لماذا هذا مهم؟
يقدم مقدمو الرعاية العائلية دعمًا لا يقدر بثمن لملايين كبار السن في جميع أنحاء العالم، ولكن نادرًا ما يكونون محور الاهتمام عند التفكير في طرق تحسين الرعاية.
عندما بدأت نورين بوك، أخصائية اجتماعية سريرية مرخصة، في سؤال مقدمي الرعاية الأسرية عن حالتهم الصحية، فوجئ البعض بذلك. وفي إحدى الحالات، بدأ شقيق أحد المرضى بالإجابة على الأسئلة نيابة عن أخته. وأوضحت السيدة بوك: "لا، الأمر يتعلق بك. أخبرني أنها المرة الأولى التي يسأله فيها أي شخص عن حاله".
السيدة بوك هي مديرة العمل الاجتماعي في دار رعاية مستشفى جامايكا (JHNH)، وهي دار رعاية تضم 228 سريرًا ومركزًا لإعادة التأهيل، وهي جزء من المركز الطبي لمستشفى جامايكا (JHMC)، أحد الأنظمة الصحية الرائدة في كوينز، نيويورك. يشارك JHMC في Age-Friendly Health Systems، وهي مبادرة من Institute for Healthcare Improvement (IHI) ومؤسسة جون أ. هارتفورد، بالشراكة مع جمعية المستشفيات الأمريكية والجمعية الكاثوليكية للصحة في الولايات المتحدة. في Age-Friendly Health Systems، تُعرَّف الرعاية الصديقة لكبار السن بأنها الرعاية التي تستند إلى "4Ms": ما يهم، والأدوية، والعقل، والتنقل (انظر الشكل 1).
في الآونة الأخيرة، عزز IHI التزامه بدعم مقدمي الرعاية لكبار السن. فقد قدمت مؤسسة جون أ. هارتفورد التمويل لمركز راش الطبي الجامعي للشراكة مع IHI في برنامج التدخل لمقدمي الرعاية (4Ms-CGI)، والذي يهدف إلى هدفين: 1) تحويل طريقة تفكير موظفي أنظمة الرعاية الصحية والتفاعل مع مقدمي الرعاية من أفراد الأسرة؛ و2) توفير البرامج والخدمات لمقدمي الرعاية من أفراد الأسرة لتلبية احتياجاتهم الخاصة ومساعدتهم على توفير قدر معقول من الرعاية لكبار السن في حياتهم.
وقد قامت شركة راش IHI بالتعاون مع ستة مواقع تجريبية عبر ثلاثة أنظمة صحية بإجراء دراسة بحثية حول نموذج 4Ms-CGI، وذلك لاختبار النموذج وتحسينه في بيئات الرعاية الصحية الخاصة بها. وكان أحد المواقع التجريبية هو مستشفى جونز هوبكنز للرعاية الصحية، حيث تولت السيدة بوك زمام المبادرة. وقالت السيدة بوك: "نحن لا نركز دائمًا على مقدمي الرعاية واحتياجاتهم بالإضافة إلى احتياجات المرضى. ومن الواضح أن بعض مقدمي الرعاية يعانون، لذلك اعتقدنا أن هذا سيكون مشروعًا جيدًا".
تبدأ العملية باجتماع للتعرف على مقدم الرعاية. ويتضمن ذلك تقييمًا شاملاً لمقدم الرعاية لتحديد مجالات القوة والمجالات التي يحتاج فيها إلى دعم إضافي. ومن هناك، قد يتحدث مقدم الرعاية الأسري مع أخصائي اجتماعي أو طبيب نفساني للتواصل مع مجموعة متنوعة من الموارد. وقد يتم إحالته أيضًا إلى اجتماعات بناء المهارات أو التخطيط لفريق الرعاية والمشاركة في جلسات What Matters، وهو وقت مخصص لمناقشة ما يهم مقدم الرعاية ومتلقي الرعاية.
في JHNH، يتلقى العديد من المقيمين رعاية شبه حادة ويتم إدخالهم إلى المستشفى لفترات قصيرة. لتحديد المرشحين المناسبين للمشاركة في برنامج دعم مقدمي الرعاية، اعتمدت السيدة بوك على الأخصائيين الاجتماعيين في المنشأة، الذين كان لديهم حس جيد بشأن مقدمي الرعاية الذين قد يحتاجون إلى مزيد من المساعدة عند عودتهم إلى المنزل. في النهاية اختاروا عشرة مقدمي رعاية، مع توزيعهم بين العلاقات الأسرية المختلفة: الإخوة والأخوات والأزواج. قالت السيدة بوك: "كان من المثير للاهتمام أن نرى الدور المختلف الذي يلعبه كل شخص كمقدم رعاية". وجدت أن معظمهم كانوا منفتحين على تلقي الدعم.
لتقييم احتياجات مقدم الرعاية، يصف البرنامج إدارة أدوات متعددة: مقياس العبء لمقدمي الرعاية الأسرية (BSFC-s)؛ ومقياس الكفاءة الذاتية العامة ؛ و GAD-7 ، الذي يفحص القلق؛ واستبيان صحة المريض (PHQ-9)، الذي يفحص الاكتئاب؛ ومحو الأمية الصحية الموجزة ، الذي يعالج حواجز التعلم المحتملة؛ وأداة المحددات الاجتماعية للصحة (الشكل 1 أدناه)، والتي تقيم ما إذا كان مقدم الرعاية يحصل على ما يكفي من الطعام، أو يعيش في سكن مناسب، أو يحصل على احتياجاته الأساسية الأخرى. بدأت السيدة بوك بالتدريج، وأخبرت مقدمي الرعاية أنه يمكنهم البدء بأداة واحدة والمضي قدمًا من هناك. انتهى الأمر بمعظمهم إلى إكمالها جميعًا.
الشكل 2. أداة فحص العوامل الاجتماعية المحددة للصحة في المركز الطبي لجامعة راش
وعلى الرغم من أن مقياس العبء قد جعل مقدمي الرعاية يشعرون بعدم الارتياح في بعض الأحيان، فقد وجدت السيدة بوك أن مقياس العبء قد أسفر عن معلومات مفيدة بشكل خاص. وأشارت إلى أن "لا أحد يريد أن يقول إن أحد أفراد أسرته يشكل عبئًا". وأكدت أن لديهم الحرية في رفض الإجابة. لكن عددًا من المشاركين تمكنوا من التعبير عن مشاعرهم بشأن دورهم في تقديم الرعاية. وبكى البعض. وقالت السيدة بوك: "رأيت الكثير من الشعور بالذنب". على سبيل المثال، طلبت مريضة مصابة بمرض الزهايمر من أختها التي ترعاها أن تعدها بعدم وضعها في مرفق رعاية، لكنها لم يكن لديها خيار عندما لم تعد قادرة على رعاية أختها بأمان في المنزل. كما لاحظت السيدة بوك كيف تؤثر الثقافة والجنس على كيفية نظر مقدمي الرعاية إلى دورهم، كما في حالة امرأة قالت إنه وفقًا لتقاليدها، من واجب الزوجة رعاية زوجها على مدار 24 ساعة في اليوم.
بعد الاجتماعات الأولية، عقدت السيدة بوك اجتماعًا إضافيًا مع معظم مقدمي الرعاية. ومع آخرين، عقدت اجتماعين أو ثلاثة اجتماعات أخرى. وتفاوتت مدة الاجتماعات، من ساعة إلى ساعة ونصف في العادة، مع احتياج مقدمي الرعاية الأكبر سنًا إلى مزيد من الوقت في المتوسط. وتمكنت السيدة بوك من إجراء معظم المحادثات شخصيًا، وهو ما تفضله. وأجرت اجتماعين عبر الهاتف لكنها شعرت بأن "العلاقة الشخصية قد فقدت".
ومن خلال هذا العمل، تعلمت السيدة بوك وزملاؤها أن المبادئ الأربعة يمكن تطبيقها ليس فقط على المريض بل وأيضاً على مقدم الرعاية. والتفكير في ما يهم مقدم الرعاية أمر مهم أيضاً. ومعالجة المبادئ الأربعة الخاصة بالمريض لابد أن تأخذ مقدم الرعاية في الاعتبار. على سبيل المثال، قد تتطلب بعض الأدوية تدريب مقدم الرعاية على إدارتها.
عندما يكون المقيمون على وشك الاستعداد للمغادرة، يجتمع الفريق للعمل على التخطيط للخروج. قدم المشروع التجريبي قائمة مرجعية بالأشياء التي يجب على منشأة إعادة التأهيل شبه الحادة تعليمها لمقدم الرعاية قبل عودتهم إلى المنزل، بما في ذلك التدريس لمرضى السكر، والتدريب على العلاج الطبيعي، والعناية بالجروح.
والجزء الأخير من العملية هو متابعة مقدمي الرعاية بعد شهر، وثلاثة أشهر، وستة أشهر من انتهاء التدخل. وحتى الآن، تواصلت السيدة بوك مع ثلاثة من مقدمي الرعاية. كانت إحداهن الأخت التي اضطرت إلى وضع أختها في رعاية الذاكرة. وقالت السيدة بوك: "إنها تموت كل يوم لأنها اضطرت إلى القيام بذلك، لكنها تذهب للزيارة كل يوم". "[رعاية] لا تنتهي حقًا". كما تحدثت مع المرأة التي كانت ترعى زوجها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع لأنها شعرت أن هذا واجبها. قالت السيدة بوك: "تحدثنا عن أنها ربما تأخذ يومًا أو يومين لتصفية ذهنها". وجدت المرأة شخصًا آخر لرعاية زوجها بينما تذهب إلى مكان للتأمل مرة واحدة في الأسبوع.
بالنسبة للخطوات التالية، سيواصل الفريق متابعة الجولة الأولى من مقدمي الرعاية. كما يخططون لإشراك المزيد من مقدمي الرعاية، لكنهم لا يعرفون بعد كيف سيتطور نهجهم. على الرغم من أنه سيكون من المثالي إشراك كل مقدم رعاية، إلا أن العملية تستغرق وقتًا طويلاً، وسيتطلب القيام بذلك زيادات كبيرة في عدد الموظفين. يفكر الفريق أيضًا في تقديم مجموعة عافية شهرية لمقدمي الرعاية.
كان أحد مفاتيح نجاح المشروع التجريبي هو الدعم من القيادة. قال توماس يونغهانز، LCSW، MBA، LNHA، نائب رئيس JHNH، "نرى الآن أن هناك حاجة إلى الذهاب إلى ما هو أعمق من مجرد التخطيط للخروج". وتابع قائلاً: "كان أفراد الأسرة بحاجة إلى مزيد من الاهتمام أكثر مما كنا ندرك. هذا شيء سندمجه في عملنا في المستقبل".
قد تكون مهتمًا أيضًا بـ:
رعاية مقدمي الرعاية: 7 نصائح لمساعدة مقدمي الرعاية على التأقلم