Tembi Locke, escritora y defensora de derechos, habla sobre el amor, la pérdida y la creación de espacios de sanación

Tembi Locke es una autora, actriz, guionista y productora de televisión que ha sido un éxito de ventas según el New York Times. Sus memorias, From Scratch: A Memoir of Love, Sicily, and Finding Home, que adaptó para Netflix, comienzan con la historia de amor entre Locke y su marido, un chef siciliano, en una calle de Florencia durante un programa de estudios en el extranjero, y siguen su historia de amor intercultural durante las dos décadas siguientes. Aunque para Locke y su marido, Saro, fue amor a primera vista, la familia de éste no aprobó que se casara con una mujer afroamericana. La reconciliación con su familia siciliana comenzó justo cuando a Saro le diagnosticaron un cáncer poco común y Locke se convirtió en su cuidador principal durante sus últimos años. Las memorias también narran los tres veranos que Locke y su hija pasaron en Sicilia tras la muerte de Saro, mientras empezaban a reconstruir sus vidas.

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Basándose en su experiencia personal, para las personas que desempeñan funciones de cuidadores, ¿qué tipo de apoyo resulta útil por parte de la comunidad que los rodea?

Siempre me gusta recordarles a las personas que se comuniquen con sus cuidadores con regularidad y que sean buenos oyentes. Realmente aprecio los mensajes que me dejan, como una pequeña nota en mi puerta que diga: “Estoy pensando en ti. Estás haciendo un trabajo increíble. Sé que no es fácil”. Los cuidadores a menudo se sienten ignorados y no reconocidos.

Si quieres ser más bien una persona de contacto en situaciones de crisis y sientes que puedes comprometerte, eso es fantástico. Y la crisis no tiene por qué ser una visita al hospital. También puede ser, si el cuidador está teniendo un día difícil, ¿eres tú la persona a la que llamar? Tenía una lista corta de personas que sabía que, sin importar la hora del día, atenderían la llamada y simplemente escucharían.

Otra cosa importante para la comunidad son los aspectos prácticos: “Yo seré la persona que te lleve al supermercado. Vi que tus contenedores de basura estuvieron afuera un día más; los traeré para ti”. Si estás en el supermercado y vas a comprar pasta, compra dos cajas, no una, y deja la caja en la puerta del cuidador.

¿Puede contarme sobre alguna ocasión en la que alguien que formó parte del equipo de atención médica marcó una diferencia en su experiencia y en la de su esposo?

Una enfermera me dijo: “Es posible que necesites cuidados paliativos”. Era la primera vez que oía hablar de cuidados paliativos, así que tuve que buscarlo en Google. [Nota del editor: Los cuidados paliativos se centran en mejorar la calidad de vida del paciente]. Y luego me ayudó mucho a navegar por el sistema y a solicitar una consulta sobre cuidados paliativos. Si no hubiera sido por ella, no sé si habría sabido de qué se trataba o si nos lo habrían ofrecido.

La otra cosa era que tenía [personal de atención médica], particularmente enfermeras y auxiliares de enfermería, que reconocían que éramos una unidad familiar. Cuidar a mi esposo significaba estar pendiente de él, no solo de cómo se sentía [físicamente] y de la escala de la carita feliz, sino también de "¿Has tenido noticias de tu hija hoy?". Reconocer los aspectos de su vida que estaban más allá de los confines de su habitación en el hospital o de esa visita en particular al consultorio.

Como cuidadora, también me preguntaba un poco cómo estaba o incluso me indicaba dónde encontrar recursos. Una persona me dijo: “Cuando tengas buenos días, haz un viaje, haz algo que te guste”. Era una invitación a seguir viviendo y a seguir disfrutando de la vida. Era importante porque, cuando estás muy, muy metida en ella, recuerdo que estaba en un túnel en el que necesitaba una voz desde afuera. Necesitaba a alguien con una bata de laboratorio o con una credencial con mi nombre o un cordón que me diera el visto bueno para ir a hacer esa cosa agradable.

En su libro, habla de encontrar formas de llevar a su hija pequeña a visitar a su padre en su habitación en el hospital, algo que iba en contra de la política del hospital. ¿Puede hablarnos de algunas formas en que la atención sanitaria puede cambiar para servirnos mejor como seres humanos?

Creo que la atención integral al paciente, la atención integral a la persona, es algo que todos debemos tener presente.

En ese momento, la política del hospital era que una niña no podía subir a ver a su padre, pero todos sabíamos que estaba cerca del final de su vida. Yo sabía, como cuidadora, esposa y madre, que mantenerlo alejado de su hija y a su hija de él iba a causar un dolor emocional adicional (y, en mi opinión, innecesario).

Una vez la llevé a escondidas a la habitación, pero otra vez una enfermera me dijo: “Te ayudaré a llevar a tu marido al vestíbulo”. Lo pusimos en una silla de ruedas, lo abrigamos porque siempre tenía frío en ese momento, lo subimos en un ascensor trasero y pudimos bajarlo al vestíbulo, donde pudo ver a nuestra hija. Era alguien que trabajaba fuera de las normas de la política del hospital. Agradecí mucho la disposición a intentar algo que, francamente, nos cambió la vida a todos.

Por más inteligentes, brillantes, imaginativos, creativos y centrados que seamos como nación, como pueblo y como proveedores de cuidados, podemos encontrar una manera de que las familias puedan reunirse de forma segura, incluso cuando hay personas que están muriendo. Esto es muy importante. Me encantaría tener espacios en el hospital diseñados para que las familias puedan reunirse de forma segura. Se supone que son espacios de curación, y existe una curación emocional que puede ocurrir incluso cuando el cuerpo no puede curarse.

Usted ha construido puentes entre culturas, razas e idiomas. También ha sufrido juicios y discriminación, tanto en el ámbito de la atención sanitaria como fuera de él. ¿Cómo cree que la atención sanitaria puede construir más puentes y causar menos daño?

Existe la competencia cultural y luego existe la fluidez cultural. No siempre podemos manejar con fluidez todas las diferentes dinámicas culturales: vivimos en una nación muy diversa. Pero podemos llegar a la mesa cada día sabiendo que nos encontramos con el público, a veces en sus peores momentos, en los más vulnerables y a menudo en los más duros, y por eso es importante tener una base de competencias culturales y comenzar a hacer preguntas amables.

Puede parecer como decir: "¿Quién está en la sala hoy?" Hacer un inventario. Todos llegamos a la mesa con suposiciones en mente. Lo que me pasó a mí fue asumir que yo era una cuidadora paga de Saro, mi difunto esposo. Nunca fue la suposición básica de que yo era el amor de su vida y su compañera y la madre de su hijo. De inmediato me trataron como si no fuera realmente una persona que tomara decisiones, como si no tuviera capacidad para opinar; de hecho, me desestimaron un poco.

Finalmente, dejé una nota en la puerta que decía: “Entren con amor”. En la pizarra de la habitación escribí: “Mi esposa se llama Tembi y está sentada en la esquina”. Tuve que dirigir un poco el tráfico.

Sería fantástico que, como sistema hospitalario, incorporáramos pequeños controles humanos para recordar a las personas que están a punto de entrar y posiblemente encontrarse con una familia, un grupo de amigos o una familia elegida. Puede que no sean una familia biológica, por lo que es posible que nadie en la sala se parezca a nadie. Hay que aceptar eso y entender rápidamente quién es la persona que habla en nombre del paciente y luego escuchar realmente a esa persona.

Sé que esto puede complicarse. Los espacios hospitalarios son espacios crudos. Pasan muchas cosas y, a veces, las personas no están en su mejor momento. Escribo para la televisión, así que sé que puede haber mucho drama en esas salas. Les pedimos mucho a nuestros profesionales, pero simplemente respiren y guíen con amor. Traten a todos en la sala como les gustaría que los trataran a ustedes si estuvieran acostados en esa cama.

Me encanta la idea de un puesto de control humano. En el ámbito de la atención sanitaria, utilizamos muchas listas de verificación y registros técnicos.

Humaniza a la persona que está allí... Como cuidadora, personalicé la habitación tanto como pude. Lo hice muy intencionalmente porque estaba tratando de dar pistas visuales a quien entrara en la habitación de que éramos una familia. Puse una foto de nuestra hija junto a la cama. Dejé flores frescas todos los días. Dejé un bol de fruta y una estampa de oración de Italia. Hacía cosas para decir: "Hola, somos personas reales. No somos solo el paciente de la habitación 732".

Eso es mucho para ti además de todo lo demás. ¿Hay algo más de lo que te gustaría hablar?

Sólo quiero decir lo honrado que me siento de estar en este espacio y de compartir mi experiencia vivida directamente.

Sé el poder que estos espacios tienen en nuestras vidas, en particular cuando se trata de familias. La forma en que un niño experimenta un entorno hospitalario afectará directamente su relación con la medicina y su capacidad de confiar o no, o sentirse seguro o no, en estos espacios durante el resto de su vida.

Nos corresponde ser tan amorosos, sensatos y amables como sea posible. No solo hoy, sino también mañana y los días venideros.

Nota del editor: Esta entrevista fue editada para mayor brevedad y claridad.

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