Pourquoi c'est important
Le Dr Sigall K. Bell n’oubliera jamais cette image. La directrice de la sécurité des patients et de la découverte chez OpenNotes, au Beth Israel Deaconess Medical Center, et la directrice des initiatives de sécurité des patients et de qualité à l’Institute for Professionalism and Ethical Practice, ont codirigé une conférence il y a quelques années. L’objectif de la réunion était de définir un programme de recherche sur la compréhension et la prévention des préjudices émotionnels pour les patients et les familles suite à des erreurs médicales.
Des patients et des membres de leur famille, des cliniciens, des chercheurs, des spécialistes en sciences sociales, des experts en politiques publiques et des représentants de fondations étaient présents. Certains participants avaient perdu des enfants ou d’autres proches à cause d’erreurs médicales. « J’ai été frappé par le courage des patients et des membres de leur famille remarquables qui étaient présents », se souvient Bell.
Lors d’une activité, les participants ont choisi une image dans une galerie pour représenter leur expérience d’une erreur médicale. Une personne a choisi une tortue de mer et a parlé de son sentiment d’être sous l’eau dans un monde silencieux. Elle a décrit « un profond isolement, un sentiment d’invisibilité et d’incompréhension, sans personne pour l’aider à s’adapter à cette nouvelle réalité », se souvient Bell. « Ils avaient l’impression que le système de santé n’était pas au courant de leur souffrance. »
« Aujourd’hui encore, les histoires qui ont émergé de cette conférence me font réfléchir à la manière de développer un meilleur système pour mieux soutenir les patients et les familles après avoir subi un préjudice médical », remarque Bell.
Préjudice émotionnel après une erreur médicale
Le mouvement pour la sécurité a concentré la plupart de ses efforts sur la prévention des erreurs et des événements indésirables lors des soins médicaux prodigués aux patients. Mais lorsqu’un préjudice survient, l’ampleur de l’impact émotionnel sur les patients et les familles – et la manière de les soutenir dans l’immédiat et à long terme – sont mal comprises.
Selon Bell, les patients et les familles peuvent être submergés par les conséquences émotionnelles d’événements médicaux graves et préjudiciables. Certains décrivent une détresse post-traumatique liée à l’événement, un sentiment de culpabilité de ne pas avoir pu l’empêcher, la peur des représailles s’ils expriment leurs inquiétudes, une perte de confiance et un sentiment d’isolement. Bell souligne que, bien que l’accent soit de plus en plus mis sur la transparence, certaines organisations de soins de santé peuvent cacher des informations, ce qui laisse les patients et les familles dans l’incapacité de reconstituer la vérité sur un événement préjudiciable. « Cela peut conduire les patients à subir des dommages émotionnels ou psychologiques supplémentaires, comme la dépression, le sentiment de culpabilité ou l’anxiété liée au traumatisme », dit-elle.
Par exemple, Bell décrit une étude publiée par Southwick et ses collègues dans BMJ Quality & Safety dans laquelle ils ont analysé les rapports des patients suite à un préjudice médical. De nombreux patients ont décrit une blessure physique aggravée par un manque de communication et de transparence. Bell affirme que le manque de divulgation complète est un manque de respect envers les patients et les membres de leur famille. « Certains essaient pendant des années de donner un sens à ce qui s’est passé, luttant contre l’incertitude et le chagrin », dit-elle. « Ils craignent également que l’organisation n’ait rien appris et que, par conséquent, l’erreur et leur perte aient été vaines. »
Différentes formes d’impact à long terme
Une enquête nationale menée par IHI en 2017 a révélé que 73 % des patients ayant subi des événements préjudiciables ont signalé une forme ou une autre d’impact à long terme. Selon Bell, « ces effets se manifestent dans leur foyer, leur famille et leur communauté, souvent longtemps après leur sortie de l’hôpital, et peuvent avoir d’énormes coûts individuels et sociétaux ».
Bell décrit une étude menée par Madelene Ottosen et Eric Thomas, ses collaborateurs au Centre Hermann pour la qualité et la sécurité des soins de santé de l'Université du Texas à Houston-Memorial, auprès de patients et de familles ayant subi une erreur médicale. Les chercheurs ont constaté que les patients et les familles ont décrit de nombreux types d'impacts à long terme sur une période de cinq à dix ans, parfois même plus longtemps, après l'événement.
Après l’analyse qualitative, l’équipe de recherche a classé l’impact à long terme en quatre catégories différentes :
- Impact psychologique : des souvenirs vifs de l’événement préjudiciable, de la colère, de l’anxiété, une rupture de confiance et un sentiment d’abandon en sont des exemples. Certains patients et familles ont souffert de dépression grave, de syndrome de stress post-traumatique et même d’idées suicidaires.
- Impact social et comportemental — Cette catégorie comporte des éléments positifs et négatifs. Certaines personnes sont devenues plus proactives en tant que patients, en demandant leur dossier ou en exprimant leurs inquiétudes, par exemple. Certains patients ont évité tout contact avec les services de santé après leur expérience.
- Impact physique prolongé — Les patients ont décrit des conséquences physiques longtemps après l’incident initial. Par exemple, selon Bell, un patient est devenu irréversiblement aveugle des deux yeux en raison d’une erreur chirurgicale. Un joueur de tennis autrefois passionné n’a jamais pu reprendre le jeu après qu’un retard dans le traitement d’une infection grave a entraîné plusieurs interventions chirurgicales.
- Impact financier — Les patients et les familles ont indiqué ne pas avoir été indemnisés pour des années d’interventions chirurgicales, de thérapies et de médicaments. D’autres ont eu du mal à conserver un emploi régulier ou ont complètement arrêté de travailler.
Comment la communication et la résolution des problèmes peuvent prévenir les dommages secondaires
Il n'existe pas de recherches longitudinales qui s'intéressent aux expériences des patients et des familles après une erreur. Toutefois, sur la base des travaux réalisés jusqu'à présent, Bell émet l'hypothèse que les programmes de communication et de résolution (PCR) peuvent jouer un rôle dans la prévention des répercussions émotionnelles à long terme des préjudices médicaux.
Les plans de prévention des erreurs médicales ont été conçus à partir de données sur les attentes des patients et des familles après une erreur médicale. Ces attentes comprennent une communication ouverte, la reconnaissance de l’erreur et des excuses. « Les patients et les familles veulent également avoir l’assurance que l’organisation a un plan pour éviter que ce qui leur est arrivé n’arrive à d’autres », fait remarquer Bell. « Les organisations devraient également discuter de la possibilité d’indemnisation, le cas échéant. »
Ces éléments éclairent les directives de divulgation dans tout le pays. Bell suggère que les recherches récentes et en cours offrent également des indices sur ce que les organisations pourraient devoir faire pour prévenir les préjudices émotionnels causés aux patients :
- Élargir la définition du préjudice — Selon Bell, la « compréhension du préjudice dans le domaine de la santé doit aller au-delà des blessures physiques. Le préjudice physique est plus facile à voir et à mesurer, mais nous devons également suivre les impacts à long terme tels que les préjudices émotionnels, psychologiques et socio-comportementaux. »
- S’engager à respecter des échéanciers de recherche à long terme — « Les recherches nous montrent que les préjudices émotionnels peuvent durer longtemps », note Bell, « ce qui peut également signifier que des stratégies de communication à long terme sont nécessaires pour soutenir les patients et les familles qui guérissent pendant des mois, voire des années. »
- Renforcer les stratégies de prévention — Les recherches longitudinales peuvent aider à identifier les signes ou les facteurs qui indiquent qui est le plus susceptible d’être vulnérable aux répercussions émotionnelles à long terme. « Cela peut nous aider à intervenir plus tôt pour mieux soutenir les patients et les familles », explique Bell.
- Cultivez l’intelligence émotionnelle et une bonne communication — « Après des années d’écoute des patients et des familles, nous avons appris que nous devons fournir aux cliniciens davantage de formations en communication et en compétences relationnelles, développer des environnements de pratique favorables et assurer un leadership fort qui valorise l’écoute et la prise en charge des patients dans leur intégralité dans une culture de respect », affirme Bell. « Certains cliniciens peuvent être mal à l’aise avec les émotions, mais les patients et les familles disent souvent qu’ils ont besoin que nous leur fassions de la place pour faciliter les possibilités de guérison. »
Les multiples avantages de la communication
Selon Bell, la principale raison de la création de programmes de prévention des maladies est de « faire ce qui est bon pour les patients ». La sécurité des patients peut être améliorée, dit-elle, « lorsque les organisations tirent activement des enseignements des événements liés à la sécurité et, idéalement, incluent les patients et les familles dans ce processus ».
Les cliniciens et les systèmes de santé bénéficient également des CRP. Lorsque Rick Boothman, JD, a lancé le système CRP de l'Université du Michigan, Bell se souvient qu'il a déclaré qu'il était devenu « un mécanisme de rétention des cliniciens ». Le Michigan a connu moins de rotation du personnel car son CRP soutenait les cliniciens travaillant sur la divulgation, les excuses et la défense de la sécurité.
L’erreur médicale est l’un des facteurs associés à l’épuisement professionnel des cliniciens et Bell a observé que le besoin de soutien par les pairs motive désormais la mise en œuvre de la PRC dans certaines organisations. « Les PRC fournissent un système structuré qui permet aux soins de santé de s’éloigner du secret, de la honte et du blâme », explique-t-elle.
Dans une étude, des médecins impliqués dans une erreur médicale ont apprécié l’opportunité de parler non seulement avec leurs collègues, mais aussi avec les patients et les familles. Certains médecins décrivent les conversations avec les patients qu’ils ont blessés comme une occasion de progresser vers le pardon, la croissance personnelle et l’autocompassion. « Toutes les relations ne peuvent pas être guéries », reconnaît Bell, « mais une communication ouverte est une condition préalable nécessaire à la possibilité de guérison. »
Sigall K. Bell, MD, est directrice des initiatives de sécurité des patients et de qualité à l'Institut pour le professionnalisme et la pratique éthique.
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