Pourquoi c'est important
Les populations qui subissent déjà des inégalités sont les plus touchées par les crises de santé publique, ce qui entraîne des traumatismes et des préjudices supplémentaires à mesure que les écarts de soins se creusent. Joia Crear-Perry, MD, est la fondatrice et présidente du National Birth Equity Collaborative. Elle est également membre du réseau consultatif de l'initiative Better Maternal Outcomes: Redesigning Systems with Black Women de l'IHI, financée par Merck for Mothers. Dans l'entretien suivant, Crear-Perry explique l'importance d'être explicite sur la race et le racisme pour aborder l'équité en matière de santé et créer de meilleurs résultats pour chaque femme et sa famille. Ces conseils sont applicables dans n'importe quel contexte, mais sont particulièrement importants pendant la pandémie de COVID-19.
Quelles sont vos plus grandes préoccupations concernant la santé des mères noires pendant la pandémie de COVID-19 ?
Je crains que le traumatisme et le stress supplémentaires [liés à la pandémie] que nous ressentons partout dans le monde augmentent le risque de préjudice pour les femmes noires.
Quels conseils pouvez-vous offrir aux prestataires et aux organisations qui tentent d’améliorer l’équité en matière de naissance pendant cette crise de santé publique ?
Les prestataires et les organisations doivent établir un climat de confiance avec les femmes noires qui accouchent afin qu'elles puissent s'épanouir pendant l'accouchement. Cela signifie qu'elles doivent avoir accès au soutien social et au prestataire de confiance de leur choix. Cela peut devoir se faire par voie électronique à ce stade [pour maintenir la distanciation physique], mais c'est essentiel.
Quelles ressources recommanderiez-vous pour promouvoir la santé maternelle noire dès maintenant ?
Black Mamas Matter propose une gamme de ressources de base. NewMomHealth.com propose des informations sur le coronavirus/COVID-19 pour les nouvelles mamans.
Comment définissez-vous l’équité des naissances ?
L'égalité des naissances est l'assurance de conditions de naissance optimales pour tous. Cela signifie que nous devons tous être prêts à lutter contre les inégalités raciales et sociales dans un effort soutenu. Nous ne pouvons pas y parvenir en un seul effort d'amélioration à cycle rapide. Nous devons procéder à de multiples améliorations rapides à cycle rapide pour que tous puissent s'épanouir.
Pourquoi est-il important de faire la distinction entre les disparités et les inégalités en matière de santé ?
Dans le dictionnaire, disparité signifie simplement différence. L'utilisation du mot iniquité montre clairement que nous parlons d'injustice. Parler d'« inégalités en matière de santé » au lieu de « disparités en matière de santé » permet d'illustrer la manière dont nous créons des différences que nous pouvons éviter en donnant la priorité à la justice et à l'équité.
Par exemple, les différences observées dans la comparaison des résultats de la grossesse entre les mères noires et blanches sont bien documentées aux États-Unis. Le taux de mortalité maternelle chez les mères noires est trois à quatre fois plus élevé que chez les mères blanches.
Parler des inégalités nous oblige à nous poser des questions : comment en sommes-nous arrivés là ? Quels étaient les systèmes, les structures et les politiques qui ont créé ces inégalités ? Poser ce genre de questions nous aide à comprendre le contexte historique et actuel qui a conduit à une hiérarchie des valeurs humaines basée sur la couleur de peau. Si vous vous concentrez sur les personnes les plus touchées [par les inégalités en matière de santé], puis que vous construisez à partir de là, vous parviendrez à l'équité. Vous ne pouvez pas commencer au milieu et ensuite ajouter des éléments.
Que répondez-vous à ceux qui se demandent si centrer les améliorations en matière de santé maternelle sur les femmes noires signifie ignorer les autres femmes ?
Les personnes les plus concernées [par cette approche] sont celles qui vivent dans des communautés qui sont habituées à être les plus centrées sur elles. Elles sont habituées à ce que les soins soient conçus pour elles. Elles ressentent un sentiment de perte, nous devons donc d'abord honorer ce sentiment de perte et le reconnaître.
Nous devons donc être clairs : si nous accordons une place centrale aux femmes noires dans ce débat sur la santé maternelle et si nous parvenons à garantir l’équité, nous finirons par améliorer la santé maternelle pour tout le monde. Si nous parvenons à mieux écouter les femmes noires, nous parviendrons à mieux écouter toutes les femmes.
Nous savons qu’aux États-Unis, peu importe votre race ou votre âge, toutes les femmes ne sont pas suffisamment écoutées. Mais nous devons reconnaître que nous n’écoutons pas particulièrement les femmes noires. Les données montrent que nous ignorons souvent leur douleur et que nous n’évaluons pas leur hypertension en temps opportun, par exemple. Mais une fois que vous avez résolu un problème pour un groupe [qui subit des inégalités], alors tout le monde s’en sortira mieux.
Les bordures de trottoir en sont un exemple. L'une des conséquences de l'American with Disabilities Act a été la création de bordures de trottoir. À l'origine, elles étaient destinées à aider les personnes handicapées, en particulier celles qui se déplacent en fauteuil roulant.
Mais nous bénéficions tous des bordures de trottoir . Nous les utilisons lorsque nous transportons un bébé dans une poussette ou lorsque nous tirons des bagages à roulettes. Nous avons reconnu que les personnes handicapées avaient plus de mal à se déplacer dans leur quartier. Nous avons créé un moyen de leur faciliter la tâche. C'est un bon exemple de ce que cela signifie lorsque l'on met l'accent sur les personnes les plus touchées par un problème. Au final, tout le monde en profite.
En parlant de mortalité maternelle, vous avez déclaré : « La race n’est pas un facteur de risque. Le racisme l’est. » Pourriez-vous nous en dire plus sur ce que vous voulez dire ?
Je dis cela parce que ce n'est pas ce qu'on m'a appris lors de ma formation. En tant que gynécologue-obstétricienne et en tant que personne qui travaille sur les politiques et la défense des droits, j'apprends encore à exprimer l'impact du racisme sur nos corps.
À l’école de médecine, on m’a enseigné qu’il existait trois races : les mongoloïdes, les caucasiens et les négroïdes. On m’a dit que nous avions des disparités parce que nous sommes des êtres humains différents. Mais la vérité est qu’il n’existe aucune base génétique à la race. Les gènes peuvent influencer notre apparence extérieure, mais les recherches nous montrent que je suis plus susceptible d’être génétiquement similaire à une personne blanche qu’à une personne noire.
Alors, quelle est la véritable raison des différences de résultats ? Nous savons que la race est une construction sociale et politique créée autour d’une hiérarchie des valeurs humaines. J’ai appris par expérience qu’en raison de ma peau noire, je ne sais pas toujours comment quelqu’un va me traiter. S’inquiéter de cela a un impact physique. Le stress chronique est lié aux maladies cardiaques et aux naissances prématurées, par exemple. C’est un exemple de la façon dont le racisme est un facteur de risque.
Il existe également des raisons structurelles qui expliquent les différences de résultats, enracinées dans le racisme. De nombreuses personnes considèrent Medicaid comme une prestation destinée aux Noirs, même si nous savons que de nombreuses personnes de toutes races et ethnies bénéficient de Medicaid. Medicare, en revanche, qui est une prestation dont on bénéficie à la retraite, est perçu comme un avantage dont bénéficient de nombreux Blancs, c'est donc une prestation dont on bénéficie sans aucun contrôle de la part de chaque État. De nombreux prestataires n'acceptent pas Medicaid. Cela signifie qu'un grand nombre de personnes n'ont pas nécessairement accès aux meilleurs soins. Ce n'est pas du racisme interpersonnel, c'est du racisme structurel.
Que faudra-t-il pour créer un système de santé plus équitable ?
Beaucoup de gens me disent : « Joia, tu ne vas pas mettre fin au racisme », car ils savent que je crois que mettre fin au racisme mènera à une santé plus équitable. Mettre fin au patriarcat mènerait également à une santé plus équitable.
Mais la vérité, c’est que nous n’avons pas besoin que tout le monde cesse d’être raciste. Nous devons demander des comptes aux individus et aux institutions qui ont du pouvoir. Nous devons leur faire reconnaître que le statu quo n’est pas acceptable et qu’ils peuvent transformer ces systèmes. Pour que la justice soit instaurée – et l’équité en santé est une question de justice –, il faut du mouvement, de l’organisation et un changement culturel qui nous amène à croire que nous devrions tous pouvoir nous épanouir. Lorsque les dirigeants des secteurs de la santé, de la santé publique, de la recherche et du gouvernement créeront une attente culturelle et une responsabilité pour mettre fin au racisme dans leurs institutions, le changement suivra.
Qu’avez-vous appris de la co-conception d’améliorations en matière de santé maternelle ?
Lorsque nous avons organisé des laboratoires d’action en matière d’équité avec IHI, où nous avons invité la communauté à participer à la conception conjointe d’améliorations des soins, elle nous a dit : « Nous voulons que tous les prestataires de cet hôpital comprennent les préjugés implicites et le racisme structurel. » C’est là que la conception conjointe est si importante, car je ne pense pas que nous aurions commencé à nous concentrer sur ce sujet sans obtenir cette contribution. Et la communauté a clairement indiqué qu’il était important de faire plus que de consacrer quelques heures à une seule formation. Elle veut que nos hôpitaux considèrent cela comme un changement de culture à vie.
L’autre point important de ces laboratoires d’action sur l’équité avec IHI est qu’ils prouvent que l’équité peut faire partie du mouvement d’amélioration de la qualité. Dans de nombreux endroits où je me rends, les gens considèrent l’équité comme une stratégie et l’amélioration de la qualité comme une autre. Il n’y a pas de qualité sans équité. Si seules certaines personnes bénéficient des améliorations que vous apportez, comment pouvez-vous dire que vous fournissez des soins de haute qualité ?
Par exemple, certains États ont fait de grands progrès en matière de santé maternelle. L’État de Californie en est un bon exemple, mais l’écart entre les résultats obtenus par les femmes noires et les femmes blanches s’est accru au fil des années, depuis que les efforts visant à améliorer la qualité des soins prodigués aux femmes enceintes ont été entrepris.
Décryptons cela. La Californie s'est concentrée sur l'utilisation de certains outils cliniques pour des choses comme la fourniture d'un traitement dans l'heure suivant le diagnostic d'hypertension artérielle chez une femme enceinte. Si un hôpital californien n'examinait pas ses données par race, il pourrait sembler qu'il s'en soit bien sorti.
Mais lorsqu’ils ont examiné les données par race, ils ont constaté que les femmes noires ne bénéficiaient pas de ce traitement en temps opportun. Une explication possible est que beaucoup d’entre nous partent du principe que les femmes noires souffrent toujours d’hypertension et que nous ne prenons donc pas la situation au sérieux lorsque nous la constatons. Nous disons : « Oh, c’était seulement 150, 160. Elle est noire. Attendons. » Et puis, la patiente se retrouve aux soins intensifs en train de convulser à cause de nos propres préjugés. C’est pourquoi il est si important de recueillir et d’analyser les données sur la race et l’ethnicité jusqu’à ce que nous cessions de voir des différences selon la race et l’ethnicité. Si vous ne le faites pas, vous ne savez pas avec certitude que vous fournissez de meilleurs soins [à tous les patients].
Si vous n’allez pas plus loin, si vous n’êtes pas prêt à rechercher les inégalités en matière de soins, vous allez supposer que tout va bien alors que ce n’est pas le cas. Nous avons tous des angles morts. Nous devons être prêts à les identifier et à faire quelque chose pour y remédier.
Note de l'éditeur : Cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté et a été mise à jour le 9 avril 2020.