Pourquoi c'est important
Pourtant, je ne vois pas encore assez de responsables du système de santé accorder une place importante à la santé maternelle et à la mortalité maternelle dans leurs discours, leurs réflexions stratégiques ou leurs priorités organisationnelles. Plus de 700 femmes meurent chaque année aux États-Unis à cause de complications liées à la grossesse ou à l’accouchement. Malgré ces chiffres effroyables, je ne connais pas beaucoup de dirigeants ou de conseils d’administration de systèmes de santé qui se demandent : « Est-ce un problème pour nos patients ? Que pouvons-nous faire ? »
Je connais quelques exceptions honorables, mais de manière générale, les dirigeants du secteur de la santé n’accordent pas à ces questions l’attention qu’elles méritent.
Pourquoi pas?
Chaque fois que vous demandez à un dirigeant pourquoi quelque chose ne figure pas sur sa liste de priorités, vous avez tendance à entendre la même réponse : « Nous avons une bande passante limitée. » C’est sans aucun doute vrai, bien sûr. Nous sommes tous trop sollicités en termes de temps, de ressources et d’attention. Et pourtant, nous parvenons à donner la priorité à certaines choses. Alors, pourquoi pas à la santé maternelle et à la mortalité maternelle ?
Le problème est en partie dû au fait que ces problèmes sont répandus et complexes. Les décès maternels surviennent aussi bien dans les zones urbaines que dans les communautés rurales. Les femmes noires pauvres ne sont pas les seules à avoir un taux de mortalité maternelle bien plus élevé que les femmes blanches, mais toutes les femmes noires. L’éducation, les revenus et l’accès aux soins de santé ne semblent pas offrir la « protection » contre les conséquences négatives qu’ils offrent souvent. En fait, les recherches indiquent qu’une femme noire de New York diplômée de l’enseignement supérieur a trois fois plus de risques de mourir de complications liées à la grossesse ou à l’accouchement qu’une femme blanche qui a abandonné ses études secondaires.
Alors, que signifie le fait que la pauvreté, le niveau d’éducation et l’accès aux soins de santé soient des facteurs qui ne sont pas les véritables problèmes ? Cela signifie que les facteurs contribuant à la mortalité maternelle sont plus profonds dans notre société, et certains de ces problèmes concernent spécifiquement l’expérience des personnes de couleur dans notre système de santé.
Chaque système est parfaitement conçu pour obtenir les résultats qu’il obtient, et notre système aux États-Unis est parfaitement conçu pour obtenir une mortalité maternelle plus élevée que presque tous les autres pays développés.
Plus qu’un manque de représentation
Aux États-Unis, les femmes ont quatre fois plus de risques de mourir pendant leur grossesse ou leur accouchement que les Polonaises, les Grecques ou les Islandaises. L'Organisation mondiale de la santé estime que les femmes enceintes et les jeunes mères afro-américaines meurent à peu près au même rythme que les femmes du Mexique et d'Ouzbékistan. Les inégalités en matière de santé maternelle existent dans d'autres régions du monde, mais elles ne sont pas aussi prononcées qu'aux États-Unis.
Les responsables du secteur de la santé seraient-ils plus attentifs à ces questions s’ils étaient davantage des femmes ou des personnes de couleur ? Je crois que la réponse à cette question est oui. Mais ces problèmes vont au-delà du manque de dirigeants du secteur de la santé suffisamment représentatifs des communautés que nous servons.
Notre collègue, le Dr Neel Shah, MPP, professeur adjoint d’obstétrique, de gynécologie et de biologie de la reproduction à la Harvard Medical School et cofondateur de la Marche pour les mamans, a bien résumé la situation dans une interview avec la Harvard TH Chan School of Public Health . Après avoir examiné des reportages d’enquête sur les décès maternels aux États-Unis, il a déclaré : « Le point commun est que lorsque les femmes noires exprimaient leurs inquiétudes au sujet de leurs symptômes, les cliniciens étaient plus lents à les accepter et semblaient moins les croire », a-t-il déclaré. « Cela m’a obligé à réfléchir plus profondément à ma propre approche. La frontière est très fine entre l’intuition clinique et les préjugés inconscients. »
Les décès maternels sont des préjudices évitables
Depuis des décennies, de nombreux défenseurs de la santé, familles et chercheurs tirent la sonnette d’alarme au sujet de la mortalité maternelle aux États-Unis. Pourtant, je crains que si nous demandions aux membres de la communauté générale de la sécurité des patients s’ils sont conscients du problème, nous obtiendrions le même genre de réponses incohérentes que celles que nous obtiendrions de la plupart des dirigeants du secteur de la santé.
Est-ce que cela vient d’un manque de représentation similaire parmi les professionnels de la sécurité des patients ? Si l’on considère que les recherches indiquent qu’au moins 60 % des décès maternels sont évitables, il semblerait que ce soit exactement le genre de problème qui exige une attention particulière en matière de sécurité des patients.
Et pourtant, bien que IHI s’efforce d’améliorer la santé maternelle depuis de nombreuses années, nous n’avons historiquement pas fait assez pour répondre directement à la part disproportionnée des préjudices subis par les femmes afro-américaines et leurs familles.
IHI a donc le devoir d’ajouter sa voix collective à celles qui nous ont précédés pour s’attaquer à ce qui ne peut être qualifié que de tragédie dans le système de santé américain. Lorsque davantage de personnes soucieuses de prévenir les préjudices évitables causés aux patients se pencheront sur cette question, je suis convaincu qu’elles ressentiront comme moi que nous avons la responsabilité d’utiliser notre expérience et notre expertise en matière d’amélioration pour mettre fin à ce qui devrait être une chose du passé .
IHI tente de faire sa part par le biais de ses nouveaux réseaux d'apprentissage. Nous avons lancé un projet de grande envergure sur trois ans, soutenu par une subvention de Merck for Mothers, appelé Better Maternal Outcomes Rapid Improvement Network, pour améliorer les résultats pour toutes les femmes et tous les bébés aux États-Unis et réduire les inégalités en matière de santé maternelle. Les objectifs de l'initiative sont de diffuser l'utilisation de pratiques de soins fondées sur des données probantes pour réduire les complications telles que les hémorragies, l'hypertension et les caillots sanguins ; de réduire les inégalités en matière de résultats maternels ; et de collaborer avec les femmes, les prestataires de soins de santé et les organisations communautaires pour mieux comprendre et traiter les facteurs qui améliorent les résultats de santé des mères et des nouveau-nés.
De plus, pour nous concentrer directement sur la population qui subit le plus de préjudices, nous allons co-concevoir des efforts d'amélioration dans quatre communautés pour réduire les inégalités dans la prestation des soins et les résultats pour les femmes noires. Pour ce faire, nous accorderons aux femmes ayant une expérience vécue le respect qu'elles méritent en tant qu'expertes disposant de connaissances essentielles sur la manière d'améliorer les soins de santé des femmes. Nous inviterons également des organisations ayant une expérience approfondie de la santé maternelle à travailler avec nous sur les tests, la mise à l'échelle et l'apprentissage collaboratif.
Ce que les dirigeants du secteur de la santé peuvent faire
Nous devons approfondir le travail que nous effectuons déjà pour atteindre le triple objectif de garantir des grossesses saines, des accouchements sans risque et des enfants en bonne santé dans toutes les communautés. Cela nécessite un engagement plus fort dans la co-conception avec les patients. Plus précisément, je recommande aux dirigeants :
- Écouter — Nous devons toujours écouter les patients et les familles dans le cadre de nos efforts pour améliorer les soins de santé. Cela est particulièrement important lorsqu’il s’agit de lutter contre les inégalités en matière de santé maternelle, car les voix des femmes afro-américaines et de leurs familles ont été sous-représentées dans le discours sur la manière dont les systèmes de santé les traitent. C’est pourquoi IHI a explicitement souligné la nécessité de s’associer aux femmes afro-américaines qui ont beaucoup à nous apprendre sur la manière d’améliorer la santé maternelle.
- Reconnaître et combattre les préjugés implicites – Très peu de professionnels de la santé ont l’intention de discriminer leurs patients, mais l’expérience de nombre de nos patients et des années de recherche indiquent que les préjugés implicites sont courants et qu’ils sont préjudiciables. La seule façon de remédier à ce problème est de l’admettre et de prendre des mesures correctives délibérées. Comme l’ont souligné Child Trends et d’autres organisations, les systèmes de santé peuvent fournir des soins de santé maternelle de meilleure qualité et plus équitables en formant tout le personnel à reconnaître ses préjugés implicites, en fournissant des outils pour lutter contre les inégalités, en garantissant l’accès à des interventions cliniques et de soutien social éprouvées et en normalisant leurs réponses aux complications obstétricales.
- Soutenir la collecte de données standardisées — En décembre dernier, une loi fédérale a été promulguée pour fournir un financement afin de collecter et d’analyser les données sur chaque décès maternel aux États-Unis. La loi sur la prévention des décès maternels (HR 1318) vise à créer et à soutenir les comités d’examen de la mortalité maternelle (MMRC) existants afin de réduire la variabilité d’un État à l’autre concernant les types de données suivies et les méthodes de collecte utilisées. Les responsables des soins de santé ont l’occasion d’insister pour que cette normalisation ait lieu afin que des données significatives soient collectées et évaluées. Nous ne saurons pas si les changements que nous apportons pour améliorer la santé maternelle conduisent à une amélioration sans une bonne collecte et une bonne analyse des données. Les MMRC devraient également inclure les femmes qui ont connu des complications potentiellement mortelles et les familles de celles qui sont décédées. Ce sont les personnes dont les histoires ont contribué à créer l’élan qui a conduit à l’adoption de la loi sur la prévention des décès maternels. Elles méritent de contribuer directement à sa bonne mise en œuvre.
L'adoption d'une loi bipartite en ces temps de blocage politique notoire montre à quel point il est possible de faire avancer les choses lorsque nous travaillons ensemble pour faire ce qu'il faut. Nous ne pouvons pas attendre que davantage de femmes et de familles souffrent pour nous convaincre de faire de la prévention des décès maternels et de l'élimination des inégalités en matière de santé nos principales priorités.
Note de l'éditeur : Recherchez d'autres articles du président et directeur général de IHI, Derek Feeley ( @DerekFeeleyQI ), sur le leadership, l'innovation et l'amélioration de la santé et des soins de santé dans la série « Line of Sight » sur le blog de IHI .