تطور الرعاية التي تركز على المريض ومعنى التصميم المشترك

لماذا هذا مهم؟

تيفاني كريستنسن هي نائبة رئيس قسم ابتكار التجارب في معهد بيريل. وفي مقابلة مع IHI، شاركت وجهة نظرها الفريدة كمريضة مدى الحياة ومناصرة مهنية للمرضى.

كيف تغيرت مناصرة المرضى عبر السنين؟

لقد كنت أمارس هذا العمل بشكل احترافي منذ عام 2007، وقد تغير الأمر كثيرًا خلال عشر سنوات. عندما بدأت العمل، كان مفهوم الدفاع عن النفس من قبل أشخاص عاديين مفهومًا جديدًا نسبيًا. لقد كان لدينا مستشارون للمرضى والعائلات منذ التسعينيات، لكنهم لم يكتسبوا شهرة على المستوى الوطني بعد. كان من النادر جدًا قبل عشر سنوات أن يكون لدينا منظمة تضم مستشارين للمرضى والعائلات.

لقد انتقلنا الآن من الدعوة إلى تفعيل المريض وأسرته. إن كل المصطلحات التي نستخدمها الآن بشكل شائع ــ "الرعاية التي تركز على المريض وأسرته"، و"إشراك المريض وأسرته"، و"تجربة المريض" ــ لم تكن مستخدمة في الواقع قبل عشر سنوات. والآن لدينا مستشارون للمرضى وأسرهم يعملون على تحسين الجودة، ويشاركون في تحليل الأسباب الجذرية، ويعملون بقدرة متطورة للغاية. ونحن نحرز تقدماً طيباً في الاهتمام بتجربة المريض، وإشراك مستشاري المرضى وأسرهم وأعضاء المجتمع كشركاء.

نحن نؤدي عملاً جيدًا في العمل مع المرضى كمستشارين، لكننا لا نزال نكافح من أجل معرفة كيفية الشراكة معهم عندما يكونون مرضى بشكل نشط.

ما هو التمييز الذي تفرقه بين "الرعاية التي تركز على المريض" و"الرعاية المصممة بشكل مشترك"؟

إنني أحترم وأؤمن بالرعاية التي تركز على المريض والأسرة، ولكن هذا أمر يمكننا القيام به من الناحية الفنية دون وجود المريض في الغرفة. يمكننا أن نركز على المريض من خلال التفكير في كيفية تقديم الرعاية من منظور يركز على المريض. من ناحية أخرى، لا يمكنك المشاركة في التصميم دون وجود المريض أو الأسرة أو أحد أفراد المجتمع كجزء من العملية. هذا هو الفارق الكبير.

إن لغة التصميم المشترك جديدة بما يكفي لدرجة أن الناس يستخدمون المصطلح ليعني أشياء مختلفة. وفي الطريقة التي أمارس بها التصميم المشترك ــ سواء على جانب سرير المريض أو عند العمل على السياسات ــ فإنك تحتاج إلى مريض أو أسرة أو عضو في المجتمع كجزء من العملية.

أستخدم نموذجًا شهدنا تطبيقه بنجاح كبير على المستوى العالمي من خلال مؤسسة Point of Care Foundation في المملكة المتحدة، ويُسمى التصميم المشترك القائم على الخبرة. إنها عملية منظمة للغاية حيث نحدد المشكلة من خلال التحدث مع مرضانا وأسرهم وأفراد المجتمع.

إن التصميم المشترك يعني عدم الافتراضات المسبقة. ويعني أيضًا فتح عقولنا والقول: "أخبرنا من أين يجب أن نبدأ. ما هو الجزء الأكثر إيلامًا في هذه العملية بالنسبة لك؟ ما الذي نحتاج إلى تغييره؟"

وهذا يتناقض مع ما نراه غالباً في مجالس الاستشارة بين المرضى والأسر، على سبيل المثال، حيث يأتي الموظفون إلى المجلس وهم يفترضون أنهم يعرفون ما يزعج المرضى والأسر أو ما يهمهم أكثر من غيره. "نحن نعرف بالفعل ما هي المشكلة. والآن نريد منك أن تخبرنا بما يجب أن نفعله حيالها". عندما نبدأ بافتراضاتنا، فقد نصل أو لا نصل إلى القضايا الأكثر أهمية أو أهمية بالنسبة للمرضى.

ومن المؤكد أن اتباع هذا النهج سيؤدي إلى ظهور بعض المفاجآت.

نعم، هذا هو جمال الأمر. وقد تكون هناك مفاجآت، ولكن غالبًا ما تكون هناك حلول بسيطة لتلك المفاجآت. تميل الأولويات الرئيسية التي يصفها المرضى والأسر عادةً إلى أشياء ليست خارج الصندوق. تشمل بعض الأمثلة الحقيقية أشياء مثل تعليق الساعات في غرف العناية المركزة، وإعادة تصميم أردية التصوير الشعاعي للثدي، وتغيير وقت إفراغ مدبرات المنزل لحاويات القمامة في الوحدة. لا شيء من هذه التغييرات مكلف أو دراماتيكي للغاية، لكن المرضى والأسر قالوا إنها مهمة. ومن غير المرجح أيضًا أن يتم تحديد أفكار مثل هذه أو تنفيذها بدون عملية التصميم المشترك.

كيف تصف الجانب المقدم من التصميم المشترك؟

الهدف من التصميم المشترك هو خلق تجربة أفضل لفريق الرعاية بأكمله: المرضى والأسر ومقدمي الخدمات والموظفين. تجربة المريض ليست هي المحور الوحيد. إن الجزء "المشارك" من التصميم المشترك ضروري.

إن التصميم المشترك مثير ومهم لأن العمل في مجال الرعاية الصحية يشكل تحديًا كبيرًا في مناخ اليوم. والإرهاق مشكلة ضخمة. ونحن نعلم أن تجربة مقدم الخدمة مهمة بنفس القدر لتجربة المريض، لذا يتعين علينا معًا التوصل إلى حلول التصميم المشترك التي تعمل على تحسين العمل والبيئة للجميع.

إن تحديد الأولويات الواقعية يشكل جزءاً من العملية. فما الذي نريد معالجته، وما هي السبل الواقعية لمعالجته؟ عندما نعمل مع المرضى والأسر في التصميم المشترك، فإننا ندرك أننا قد لا نكون قادرين على تغيير كل بند من البنود التي يقدمونها. فنحن نضع التوقعات في وقت مبكر. ونقول، "هذه هي الطريقة التي تسير بها العملية. وهذه هي حدودنا" فيما يتصل باللوائح والميزانية والموظفين، وما إلى ذلك. وقد لا نكون قادرين على بناء مبنى جديد بسبب قضايا الميزانية، على سبيل المثال.

الهدف ليس أن نجعل المرضى وأسرهم يخبروننا بكيفية القيام بعملنا، بل التأكد من أننا لم نغفل عن قضايا مهمة بسبب معرفتنا الشديدة بالبيئة التي نعمل فيها كل يوم.

كيف تتعامل مع الأشخاص المتشككين أو المتشائمين بشأن التعاون مع المرضى؟

في تجربتي، عادة ما ينبع الشك من نوع ما من الخوف. في بعض الأحيان ينبع الشك من الخوف من العمل مع المرضى وأسرهم. يخشى بعض الأشخاص التعرض للضرب بسبب أشياء لا يستطيعون السيطرة عليها.

يخشى بعض الناس أن يتعلم المرضى وأسرهم أشياء عن كيفية عمل الرعاية الصحية قد تكون مزعجة لهم. هذا الخوف سهل التعامل معه لأنه بمجرد أن تبدأ في العمل مع المرضى وأسرهم، لن يستغرق الأمر وقتًا طويلاً لمعرفة أنهم يعرفون بالفعل القضايا. قد لا يعرفون التفاصيل. قد لا يعرفون كل السياق، لكنهم بالتأكيد لا يدخلون مرافق الرعاية الصحية الخاصة بنا معتقدين أن كل شيء مثالي وكل شيء سهل.

إن الخوف من أن يخبرنا المرضى والأسر بكل الأشياء التي نرتكبها خطأً يأتي أحيانًا من التجربة. عندما بدأنا العمل [في مجال الدفاع عن حقوق المرضى]، لم نقم دائمًا بتنظيم هذه التفاعلات بشكل جيد، لذلك كان لدى بعض الموظفين والمقدمين تفاعلات غير محترمة مع المرضى والأسر. إذا كانت هذه هي تجربتهم، فأنا أشرح كيف تطور هذا العمل. نحن ندرك الآن أننا بحاجة إلى خلق بيئة آمنة للمرضى والأسر وموظفينا ومقدمي الخدمات. نحن نعرف كيف نضع معًا دورة تصميم مشتركة قائمة على الخبرة حتى يكون لدى الأشخاص مساحة خاصة بهم للتنفيس، ثم يجتمعون معًا ويعملون كشركاء.

إن التشكك الآخر الذي أسمعه هو عندما يقول الناس: "نحن بالفعل نركز على المرضى والعائلات. أفكر في وجهة نظري تجاه المرضى والعائلات كل يوم. لماذا أحتاج إلى إحضار المرضى والعائلات؟" كما سمعت أيضًا، "ألسنا جميعًا مرضى وعائلات؟ لماذا أحتاج إلى إحضار أعضاء المجتمع؟"

في هذا الصدد، أقول إننا نتعاون مع المرضى وأسرهم لإدخال ما أسميه "عيون البراءة". فبمجرد أن ترى ما يجري خلف الأبواب المغلقة لنظام صحي أو مستشفى، فلن تكون ساذجًا بعد الآن. نحن نتعاون مع أعضاء المجتمع لإدخال أشخاص ليسوا على دراية بتعقيدات الرعاية الصحية لأنهم يرون الأشياء من منظور مختلف تمامًا. إنهم يرون الغابة من خلال الأشجار. إنهم يرون ما لا نراه نحن، كأشخاص يعملون في البيئة يومًا بعد يوم.

على سبيل المثال، عندما كنت أعمل مستشارًا للمرضى والعائلات، أتذكر أن المستشفى كان يحاول إعادة تسمية فريق الاستجابة السريعة الخاص به لجعله أكثر ملاءمة للمرضى. كانت الفكرة هي تشجيع المرضى والعائلات على تسمية "الحالة H" الخاصة بهم إذا شعروا أن لا أحد يستمع إلى مخاوفهم. كانت فكرة رائعة. كانت المشكلة هي وجود ارتباك حول ما تعنيه "الحالة H". لم يكن معظم الناس يعرفون أن "H" تعني "مساعدة". بمجرد أن فهمنا ذلك، أصبح الأمر أكثر منطقية. كانت ملاحظاتنا هي أن "الحالة H" تبدو وكأنها لغة طبية معقدة. أوصينا بتسميتها بشيء أكثر وضوحًا، مثل "استدعاء المساعدة".

في ظل الضغوط والقيود التي يواجهها العديد من الأطباء، كيف يمكنهم بناء علاقة ثقة مع المرضى عندما لا يتوفر لديهم في كثير من الأحيان سوى القليل من الوقت معهم؟

إن هذا يشكل تحديًا هائلاً. ولا أريد التقليل من صعوبة الدخول إلى غرفة الفحص أو غرفة المستشفى أو غرفة الطوارئ ومحاولة الاتصال بشخص ما في غضون ثوانٍ. ولكن أود أن أقول إن هناك أمرين لا يقوم بهما مقدمو الخدمات باستمرار، ولكنهما قد يساعدان: 1) مطابقة نبرة صوت المريض وأفراد الأسرة؛ و2) الاعتراف بما يقوله المرضى وأفراد الأسرة.

على سبيل المثال، كنت مؤخرًا في المستشفى، وجاءني شخصان إلى الغرفة وأخبراني أنهما سيجريان لي اختبار غازات الدم. قبل ذلك، لم يخبرني أحد أنني بحاجة إلى اختبار غازات الدم. لم أكن أعرف سبب حاجتي إليه، لذا شعرت بالارتباك والانزعاج إلى حد ما بسبب ذلك.

لقد أجريت العديد من اختبارات غازات الدم في حياتي، وهي مؤلمة للغاية بالنسبة لي. بعد أن تحدثنا، فهمت في النهاية سبب حاجتهم إلى اختبار غازات الدم ووافقت على إجرائه. ومن المفارقات، كان أفضل اختبار غازات دم أجريته على الإطلاق. كان الألم بسيطًا. لقد قاموا بعمل رائع. ولكن لأنني أجريت العديد من اختبارات غازات الدم المؤلمة في حياتي، فقد تفاعل جسدي معها، وبدأت في البكاء. أعلم أن هذا لم يكن منطقيًا بالنسبة للشخصين الموجودين في الغرفة. ربما كانوا في حيرة من أمرهم بشأن سبب انزعاجي الواضح.

وبدلاً من مواكبة نبرتي، وبدلًا من الاعتراف بما رأوه، استمروا في التحدث معي وكأنني لم أكن أبكي. واستمروا في التحدث معي وكأنني كنت أستمتع بلحظة من المرح. كان هذا الأمر مربكًا للغاية بالنسبة لي. لقد مررت بهذا الأمر عدة مرات كمريض.

لمساعدتك على التواصل مع المريض، ومساعدته على الشعور بمزيد من الراحة معك، قم بقياس نبرته. هل هو مبتهج؟ ثم قم بمطابقة هذا البهجة. هل هو منخفض الطاقة؟ قد لا يشعر بأنه على ما يرام، لذا قم بمطابقة هذه الطاقة الهادئة.

من المهم أيضًا أن تعترف بما تراه. "يبدو أنك تتألم". "يبدو أنك منزعج". "أرى أنك تبكي. هل هناك شيء تريد أن تخبرني به؟"

إن هذه الاعترافات الصغيرة بما يحدث في تلك اللحظة تبني الثقة، وتسمح للمريض برؤية مدى اهتمامك به. ومن المرجح أن أثق في شخص اعترف بما يراه.

لقد تحدثت في وقت سابق قليلاً عن الإرهاق. هل عانيت منه؟ كيف يمكننا معالجته والوقاية منه؟

عندما أصبحت مدافعة محترفة عن حقوق المرضى في المستشفيات، كان زملائي قلقين من أنني قد أتعاطف مع المرضى إلى الحد الذي قد يمنعني من أداء وظيفتي. وقد صدمت عندما اكتشفت أن الأمر كان عكس ذلك تمامًا. فقد كنت أكافح لمواكبة حجم العمل اليومي، ومستوى الانفعال الذي كنت أعانيه من المرضى والأسر والموظفين. وقد وجدت أنه من المحبط أن يكون الناس غير محترمين وغير لطفاء بشكل روتيني. فعندما تعمل بجد يومًا بعد يوم محاولًا بذل قصارى جهدك، ولا يبدو أن الناس يقدرون ذلك، فمن الصعب الذهاب إلى العمل كل يوم. ولم يستغرق الأمر وقتًا طويلاً قبل أن أشعر بالإرهاق.

إن الرعاية الصحية تتطلب قدرًا كبيرًا من الإرهاق. فنحن جميعًا نؤدي مهام كثيرة. ولدينا جداول عمل مزدحمة للغاية. ويعمل العديد من العاملين في مجال الرعاية الصحية لساعات طويلة للغاية. وعلاوة على ذلك، فأنت تعمل في بيئة مرهقة عاطفيًا وتتعامل مع ظروف تتعلق بالحياة والموت.

هناك بعض الأشياء التي يتعين علينا القيام بها لمعالجة الإرهاق:

• يتعين على قادتنا الاستثمار في تحسين تجربة الموظفين. ويتعين عليهم دعم موظفيهم ــ وهذا يعني على سبيل المثال وضع عدد كاف من الممرضات في وحدة واحدة حتى لا نرهق كاهل موظفينا إلى الحد الذي يجعلهم غير قادرين على التعامل مع أعباء العمل.
• إننا بحاجة إلى العودة إلى التفكير في أنفسنا باعتبارنا معالجين. وأدرك أن قول هذا أسهل من فعله في ظل كل الضغوط والمطالبات التي نواجهها، ولكن هناك مستوى من الرضا نفتقده عندما ننظر إلى شاشات الكمبيوتر وليس إلى عيون مرضانا.
• إننا بحاجة إلى بناء ثقافة تساعدنا على دعم بعضنا البعض واحترام قدسية العمل. فهناك قدر هائل من الضغوط في مجال الرعاية الصحية، وفي بعض الأحيان نتحمل هذه الضغوط ونتحملها مع بعضنا البعض. وفي بعض الأحيان ننسى أن ما نقوم به يشكل أهمية بالغة لحياة الأشخاص الذين نخدمهم.
• وأخيرا، يتعين علينا أن ننشط مرضانا. فالمرضى النشطون القادرون على تحمل بعض المسؤولية عن صحتهم ورعايتهم الصحية يمكنهم المساعدة في تخفيف بعض الأعباء عن أولئك الذين يقدمون الرعاية. وبينما نواصل العمل على إشراك المرضى وأسرهم وتحسين تجربة المريض، يتعين علينا أيضا مساعدة هؤلاء المرضى وأسرهم على أن يصبحوا أعضاء أكثر مشاركة في فريق الرعاية الصحية.

ملحوظة: تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.