Pourquoi c'est important
Lorsque nous impliquons les patients et les membres de leur famille, ils deviennent réellement nos partenaires dans le processus de conception des soins. Pendant six ans, j’ai occupé le poste de directeur de l’exploitation au Dana-Farber Cancer Institute et, pendant cette période, j’ai eu l’occasion d’apprendre énormément pour nos patients et les membres de leur famille.
Mais un jour, j’ai finalement réalisé quelque chose : les patients n’étaient pas mes partenaires, ils étaient mes professeurs.
Avant d'aborder cette nouvelle appellation, il est important de commencer par le principe selon lequel les patients sont des partenaires, des collaborateurs. Je vais laisser Martie Carnie, l'un des membres fondateurs du Conseil consultatif des patients et des familles de Dana Farber, l'expliquer avec ses propres mots…
Changer une culture pour que les patients soient la priorité n’a pas été une tâche facile. Nous avons tous dû apprendre à nous écouter et à nous faire confiance les uns les autres afin de pouvoir améliorer les services pour les patients et les familles. Cela a pris du temps, mais j’ai fini par comprendre que le personnel et la direction nous enseignaient la complexité de la prestation de soins de qualité. Lorsque nous leur avons expliqué nos expériences et nos raisons, ils nous ont écoutés. Ils nous ont fait part de leur position sur les restrictions, les codes et les réglementations qu’ils devaient respecter, et nous les avons écoutés.
Ensemble, nous avons bâti un centre de cancérologie primé, centré sur le patient, la famille et le personnel.
Alors comment passer de ce partenariat à une relation où les patients sont des enseignants ? Qu'est-ce que cela signifie ?
Depuis 20 ans, nous essayons de faire du patient un partenaire, de le considérer comme un pair dans l’amélioration des soins. Mais quand on considère les patients comme des enseignants, on ne les voit plus comme des pairs qui co-élaborent les soins, on les voit plutôt comme des figures d’autorité.
Les enseignants ont un impact sur la sagesse. Nous les considérons avec respect car nous reconnaissons qu’ils ont des connaissances bien plus vastes que les nôtres. Nous les écoutons avec plus d’attention et accordons plus d’importance à ce qu’ils disent. Nous nous considérons comme des éponges autour d’eux essayant d’absorber de grandes idées et de devenir éclairés.
Qu’ai-je appris des patients avec qui j’ai travaillé ? Scott Viera m’a appris l’importance de régler le temps d’attente lorsqu’il m’a dit : « J’ai un emploi à temps plein et j’ai de jeunes enfants. Je suis trop occupé pour avoir un cancer. Réglez le temps d’attente pour les perfusions afin que je puisse recevoir ma chimiothérapie et rentrer chez moi auprès de ma famille. » Marlene Nusbaum m’a appris à concevoir une salle d’examen lorsqu’elle a vu la maquette et m’a dit : « Est-ce que ce sera le vrai revêtement de sol ? Est-ce qu’il sera solide ? Vous savez que les patients peuvent avoir le vertige lorsqu’ils se lèvent après un examen et vous réduiriez les chutes si vous mettiez une bande dans le sol pour les orienter visuellement ? » (Même notre consultant expert en sécurité des patients n’y avait pas pensé !) Et Martie Carnie m’a appris à ne pas distraire les médecins lorsqu’ils rédigent des ordonnances en faisant remarquer : « Vous n’allez pas vraiment avoir d’œuvres d’art derrière les chaises dans la salle d’examen, n’est-ce pas ? Après tout, c'est là que se trouvent les yeux des médecins depuis l'ordinateur et nous ne devrions pas les distraire visuellement lorsqu'ils rédigent des ordonnances de chimiothérapie.
Que se passe-t-il lorsque votre paradigme passe du patient-partenaire au patient-enseignant ? C'est aussi simple que cela : vous en apprenez davantage.
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