Pourquoi c'est important
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Ce n’est pas quelque chose que les gens aiment admettre.
Les professionnels de santé dévoués ne lèvent pas les yeux au ciel lorsqu'ils entendent de nouvelles idées sur la façon de rendre les soins plus centrés sur la personne et la famille. Cependant, beaucoup d'entre nous peuvent en silence grimacer et s'inquiéter du temps que cela va prendre. Et si apprendre à connaître vos patients à un niveau plus personnel ouvrait la boîte de Pandore ? Des problèmes pourraient survenir que vous ne parviendrez pas à résoudre. Un long échange pourrait vous faire perdre du temps pour le reste de la journée.
C'est peut-être ainsi que vous ou vos collègues réagissez lorsque vous entendez les gens de IHI parler de passer de la question « Quel est le problème ? » à la question « Qu'est-ce qui compte pour vous ? » Peut-être que ce changement semble trop simpliste pour faire une grande différence.
Nous sommes ici pour vous dire que cela change radicalement les soins aux patients pour le meilleur. Nous avons eu le privilège de servir un homme de 74 ans qui nous a montré comment.
Le Club ROMÉO
Notre patient, que nous appellerons M. Smith, était un veuf qui vivait seul, sans famille dans la région. Il souffrait d'une insuffisance cardiaque de stade IV. Dans le passé, nous lui aurions simplement demandé : « Qu'est-ce qui ne va pas ? » Nous aurions appris qu'il avait pris du liquide et du poids, ce qui aggravait son problème cardiaque. Si nous lui avions présenté un problème clinique, nous aurions fourni une réponse clinique : prescrire un diurétique et un régime pauvre en sodium.
Cependant, lorsque nous avons demandé à M. Smith ce qui était le plus important pour lui, nous avons appris que sa première priorité était de participer au ROMEO Club, qui signifie Retired Old Men Eating Out. Une fois par semaine, lui et ses amis du ROMEO Club sortaient pour manger et M. Smith prenait son repas préféré : un hamburger et des frites. Son repas préféré était, bien sûr, riche en sodium. Chaque semaine, il retenait ses liquides et prenait du poids.
Nous aurions pu le qualifier de non-conforme pour avoir mangé ces repas. Au lieu de cela, nous avons compris que ce qui comptait pour M. Smith, c'était de manger au restaurant avec ses amis. Nous avons donc travaillé avec lui sur la façon d'ajuster son régime alimentaire la veille, le matin et le soir après le ROMEO Club afin qu'il ne se retrouve pas avec un excès de sodium et de liquide.
Ce que nous avons appris sur M. Smith l'a suivi tout au long de la continuité des soins. Nous avons d'abord pris soin de M. Smith à domicile. Mais lorsque sa maladie a progressé, nous avons pu répondre à ses besoins lorsqu'il a été transféré aux soins palliatifs, où l'équipe a fait venir le ROMEO Club au domicile de M. Smith et lui a apporté un repas, même s'il ne pouvait en prendre qu'une bouchée. Après le décès de M. Smith, nous avons offert un soutien aux personnes en deuil aux membres du ROMEO Club, car ils étaient sa famille élargie.
Convaincre les sceptiques
Il n'y a pas de plus sceptique qu'une infirmière qui exerce depuis plus de 30 ans. Elle a tout vu. Il est compréhensible qu'elle se méfie de tout ce qui pourrait être un gadget à la mode.
Lorsque nous avons présenté pour la première fois le concept « Qu'est-ce qui compte pour vous ? » à une infirmière en particulier, que nous appellerons Julie, elle a croisé les bras et arborait un regard qui disait : « Cela ne fera aucune différence. »
Mais les méthodes d'amélioration de la qualité de l'IHI nous ont appris qu'il est possible de créer une cascade de succès en commençant par un petit test de changement . Même les plus sceptiques sont prêts à essayer une nouvelle idée une fois, ne serait-ce que pour vous prouver que vous avez tort !
Nous avons invité nos cliniciens, dont Julie, à tester la question « Qu’est-ce qui compte pour vous ? » auprès d’un ou deux patients. Julie travaillait avec une femme octogénaire et elle a décidé de l’essayer lors de leur prochaine visite. Elle a dit à sa patiente : « Avant de commencer ma liste de questions, je veux savoir ce qui est important pour vous. Que voudriez-vous que nous abordions aujourd’hui ? »
La patiente se pencha en avant et la regarda pendant ce qui lui sembla être un long moment. Puis, tout à coup, elle éclata en sanglots. Surprise, Julie dit : « Oh, mon Dieu ! Je suis vraiment désolée. Est-ce que tu vas bien ? Je ne voulais pas te contrarier. »
La femme a finalement expliqué que la question l’avait d’abord dépassée. Elle a déclaré : « En 84 ans, aucun professionnel de la santé ne m’a jamais posé cette question. » Cela a complètement changé l’interaction.
Lors de notre prochaine conférence hebdomadaire multidisciplinaire, Julie a raconté au groupe ce qui s’était passé. Elle était devenue croyante. Compte tenu de son scepticisme initial, son revirement complet a été particulièrement profond.
Un partenariat guidé avec les patients
Nous demandons aux patients de faire (ou de ne pas faire) toutes sortes de choses. Mais prenons-nous toujours le temps de les aider à comprendre comment ces actions ou ces médicaments vont les aider à atteindre leurs objectifs ? Les aidons-nous à faire le lien avec ce qui compte le plus pour eux ?
Lorsque vous demandez à un patient « Quel est son problème ? », vous lui demandez ce qui ne va pas physiquement chez lui, c'est-à-dire la raison pour laquelle il a recours à des services de santé. Vous obtenez une réponse qui vous fait réfléchir, en tant que médecin, à la question suivante : « Que vais-je faire pour régler ce problème ? » Cela devient une interaction dirigée par le médecin.
En revanche, lorsque vous demandez « Qu'est-ce qui compte le plus pour vous ? », le patient parle de sa vie. Vous apprenez ce qui l'intéresse vraiment. Vous pouvez alors lui offrir votre expertise et vos connaissances cliniques, en vous basant sur les valeurs, les besoins et les préférences de la personne.
Nous envisageons la relation clinique comme un partenariat guidé dans lequel il est important de commencer par identifier l'objectif final. C'est comme voir quelqu'un localiser une destination sur une carte et l'aider à déterminer le meilleur itinéraire à suivre pour y arriver. Vous invitez le patient à être le conducteur et vous êtes le copilote.
Ce que vous entendrez lorsque vous poserez cette simple question pourrait vous surprendre. Il se peut qu’il ne soit pas possible d’atteindre exactement le but recherché par le patient. Mais poser cette question permet de construire une relation de confiance et de respect mutuels et nous donne l’occasion de mettre à profit notre expérience en matière de pratiques fondées sur des données probantes pour accompagner le patient tout au long de son parcours.
Beth Hennessey est directrice exécutive et Paula Suter est directrice clinique du Sutter Center for Integrated Care à Fairfield, en Californie.
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