لماذا هذا مهم؟
لن تنسى الدكتورة سيجال ك. بيل هذه الصورة أبدًا. فقد شاركت مديرة سلامة المرضى والاكتشاف في OpenNotes، في مركز Beth Israel Deaconess الطبي، ومديرة مبادرات سلامة المرضى والجودة في معهد الاحتراف والممارسات الأخلاقية، في قيادة مؤتمر قبل بضع سنوات. وكان هدف الاجتماع تحديد أجندة بحثية لفهم ومنع الضرر العاطفي للمرضى وأسرهم في أعقاب الأخطاء الطبية.
كان هناك مرضى وأفراد من أسرهم وأطباء وباحثون وعلماء اجتماع وخبراء في السياسات وممثلون عن المؤسسة. وكان بعض الحاضرين قد فقدوا أطفالهم أو أحباء آخرين بسبب أخطاء طبية. يتذكر بيل: "لقد أذهلتني شجاعة المرضى وأفراد أسرهم الرائعين الذين حضروا".
خلال أحد الأنشطة، اختار الحضور صورة من معرض لتمثيل تجربتهم مع خطأ طبي. اختار أحد الأشخاص سلحفاة بحرية وتحدث عن شعوره تحت الماء في عالم صامت. يتذكر بيل أن الحاضر وصف "العزلة العميقة، والشعور بعدم الرؤية وعدم الاستماع، وعدم وجود أحد حوله لمساعدته في التعامل مع هذا الواقع الجديد". "لقد شعروا أن النظام الصحي لا يعرف عن معاناتهم".
ويشير بيل إلى أنه "حتى يومنا هذا، لا تزال القصص التي خرجت من هذا المؤتمر تجعلني أفكر في كيفية تطوير نظام أفضل لدعم المرضى وأسرهم بشكل أكثر اكتمالاً بعد تعرضهم للأذى الطبي".
الأذى العاطفي بعد الخطأ الطبي
لقد ركزت حركة السلامة معظم جهودها على منع الأخطاء والأحداث السلبية أثناء تلقي المرضى للرعاية الطبية. ولكن عندما يحدث الضرر، فإن مدى التأثير العاطفي على المرضى وأسرهم - وكيفية دعمهم في أعقاب ذلك مباشرة وعلى المدى الطويل - غير مفهوم جيدًا.
وبحسب بيل، فإن المرضى والأسر قد يشعرون بالإرهاق بسبب العواقب العاطفية المترتبة على الأحداث الطبية الضارة الخطيرة. ويصف البعض المعاناة من ضائقة ما بعد الصدمة المرتبطة بالحدث، والشعور بالذنب لعدم القدرة على منعه، والخوف من الانتقام إذا أثاروا مخاوفهم، وانهيار الثقة، والعزلة. وتشير بيل إلى أنه على الرغم من التركيز المتزايد على الشفافية، فإن بعض منظمات الرعاية الصحية قد تحجب المعلومات، مما يجعل المرضى والأسر يكافحون من أجل تجميع الحقيقة حول حدث ضار. وتقول: "قد يؤدي هذا إلى تعرض المرضى لأذى عاطفي أو نفسي إضافي، مثل الاكتئاب، أو لوم الذات، أو القلق المرتبط بالصدمة".
على سبيل المثال، تصف بيل دراسة نشرها ساوثويك وزملاؤه في مجلة BMJ Quality & Safety، حيث قاموا بتحليل تقارير المرضى بعد تعرضهم لأذى طبي. ووصف العديد من المرضى إصابة جسدية تفاقمت بسبب الافتقار إلى التواصل والشفافية. وتؤكد بيل أن الافتقار إلى الإفصاح الكامل هو عدم احترام للمرضى وأفراد الأسرة. وتقول: "يحاول البعض لسنوات فهم ما حدث، في محاربة عدم اليقين والحزن. كما أنهم يخشون ألا تتعلم المنظمة شيئًا، وبالتالي فإن الخطأ وخسارتهم حدثا عبثًا".
أشكال مختلفة من التأثير طويل الأمد
وقد وجد مسح وطني أجراه IHI في عام 2017 أن 73% من المرضى الذين تعرضوا لأحداث ضارة أبلغوا عن شكل من أشكال التأثير الطويل الأمد. ووفقا لبيل، "تتكشف هذه التأثيرات في منازلهم وأسرهم ومجتمعاتهم، وغالبا بعد فترة طويلة من مغادرتهم المستشفى، وقد تخلف تكاليف فردية ومجتمعية باهظة".
يصف بيل دراسة أجريت على مرضى وأسر تعرضوا لخطأ طبي، وأجراها مادلين أوتوسين وإريك توماس، وهما زميلاها في مركز هيرمان التذكاري لجودة الرعاية الصحية والسلامة بجامعة تكساس في هيوستن. وقد وجد الباحثون أن المرضى وأسرهم وصفوا العديد من أنواع التأثيرات طويلة الأمد التي استمرت من خمس إلى عشر سنوات ــ وأحياناً لفترة أطول ــ بعد الحدث.
بعد التحليل النوعي، قام فريق البحث بتصنيف التأثير الطويل الأمد إلى أربع فئات مختلفة:
- التأثير النفسي - تشمل الأمثلة على ذلك الذكريات الحية لحدث الأذى، والغضب، والقلق، واختلال الثقة، والشعور بالهجران. عانى بعض المرضى وأسرهم من اكتئاب حاد، واضطراب ما بعد الصدمة، وحتى الأفكار الانتحارية.
- التأثير الاجتماعي والسلوكي - كانت لهذه الفئة مكونات إيجابية وسلبية. أصبح بعض الأشخاص أكثر نشاطًا كمرضى، حيث طلبوا سجلاتهم أو تحدثوا عن مخاوفهم، على سبيل المثال. تجنب بعض المرضى أي اتصال بالرعاية الصحية بعد تجربتهم.
- التأثير الجسدي المطول — وصف المرضى العواقب الجسدية بعد فترة طويلة من الحادث الأولي. على سبيل المثال، وفقًا لبيل، أصيب أحد المرضى بالعمى بشكل لا رجعة فيه في كلتا عينيه بسبب خطأ أثناء الجراحة. لم يتمكن لاعب تنس متحمس ذات يوم من العودة إلى اللعبة بعد تأخير في علاج عدوى خطيرة أدى إلى خضوعه لعمليات جراحية متعددة.
- التأثير المالي - ذكر المرضى وأسرهم أنهم لم يحصلوا على تعويضات عن سنوات من العمليات الجراحية والعلاجات والأدوية المستمرة. وواجه آخرون صعوبة في الحفاظ على وظائف منتظمة أو توقفوا عن العمل تمامًا.
كيف يمكن للتواصل والحل أن يمنع الضرر الثانوي
هناك نقص في الأبحاث الطولية التي تتعمق في تجارب المرضى وأسرهم بعد الخطأ. ولكن بناءً على العمل الذي تم إنجازه حتى الآن، يفترض بيل أن برامج الاتصال والحل يمكن أن تلعب دورًا في منع التأثير العاطفي الطويل الأمد للأذى الطبي.
وقد تم تصميم برامج الاستجابة المجتمعية باستخدام بيانات حول ما يريده المرضى والأسر بعد وقوع خطأ طبي. ويشمل ذلك التواصل المفتوح، والاعتراف بالخطأ، والاعتذار. ويشير بيل إلى أن "المرضى والأسر يريدون أيضًا التأكد من أن المنظمة لديها خطة لمنع حدوث ما حدث لهم للآخرين. وينبغي للمنظمات أيضًا مناقشة التعويضات عند الاقتضاء".
وتساهم هذه العناصر في توجيه إرشادات الإفصاح في مختلف أنحاء البلاد. ويقترح بيل أن الأبحاث الحديثة والجارية تقدم أيضاً أدلة حول ما قد تحتاج إليه المنظمات لمنع الأذى العاطفي الذي قد يلحق بالمرضى:
- توسيع تعريف الضرر ــ وفقاً لبيل، فإن "فهم الرعاية الصحية للضرر لابد أن يتجاوز الإصابة الجسدية. فالضرر الجسدي أسهل في الرؤية والقياس، ولكن يتعين علينا أيضاً أن نتتبع التأثيرات الطويلة الأجل مثل الأضرار العاطفية والنفسية والاجتماعية السلوكية".
- الالتزام بجداول زمنية طويلة الأجل للأبحاث - يلاحظ بيل: "يظهر لنا البحث أن الأذى العاطفي قد يستمر لفترة طويلة، لذا قد يعني هذا أيضًا أن هناك حاجة إلى استراتيجيات اتصال طويلة الأجل لدعم المرضى والأسر الذين يتعافون على مدى أشهر أو حتى سنوات".
- تعزيز استراتيجيات الوقاية — يمكن أن تساعد الأبحاث الطولية في تحديد العلامات أو العوامل التي تشير إلى الأشخاص الأكثر عرضة للتأثيرات العاطفية طويلة الأمد. يقول بيل: "قد يساعدنا هذا في التدخل في وقت مبكر لدعم المرضى والأسر بشكل أفضل".
- تنمية الذكاء العاطفي والتواصل القوي - "لقد تعلمنا من سنوات الاستماع للمرضى والأسر أننا بحاجة إلى تزويد الأطباء بمزيد من التدريب على مهارات الاتصال والعلاقات، وتطوير بيئات ممارسة داعمة، وتوفير قيادة قوية تقدر الاستماع إلى المرضى ورعايتهم بالكامل في إطار ثقافة الاحترام"، يؤكد بيل. "قد يشعر بعض الأطباء بعدم الارتياح تجاه المشاعر، لكن المرضى والأسر غالبًا ما يقولون إنهم بحاجة إلينا لإفساح المجال للعواطف لتسهيل فرص الشفاء".
الفوائد المتعددة للتواصل
وتؤكد بيل أن السبب الرئيسي لإنشاء برامج رعاية المرضى المتفاعلة هو "القيام بما هو مناسب للمرضى". وتقول إن سلامة المرضى يمكن تعزيزها "عندما تتعلم المنظمات بنشاط من الأحداث المتعلقة بالسلامة، ومن الناحية المثالية تشرك المرضى وأسرهم في هذه العملية".
كما يستفيد الأطباء وأنظمة الرعاية الصحية من برامج البحث المجتمعي. فعندما بدأ ريك بوثمان، دكتور في القانون، نظام البحث المجتمعي بجامعة ميشيغان، يتذكر بيل أنه قال إنه أصبح "آلية للاحتفاظ بالأطباء". وشهدت ميشيغان انخفاضًا في معدل دوران الأطباء حيث دعم برنامج البحث المجتمعي الأطباء الذين يعملون على الإفصاح والاعتذار والدفاع عن السلامة.
إن الخطأ الطبي هو أحد العوامل المرتبطة بإرهاق الأطباء، وقد لاحظت بيل أن الحاجة إلى دعم الأقران هي الآن الدافع وراء تطبيق برنامج CRP في بعض المنظمات. وتوضح: "يوفر برنامج CRP نظامًا منظمًا يمكن الرعاية الصحية من الابتعاد عن السرية والعار واللوم".
في إحدى الدراسات، قيّم الأطباء الذين تعرضوا لخطأ طبي الفرصة التي أتيحت لهم للتحدث ليس فقط مع الزملاء، بل وأيضاً مع المرضى وأسرهم. ويصف بعض الأطباء المحادثات مع المرضى الذين ألحقوا بهم الأذى باعتبارها فرصة للتحرك نحو التسامح والنمو الشخصي والتعاطف مع الذات. ويقر بيل قائلاً: "لا يمكن شفاء كل علاقة، لكن التواصل المفتوح شرط ضروري لإمكانية الشفاء".
الدكتورة سيجال ك. بيل هي مديرة مبادرات سلامة المرضى والجودة في معهد الاحتراف والممارسة الأخلاقية.
قد تكون مهتمًا أيضًا بـ:
- مجلة سلامة المرضى – التأثيرات طويلة المدى التي يواجهها المرضى وأسرهم بعد الأحداث الضارة في مجال الرعاية الصحية
- مجلة اللجنة المشتركة للجودة وسلامة المرضى – أجندة بحثية تعتمد على توافق آراء أصحاب المصلحة المتعددين من أجل فهم أفضل ودعم التأثير العاطفي للأحداث الضارة على المرضى والأسر
- مجموعة أدوات الاتصال والحل الأمثل من وكالة أبحاث الرعاية الصحية والجودة
- التعاون من أجل المساءلة والتحسين
- BMJ الجودة والسلامة – الضرر العاطفي الناجم عن عدم الاحترام: الضرر المهمل الذي يمكن الوقاية منه .