Pourquoi c'est important
Les soins de fin de vie respectueux sont conformes aux objectifs, aux valeurs et aux préférences déclarés des patients, autrement dit, ils respectent ce qui compte le plus pour eux en fin de vie. Les soins conformes aux objectifs sont poursuivis grâce au processus de planification préalable des soins (PAS), qui vise à la fois à garantir que les patients (ou leurs mandataires médicaux) comprennent leur diagnostic, leur pronostic et leurs options de traitement, et que les professionnels de la santé comprennent ce qui compte le plus pour leurs patients.
Le non-respect des souhaits des patients concernant les soins de fin de vie peut entraîner des préjudices, notamment émotionnels, psychologiques, socio-comportementaux et financiers, ce qui signifie que des soins de fin de vie médiocres constituent un problème de sécurité.
Il est difficile, mais essentiel, d'évaluer si les soins de fin de vie ont été respectueux. L'extrait suivant du livre blanc «Conversation Ready» : A Framework for Improving End-of-Life Care (deuxième édition) de l'IHI décrit l'outil de mesure du respect dans l'annexe B. Bien que l'outil nécessite davantage de développement et de tests, il s'est révélé prometteur et peut favoriser des conversations plus productives entre les équipes de soins et les familles sur l'expérience du patient.
Bien que IHI et d’autres organisations soient encore en phase d’apprentissage dans ce domaine de travail, nous avons trouvé utile de mesurer le respect du point de vue des patients, des familles et des professionnels de la santé.
Point de vue du patient et de sa famille
Pour mesurer le respect, il faut demander aux patients ce que signifie pour eux des soins respectueux. Dans le cas des patients qui ont perdu la capacité de s’exprimer ou qui sont décédés, il est raisonnable de demander à leur famille ou à un autre décideur médical de substitution (bien qu’il puisse être difficile de déterminer s’ils en savent suffisamment pour répondre avec précision au nom du patient).
En conséquence, envisagez plusieurs approches :
- Conversations avec les patients et les familles, y compris ceux qui vivent avec une maladie grave, par exemple, cette ressource de Healthcare Improvement Scotland : Santé et soins centrés sur la personne : rapport d'évaluation en temps réel et en temps opportun
- Mesures de prise de décision partagée, par exemple l' instrument collabORATE™ qui demande aux patients (ou aux familles) d'évaluer leurs réponses à trois questions simples (par exemple, en utilisant une échelle d'évaluation de 1 à 5) :
- Quels efforts ont été faits pour vous aider à comprendre vos problèmes de santé ?
- Quels efforts ont été faits pour écouter les choses qui comptent le plus pour vous concernant vos problèmes de santé ?
- Quels efforts ont été faits pour inclure ce qui compte le plus pour vous dans le choix de ce qu’il faut faire ensuite ?
- Enquêtes post-mortem ou conversations avec les familles, par exemple, l'évaluation familiale des soins palliatifs de la National Hospice and Palliative Care Organization, qui comprend les questions suivantes :
- À un moment donné pendant que le patient recevait des soins palliatifs, le médecin ou un autre membre de l’équipe soignante a-t-il fait quelque chose en ce qui concerne les soins de fin de vie qui était incompatible avec les souhaits précédemment exprimés par le patient ?
- Pendant que le patient recevait des soins palliatifs, à quelle fréquence l’équipe soignante le traitait-elle avec respect ?
- Pendant que le patient recevait des soins palliatifs, dans quelle mesure l’équipe soignante a-t-elle réussi à lui prodiguer des soins qui respectaient ses souhaits ?
Point de vue des professionnels de la santé
Les équipes peuvent utiliser l’outil comme base de réflexion et de discussion sur la façon dont elles fournissent des soins respectueux. L’outil offre une manière structurée de mener une enquête, ce qui permet aux équipes d’envisager les soins sous plusieurs angles et de mettre en évidence les possibilités d’amélioration. En outre, les équipes peuvent suivre les scores totaux au fil du temps comme indicateur approximatif de la prestation globale de soins respectueux.
Bien qu'il en soit encore aux premiers stades de test, l'outil vise à aider les organisations à comprendre et à apprendre rapidement dans quelle mesure elles respectent les souhaits des patients en fin de vie et à susciter des conversations précieuses avec les patients, les membres de la famille et les professionnels de la santé.
Demander aux professionnels de la santé de réfléchir à la manière dont ils prodiguent des soins respectueux peut être un moyen efficace, quoique limité, d’améliorer les choses. L’outil de mesure du respect Conversation Ready (voir ci-dessous) demande aux professionnels de la santé d’évaluer dans quelle mesure six éléments clés de la planification préalable des soins ont été pris en compte avec un patient donné.
Les organisations peuvent utiliser l’outil de mesure du respect de manière rétrospective (pour examiner les dossiers des patients décédés, pour identifier et comprendre les problèmes au niveau du système et concentrer les futurs travaux d’amélioration) et de manière prospective (pour identifier les lacunes dans les soins aux patients encore en vie et fournir des soins plus respectueux pendant qu’il est encore temps de le faire).
Pour en savoir plus sur la manière de mesurer la préparation de votre organisation à recevoir, enregistrer et respecter de manière fiable les souhaits des patients en matière de soins de fin de vie, téléchargez le livre blanc gratuit de IHI «Conversation Ready» : Un cadre pour l'amélioration des soins de fin de vie (deuxième édition) .
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