Pourquoi c'est important
« . . . [L]’ère de la COVID a mis en lumière la nécessité pour les personnes de tous âges et de tous profils de santé de réfléchir au type de soins dont elles pourraient avoir besoin si quelque chose d’inattendu devait se produire. »
Photo de Taylor Hernandez | Unsplash
En tant que directrice principale de projet pour The Conversation Project (TCP), j'ai souvent le privilège de discuter avec des gens de certains des moments les plus marquants de leur vie. TCP est une initiative d'engagement public de l' Institute for Healthcare Improvement (IHI). Notre objectif est d'aider chacun à parler de ses souhaits en matière de soins de fin de vie afin que ces souhaits puissent être compris et respectés.
J’ai rencontré une fois à Orlando, par exemple, une femme qui est venue me voir en pleurs pendant une pause déjeuner lors d’une séance du Guide de démarrage de la conversation . Notre équipe nous avait expliqué comment le TCP vise à soutenir un changement culturel vers la normalisation des discussions sur ce qui compte le plus pour chacun d’entre nous en ce moment dans notre vie et dans nos soins de santé, mais aussi si quelque chose d’inattendu se produit à l’avenir.
Visiblement émue par la discussion, cette femme a déclaré : « Après vous avoir écouté, j'ai réalisé que je devais de grandes excuses à mon père. » Elle a fait part de sa longue liste de problèmes de santé et a déclaré : « Mon père a eu une nuit difficile hier soir et il n'a pas voulu aller à l'hôpital. » Elle a décrit comment elle et sa famille l'ont fait changer d'avis.
« Mes frères et sœurs et moi avons mis les bouchées doubles », m’a-t-elle dit. « Nous avons téléphoné. Nous avons envoyé des SMS. Nous sommes allés à la maison. Nous l’avons fait culpabiliser en lui disant que ses petits-enfants avaient besoin de lui. » Elle a ajouté avec tristesse : « Maintenant, je me rends compte qu’il essaie de nous dire ce qu’il veut, et personne ne l’écoute. » Au moment où elle est venue me parler, elle avait déjà envoyé un SMS à ses frères et sœurs. « Nous allons nous voir ce soir », m’a-t-elle dit. « Nous aurons une meilleure conversation cette fois-ci. »
Comment tout a commencé
TCP a été fondée il y a 10 ans par la chroniqueuse Ellen Goodman, lauréate du prix Pulitzer, après le décès de sa mère. Malgré une relation étroite au cours de laquelle elles ont discuté d'un large éventail de sujets et de problèmes, Ellen a été surprise de constater à quel point elle n'avait pas été préparée à prendre des décisions au nom de sa mère à la fin de sa vie. Elle s'est rendu compte qu'elles n'avaient pas eu le genre de discussions qui auraient pu les aider toutes les deux.
Lorsqu’Ellen a raconté ce qui s’était passé à un groupe d’amis, elle a été frappée par le dénominateur commun qu’elle avait remarqué entre ceux dont les membres de la famille et les amis proches avaient eu une « bonne mort » et ceux qui avaient eu une « mort difficile ». Personne n’avait vécu une expérience parfaite et tout le monde était en deuil, mais il lui semblait que ceux qui avaient connu une bonne mort avaient parlé avec des personnes en qui ils avaient confiance de ce qu’ils voulaient à la fin de leur vie. Ceux qui avaient été témoins d’une mort plus difficile partageaient un deuil plus compliqué et plus complexe, car ils n’avaient pas connu les souhaits de la personne ou avaient eu des conflits familiaux en raison de messages contradictoires sur les souhaits des membres de leur famille. Ellen a proposé à IHI d’aider les gens à avoir ce genre de discussions. C’est ainsi qu’est né The Conversation Project.
Comment ça se passe
Beaucoup de choses ont changé au cours de la décennie qui a suivi la création The Conversation Project . Par exemple, l’ère de la COVID-19 a mis en lumière la nécessité pour les personnes de tous âges et de tous profils de santé de réfléchir au type de soins dont elles pourraient avoir besoin si quelque chose d’inattendu devait se produire. De nombreuses personnes, en particulier au cours des deux dernières années, se sont soudainement retrouvées dans des situations où elles ne pouvaient pas s’exprimer ou n’avaient pas le temps de dire à leurs proches le type de soins qu’elles souhaitaient.
Au cours des dix dernières années, les discussions sur la fin de vie ont généralement suscité moins de résistance. On parle beaucoup moins des « comités de la mort » et les questions liées aux maladies graves et à l’accès aux soins palliatifs et de fin de vie bénéficient d’ un soutien bipartisan plus important. De plus, depuis que les codes de terminologie procédurale actuelle (CPT) de Medicare ont été approuvés en 2016, on a de plus en plus recours à ces codes pour rembourser les cliniciens du temps consacré à la planification préalable des soins. Mais nous savons qu’il y a encore matière à amélioration, notamment en matière d’équité .
Nous avons également assisté à un glissement des médias traditionnels vers l’intégration des médias sociaux et des influenceurs des médias sociaux dans nos efforts pour atteindre le public. Certaines personnes sont poussées à agir en voyant un article d’actualité provenant d’une source reconnue à l’échelle nationale. D’autres sont attirées par les récits personnels d’amis, de membres de la famille et de personnes auxquelles nous nous sommes attachés sur Internet. Nous pouvons ressentir une profonde affinité avec un blogueur que nous suivons depuis des années et qui décrit comment il s’occupe d’un membre de la famille malade ou avec quelqu’un sur Instagram qui parle de son expérience du deuil. Nous n’écoutons pas seulement des experts en soins de santé, mais aussi des experts en contexte dont l’expérience vécue est à laquelle nous pouvons nous identifier.
Le TCP s’efforce de faire évoluer les normes culturelles vers une discussion plus ouverte et une acceptation de la planification préalable des soins et de fournir des ressources concrètes pour soutenir ces discussions. Au cours des dix dernières années, il a été formidable de voir des personnes prendre l’initiative de diffuser ces discussions dans leurs communautés. En plus de parler avec ceux en qui elles ont confiance de ce qui compte le plus et d’identifier un décideur en matière de soins de santé, de plus en plus de personnes font appel à leur sphère d’influence. Les gens parlent à leurs amis ou demandent aux membres du clergé de partager leurs connaissances avec leurs communautés religieuses. Les planificateurs financiers partagent les ressources du TCP avec leurs clients. Ce travail va beaucoup plus loin en amont pour aider les gens avant une crise.
Nous constatons également que des jeunes participent à des discussions sur les décisions en matière de soins de santé et sur ce qui compte le plus pour eux. Par exemple, il serait facile de supposer que les personnes qui visitent le site Web du TCP sont plus âgées, mais au cours des dernières années, nous avons constaté que plus de la moitié des visiteurs ont moins de 45 ans. Les élèves du secondaire , les étudiants et les étudiants des professions de la santé suivent davantage de cours et organisent davantage de séances dirigées par des étudiants sur l’importance de ces discussions. Je crois que tous ces changements survenus au cours des dix dernières années contribuent à un véritable changement de culture.
Espoirs pour les 10 prochaines années
Je me souviens d'avoir discuté avec une personne d'un système de santé de Memphis qui m'a dit : « Nous avons 10 000 employés d'hôpitaux dans cette ville. Si nous pouvons chacun en discuter et normaliser cela, nous pouvons être la boule de neige qui aidera notre communauté à comprendre que parler de ce qui compte pour nous maintenant et à la fin de la vie est un sujet acceptable. » J'espère que davantage de ces conversations se répandront dans les milieux communautaires au cours des 10 prochaines années The Conversation Project.
J’ai également hâte d’en apprendre davantage sur les nuances culturelles de ces conversations. L’équipe du TCP a constaté que l’humilité et la curiosité culturelles ont été essentielles pour reconnaître à la fois le caractère unique et universel des différentes croyances et rituels. Nous avons toujours dit qu’il n’y avait pas qu’une seule façon de mener ces discussions.
J’espère que les gens continueront d’adapter les ressources du TCP à leur situation personnelle. Et même si tous nos outils sont disponibles en anglais (y compris un guide audio), en espagnol et en chinois , nous reconnaissons que les traductions linguistiques ne suffisent pas à elles seules. Par exemple, un système de santé en Californie nous a aidés à comprendre qu’il était essentiel de former les interprètes à avoir des conversations qui pourraient faire référence à la fin de vie. Ils avaient beaucoup travaillé pour former leurs cliniciens à se sentir plus à l’aise pour aborder des conversations sur ce qui compte le plus. Ils n’avaient cependant pas tenu compte du fait que 40 % de leur population de patients n’avait pas l’anglais comme langue maternelle. Les interprètes trouvaient parfois ces conversations accablantes. Ils ont noté qu’il était difficile de fournir une traduction mot à mot et ont demandé une formation spécialisée pour être mieux préparés. Il sera formidable de voir davantage de cela dans les années à venir.
Un aumônier d’hôpital a récemment partagé qu’il avait coordonné un événement avec 60 chefs religieux différents de 20 groupes religieux différents pour discuter de la prédication sur l’importance des conversations sur la fin de vie et de l’intégration des ressources du TCP (comme le Guide de démarrage de la conversation ) dans leurs soins pastoraux. Ils voulaient non seulement apprendre comment intégrer ces discussions dans leur travail, mais aussi comprendre ces problèmes dans toutes les confessions. Nous proposons de nombreuses ressources créées par la communauté pour les chefs religieux et nous sommes enthousiasmés par les adaptations que les gens ont apportées à leurs communautés.
Avez-vous eu ces conversations importantes ? Y a-t-il quelqu’un dont vous aimeriez connaître les souhaits en matière de soins de santé ? Les personnes de confiance dans votre vie connaissent-elles les vôtres ? Pour en savoir plus, téléchargez le Guide de démarrage de la conversation ou suivez @convoproject sur Twitter, Instagram ou Facebook .
Kate DeBartolo est directrice de projet senior à IHI .
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