لماذا هذا مهم؟
وعندما دخلت الغرفة لاحظت على الفور أن حالة نورمان كانت أسوأ. فقد كان السرطان الغازي المتكرر في رقبته يعيق تصريف السوائل من وجهه، مما جعل من الصعب عليه تحريك رأسه، وقد تطور المرض بين عشية وضحاها. ولكن على الرغم من مظهره المثير للقلق، فقد بدا هادئًا.
لم تعد هناك خيارات علاجية خاصة بالسرطان: فقد رفض الجراحون إجراء العملية مرة أخرى؛ وتلقى جرعة قصوى من الإشعاع؛ وكانت مخاطر العلاج الكيميائي تفوق أي فوائد محتملة. وكان الألم يتطلب جرعات عالية من المواد الأفيونية لدرجة أنه كان غالبًا ما ينام في منتصف المحادثات. وبسبب عملية القصبة الهوائية التي خضع لها، كان نورمان يتواصل بالكتابة. وكانت ساندرا، زوجته التي تزوجها منذ 63 عامًا، تقضي ساعتين كل يوم في السفر من وإلى المستشفى لمرافقته.
ومع تدهور حالته الصحية، تساءلت لماذا لم يختر نورمان دار رعاية المسنين أو يتخلى عن محاولات الإنعاش. كان سيموت من السرطان، ولكن ما لم يغير رأيه، كنت أخشى أن يصاب ذات يوم بالالتهاب الرئوي، أو يُنقل إلى وحدة العناية المركزة، أو يعاني من صدمة القسطرة الغازية أو الإنعاش القلبي الرئوي. كنت قلقة بشأن حكم زملائي الذين قد يشعرون بأنني أهملت واجباتي وفشلت في "الحصول على إشعار بعدم الإنعاش" أو تسجيله في دار رعاية المسنين.
وعندما علمت أن نورمان يأمل في حدوث معجزة، سألته عما إذا كان قد فكر في ما قد يفعله إذا لم تحدث معجزة. فقال: "سأضطر إلى التعامل مع الأوراق التي بين يدي". وفي ردي على ذلك، وجدت نفسي أتحدث بصراحة. وعندما سألتني ساندرا عن رأي ثانٍ، أو عن زيارة الجراح مرة أخرى، قلت: "لا أعتقد أن ذلك سيساعد. وأنا قلقة من أنه إذا تفاقم مرضه، فقد يتلقى علاجات قد تسبب ضرراً أكثر من نفعها".
حاولت إقناعهم بإعادة النظر في مسألة الرعاية التلطيفية، مع التركيز على الإيجابيات: إذ يمكنه الاستمرار في تلقي الرعاية بالقرب من منزله. لكنهم أرادوا مزيدًا من الوقت للتفكير في الأمر. لذا توقفت عن العمل وحثثت زميلي القادم على إعادة النظر في هذه القضية.
وبدلاً من ذلك، نُقِل نورمان بعد بضعة أيام إلى وحدة العناية المركزة بسبب إصابته بالرجفان الأذيني وضيق التنفس الحاد. واستقرت حالته، ورفض دخول المستشفى مرة أخرى، ثم خرج إلى مركز إعادة التأهيل، وفقًا لرغباته.
ثم في أحد الأيام، وجدوه فاقدًا للوعي. فبدأ الأطباء في إجراء الإنعاش القلبي الرئوي له، ونقلوه على وجه السرعة إلى مستشفى محلي، حيث أُعلنت وفاته.
عندما سمعت ذلك، شعرت بصدمة شديدة. هل كان بوسعي أن أقدم أداء أفضل؟ هل كان ينبغي لي أن أدفعهم إلى الموافقة على أمر عدم الإنعاش؟ ماذا كان بوسعي أن أفعل لمساعدتهم على إدراك فوائد الرعاية التلطيفية؟ هل كانت أسرته أو غيره سيحكمون علي وعلى نظام الرعاية الصحية لدينا لتقديم رعاية دون المستوى الأمثل في نهاية الحياة؟
وكما اتضح، فقد حُكِم علينا، ولكن ليس بالطريقة التي كنت أخشى أن نتعرض لها. فقد اتصل طبيب متخصص في الرعاية التلطيفية كان قد تبع نورمان بساندرا ليقدم تعازيه، وتأملت ساندرا في رعاية زوجها:
"إنه في سلام الآن، ويجب أن نكون سعداء بذلك، لأنه كان يعاني لفترة طويلة جدًا، ولم يكن هناك ما يمكن لأي شخص فعله لوقف تقدم السرطان. لم تحدث له معجزة، لكنه كان مصممًا بالتأكيد. حسنًا، كنت متزوجة منه، وهذه هي الطريقة التي كان عليها دائمًا، مصممًا للغاية. كانت نهاية حزينة لشخص كان محبوبًا للغاية. وبالتأكيد، كان يعلم أنه محبوب للغاية. كنت أذكره بذلك باستمرار، وكانت ليندا، ابنته، تذكره بذلك باستمرار... [أخصائية الرعاية الروحية في المستشفى] اتصلت في وقت سابق، وكان ذلك لطيفًا للغاية، وأعطتني العنوان لاستخدامه حتى أتمكن من إرسال بطاقة إلى موظفي المستشفى أشكرهم فيها على رعايتهم الجيدة لنورمي".
وعندما قرأت تعليقاتها، أدركت أن الاختيار الذي اتخذه نورمان لم يكن بسبب فشله في الفهم، أو فشلنا في الإقناع. بل كان الاختيار هو الحصول على الرعاية التي كان يريدها في نهاية حياته: إبقاء عقله مشغولاً، وقضاء الوقت مع ساندرا، والاستمتاع بالحب الذي أحاط به لأطول فترة ممكنة. وبالنسبة لنورمان، فإن رفض محاولة الإنعاش أو الالتحاق بدار رعاية المسنين كان ليتعارض بشكل مباشر مع طبيعته العنيدة. وكان فرض مثل هذه الخيارات عليه ليشكل عدم احترام.
كثيراً ما نسمع أن الرعاية الجيدة في نهاية الحياة تعني البقاء في المنزل، أو في دار رعاية المسنين، أو رفض محاولات الإنعاش. والواقع أن هذه الخيارات تبدو على مستوى السكان مرتبطة بتجارب أفضل في نهاية الحياة، ولكن على مستوى المريض الفردي وأسرته، فإن الأمر أكثر تعقيداً.
لتحسين الرعاية في نهاية الحياة، يتعين علينا أن نتعلم ما هو الأكثر أهمية بالنسبة لمرضانا. ما هي أهدافهم وقيمهم وتفضيلاتهم؟ ما هي آمالهم ومخاوفهم؟ ما هي التنازلات التي قد يكونون على استعداد لقبولها مقابل فرصة الحصول على المزيد من الوقت؟
ولكن معرفة ما يهم مرضانا أكثر من غيره لا تكفي؛ بل يتعين علينا أيضاً أن نتعلم ما يهمنا أكثر من غيره باعتبارنا متخصصين في الرعاية الصحية. وعندما نفترض أن مرضانا وأسرهم يشتركون معنا في القيم وأننا نعرف ما هو "الصواب" بالنسبة لهم ، فإننا بذلك نضعف قدرتنا على إظهار الاحترام على نحو موثوق.
من المستحيل أن نتخلص من كل التحيزات، لأن ذلك يتطلب التخلي عن أهدافنا وقيمنا وتفضيلاتنا. وبدلاً من ذلك، يتعين علينا اكتشاف تحيزاتنا وفهمها حتى نتمكن من البقاء مركزين على المريض. لماذا شعرت بقوة تجاه الرعاية التلطيفية وأمر عدم الإنعاش؟ ما هي أهدافي وقيمي؟ ما هي الأضرار التي توقعتها، وكيف قارنتها بالأضرار التي توقعها نورمان وساندرا؟
والآن، عندما أتخذ القرارات، أطرح أسئلة مختلفة: كيف يمكنني أن أصبح أكثر وعياً بوجهة نظر المريض وأسرته؟ كيف يمكنني ضمان حصولهم على الفرصة لاتخاذ قرارات مستنيرة؟ كيف يمكنني تجنب فرض قيمي؟
ولعل الأهم من ذلك كله أنني أجد نفسي أعيد صياغة تعريفي للنجاح في رعاية نهاية الحياة: النجاح هو عندما أكون واثقًا من أن رعاية المريض كانت متوافقة باستمرار مع ما كان أكثر أهمية بالنسبة له أو لها، بغض النظر عما إذا كانت تتناسب مع الصورة النمطية لـ "رعاية نهاية الحياة الجيدة".
الدكتور لوجي سوكول هيسنر هو أستاذ مساعد في الطب ومدير مشارك لجودة المرضى الداخليين في مركز بيث إسرائيل ديكونيس الطبي في بوسطن، ماساتشوستس، بالإضافة إلى كونه عضوًا في هيئة التدريس في The Conversation Project في Institute for Healthcare Improvement. ويود أن يشكر زوجة المريض، ساندرا، وابنته، ليندا، للسماح له بمشاركة قصة نورمان.
الدكتور سوكول هيسنر هو المؤلف المشارك للورقة البيضاء IHI ، "Conversation Ready": إطار عمل لتحسين رعاية نهاية الحياة .
قد تكون مهتمًا أيضًا بـ: