا متاحة باللغة الإنجليزية (بما في ذلك الدليل الصوتي) والإسبانية والصينية ، فإننا ندرك أن ترجمة اللغات وحدها ليست كافية. على سبيل المثال، ساعدنا نظام صحي في كاليفورنيا على فهم أن تدريب المترجمين على إجراء محادثات قد تشير إلى نهاية الحياة أمر بالغ الأهمية. لقد قاموا بالكثير من العمل لتدريب أطبائهم على الشعور بمزيد من الراحة في إثارة المحادثات حول ما هو أكثر أهمية. ومع ذلك، لم يأخذوا في الاعتبار أن 40 في المائة من مرضاهم لا يتحدثون الإنجليزية كلغة أولى. وجد المترجمون في بعض الأحيان أن هذه المحادثات مرهقة. وأشاروا إلى أنه من الصعب توفير ترجمة حرفية وطلبوا تدريبًا متخصصًا ليكونوا مستعدين بشكل أفضل. سيكون من الرائع أن نرى المزيد من ذلك في السنوات القادمة.
شارك قسيس مستشفى مؤخرًا أنهم نسقوا حدثًا مع 60 من قادة الإيمان المختلفين من 20 مجموعة دينية مختلفة لمناقشة الوعظ حول أهمية محادثات نهاية الحياة ودمج موارد TCP (مثل دليل بدء المحادثة ) في رعايتهم الرعوية. لم يرغبوا فقط في تعلم كيفية نسج هذه المناقشات في عملهم، بل أرادوا أيضًا فهم هذه القضايا عبر الطوائف. نحن نقدم الكثير من الموارد التي أنشأها المجتمع لقادة الإيمان ونحن متحمسون للتكيفات التي أجراها الناس لتناسب مجتمعاتهم.
هل أجريت هذه المحادثات المهمة؟ هل هناك شخص تتمنى لو أنك تعرف رغباته في الرعاية الصحية؟ هل يعرف الأشخاص الموثوق بهم في حياتك رغباتك؟ لمعرفة المزيد، قم بتنزيل دليل بدء المحادثة أو تابع @convoproject على Twitter أو Instagram أو Facebook .
كيت دي بارتولو هي مديرة مشروع رئيسية في IHI .
قد تكون مهتمًا أيضًا بـ:
موارد The Conversation Project لمهنيي الرعاية الصحية