Por qué es importante
Susan Edgman-Levitan, PA, es directora ejecutiva del Centro John D. Stoeckle para la Innovación en Atención Primaria del Hospital General de Massachusetts. Fue coautora, junto con el Dr. Michael Barry, del influyente artículo que por primera vez instó a los médicos a preguntarse: "¿Qué es lo que les importa a ustedes?" así como "¿Cuál es el problema?" En la siguiente entrevista, comparte la experiencia personal que la llevó a esta idea innovadora y cómo contrarrestar el escepticismo sobre la puesta en práctica de “Lo que importa”.
¿Hubo alguna experiencia que haya inspirado la idea de “Lo que importa”?
Tanto Michael como yo queríamos enfatizar cómo el concepto de involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su atención es fundamental si esperamos que las personas comprendan cómo manejar sus condiciones de salud y cuidarse a sí mismas. También surgió de mis propias experiencias como paciente.
Un conocido reumatólogo me diagnosticó artritis reumatoide cuando tenía 20 años. Me dieron muchas instrucciones, pero ninguna información sobre por qué se suponía que debía hacer algo o cómo me ayudaría. Básicamente, me recomendó que tomara una aspirina y me fuera a la cama. Como estudiante de segundo año en la universidad que estaba muy comprometida con mi educación, lo último que quería hacer era irme a la cama, aunque estaba sintiendo el peor dolor que había tenido en mi vida.
Además nadie me ayudó a abordar la parte emocional del diagnóstico. Me sorprendió que mi cuerpo me estuviera fallando y también sabía que mi bisabuela murió muy joven por complicaciones cardíacas derivadas de la artritis reumatoide. Entonces, me aterroricé en el momento en que escuché el diagnóstico.
Pensé que la gente no me tomaba en serio, así que intenté ver a otros reumatólogos. Seguí teniendo la misma experiencia. También noté que siempre estaba rodeada de gente de la edad de mis abuelos en las salas de espera. Decidí que los médicos no sabían cómo cuidar a los jóvenes, así que comencé a confiar cada vez menos en ellos. Finalmente, decidí que estaba solo y dejé de recibir atención médica.
Cinco años después, no estaba en buena forma y me di cuenta de que tenía que hacer algo diferente. Finalmente encontré un médico que, cuando le dije que quería que fuera mi pareja, estaba increíblemente feliz de hablar conmigo sobre mis objetivos y cómo alcanzarlos.
Mi experiencia me hizo comprender la importancia de que los médicos comprendan lo que le importa a una persona y su experiencia con la enfermedad, para que puedan adaptar su atención o sus recomendaciones. Los pacientes quieren ayuda para vivir la vida que quieren vivir. También es útil comprender la percepción que una persona tiene de su propia enfermedad. Es posible que los médicos no sean conscientes de estas cosas a menos que lo pregunten.
¿Cómo responde a los médicos a quienes les preocupa preguntar: "¿Qué es lo que le importa?" ¿Iniciará una discusión que les quitará un tiempo que no tienen o complicará la situación?
Esta es una pregunta importante porque estas preocupaciones a menudo están detrás de la primera pregunta que me hacen a menudo: “¿Cómo puedo [preguntar: “¿Qué es lo que le importa?”] en la práctica clínica real?” Hay muchos estudios que han descubierto que cuando los médicos reciben una buena formación sobre cómo gestionar un encuentro clínico y aprenden a hablar con los pacientes sobre lo que es más importante para ellos desde el principio, se ahorra tiempo. Obtienen más información útil que les ayuda a realizar el diagnóstico correcto y desarrollar el plan de atención más adecuado. También ayuda a desarrollar una asociación que conduzca a mejores resultados.
A los médicos también les preocupa que si preguntan qué importa, lo único que escucharán serán cosas sobre las que no podrán hacer nada. En el ámbito de los pacientes hospitalizados, a muchos de nuestros médicos y enfermeras les preocupa que la persona diga: "Sólo quiero que usted cure mi enfermedad". De hecho, la mayoría de los pacientes entienden que eso puede ser posible o no.
Gran parte del trabajo que se ha realizado a nivel internacional para difundir la idea de "Lo que importa" subraya que los pacientes a menudo sólo quieren tener cierto control sobre lo que les sucede. Lo que los pacientes piden suele ser fácil de hacer. Puede que sea su comida favorita. Puede que esté cerrando la puerta cuando salga de su habitación del hospital. Puede que se esté presentando más de una vez porque el paciente tiene problemas para recordar los nombres de todos y lo que hacen.
¿Qué ejemplo puede compartir para ayudar a ilustrar cómo discutir “Lo que importa” puede hacer que la atención clínica sea más efectiva y ahorrar tiempo?
Tenemos muchos ejemplos en la atención primaria porque uno de los componentes principales del hogar médico centrado en el paciente (especialmente para personas con enfermedades crónicas) es crear un plan de participación en la atención que le pregunte al paciente qué es lo más importante para él. ¿Cuáles son sus objetivos para controlar sus problemas de salud? ¿Cuáles son las barreras para alcanzar tus objetivos? ¿Qué te ayuda a lograr tus objetivos? ¿Cómo puede ayudarle su equipo de atención?
Uno de nuestros médicos de atención primaria estaba hablando con un paciente cuya mayor preocupación era la disfunción eréctil. La mayor preocupación del médico era el peso de esta persona. Estaba tratando de descubrir cómo ayudar a su paciente a perder peso, por lo que sugirió un plan para caminar.
Cuando mencionó esto, el hombre le dijo que tenía problemas para caminar debido al dolor en la parte inferior de sus piernas. Resulta que el paciente tenía una enfermedad vascular importante que contribuía a su disfunción eréctil. La conversación en la que se le preguntó qué era lo que le importaba reveló un problema clínico que luego podría tratarse.
Discutir lo que importa también revela una variedad de problemas que los equipos de atención tal vez no conocerían de otro modo, incluidos desafíos importantes, como la inseguridad alimentaria o la dificultad para pagar los medicamentos, que obstaculizan los objetivos del tratamiento.
Además de celebrar el Día de lo que te importa, ¿cómo puede una organización incorporar el espíritu de “Lo que importa” en su trabajo todos los días?
- Pregunte a los médicos y al personal qué les importa . ¿Cómo podemos mejorar su experiencia en la prestación de atención? Nunca he visto una organización que brinde una atención excepcional centrada en el paciente y la familia que no sea también un excelente lugar para trabajar.
- Ayude a los médicos y pacientes a desarrollar un nuevo conjunto de competencias . Todos los miembros del equipo de atención clínica deben comprender mejor cómo tener conversaciones sobre "lo que importa" con sus pacientes. He visto esto en mi trabajo sobre la participación de los pacientes en los EE. UU. y a nivel internacional. Necesitamos ayudarlos a aprender cómo obtener los valores y preferencias de las personas y cómo comunicar claramente los riesgos y beneficios de sus recomendaciones. Los pacientes también necesitan aprender nuevas habilidades, incluyendo cómo prepararse para las visitas médicas priorizando sus preguntas, revisando sus medicamentos y cómo los toman, y aprendiendo a hablar cuando no entienden las recomendaciones o los próximos pasos en su atención.
- Herramientas útiles de conexión permanente . Muchas organizaciones están rediseñando las pizarras de las habitaciones de los pacientes, por ejemplo, para que puedan incluir información sobre lo que es importante para el paciente y que todos los que entren puedan verlo. Esto está sucediendo en muchos entornos pediátricos. Algunas organizaciones tienen plantillas diseñadas para su historial médico electrónico que incluyen un campo para información sobre lo que es importante para un paciente.
¿Qué es importante que comprendan aquellos escépticos del concepto “Lo que importa”?
Repetidamente, los médicos, enfermeras practicantes, asistentes médicos y otras personas que brindan atención directa dirán: "Ya sé lo que les importa a todos mis pacientes". Sin embargo, una vez que hacen la pregunta, descubren en un nanosegundo que en muchos casos no tenían idea de lo que realmente les importa a sus pacientes.
Una vez que lo comprenden, ven cómo esta información puede cambiar fundamentalmente la forma en que brindan atención y cómo interactúan. Ven cómo crea una mejor asociación. Muchas personas me han dicho que, una vez que empezaron a preguntar, no podían imaginarse volver a no hacerlo porque proporciona información muy rica que es esencial para brindar una buena atención clínica.
Me sorprende e inspira el entusiasmo de las personas que lideran este trabajo en todo el mundo. Comprender lo que les importa a su personal y a sus pacientes ha generado una gran cantidad de intervenciones y eventos creativos y divertidos: comidas compartidas en las que el personal trae sus comidas favoritas, nuevas herramientas para ayudar a los pacientes y sus familias a expresar sus deseos, intercambio de recursos entre grandes instituciones para ayudar a apoyar y satisfacer las necesidades de los pacientes, e incluso un plan para una “ola” mundial en Twitter (#WMTY19) para celebrar los diferentes eventos de WMTY en todo el mundo.
¿Por qué personas de todo el mundo han adoptado el concepto de “Lo que importa”?
[Presidente emérita y miembro principal de IHI ] Maureen Bisognano es una persona influyente increíble y ha difundido esta idea de maneras enormemente creativas e inspiradoras. También ha sido una manera fácil para que todos en un sistema de atención médica marquen la diferencia.
Nunca olvidaré escuchar a Jason Leitch [director clínico nacional, gobierno escocés] hablar sobre su experiencia con la difusión de “What Matters” en Escocia. Observó cuántos pacientes describen la amabilidad y el apoyo que reciben de personas que a veces son ignoradas por quienes están en la cima de la jerarquía del sistema de atención médica, como las personas en los servicios de alimentos o las amas de casa. Ahora estamos capacitando a más miembros de nuestro personal para ayudarlos a comprender cómo sus interacciones y comportamientos también contribuyen de manera importante a la experiencia de los pacientes y sus familias.
El concepto básico de “Lo que importa” necesita poca o ninguna adaptación. Nos ayuda a reconectarnos con nuestra pasión por cuidar a las personas. Nos anima a pesar de los desafíos que enfrentamos en nuestros respectivos entornos de atención médica. No puedo imaginar ningún entorno de atención médica en el mundo donde no sea esencial comprender lo que les importa a los pacientes.
Nota del editor: esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.
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