Por que isso importa
Susan Edgman-Levitan, PA, é Diretora Executiva do John D. Stoeckle Center for Primary Care Innovation no Massachusetts General Hospital. Ela foi coautora — com Michael Barry, MD — do influente artigo que primeiro instou os clínicos a perguntarem, "O que importa para você?", bem como "Qual é o problema?" Na entrevista a seguir, ela compartilha a experiência pessoal que levou a essa ideia inovadora e como combater o ceticismo sobre colocar "O que importa" em prática.
Houve alguma experiência que inspirou a ideia do “What Matters”?
Tanto Michael quanto eu queríamos enfatizar como o conceito de envolver os pacientes na tomada de decisões sobre seus cuidados é crítico se esperamos que as pessoas entendam como gerenciar suas condições de saúde e cuidar de si mesmas. Também surgiu de minhas próprias experiências como paciente.
Fui diagnosticado com artrite reumatoide quando tinha 20 anos por um reumatologista famoso. Recebi muitas orientações, mas nenhuma informação sobre o porquê de eu fazer algo ou como isso me ajudaria. Basicamente, ele recomendou que eu tomasse aspirina e fosse para a cama. Como um estudante do segundo ano da faculdade que era muito comprometido com minha educação, a última coisa que eu queria fazer era ir para a cama, embora eu estivesse sentindo a pior dor que já tive na minha vida.
Além disso, ninguém me ajudou a lidar com a parte emocional do diagnóstico. Fiquei chocada que meu corpo estava falhando comigo, e também sabia que minha bisavó morreu muito jovem de complicações cardíacas de artrite reumatoide. Então, fiquei apavorada no minuto em que ouvi o diagnóstico.
Achei que as pessoas não estavam me levando a sério, então tentei consultar outros reumatologistas. Continuei tendo a mesma experiência. Também percebi que estava sempre cercado por pessoas da idade dos meus avós nas salas de espera. Decidi que os médicos não sabiam como cuidar de pessoas jovens, então comecei a confiar cada vez menos neles. Finalmente, decidi que estava sozinho e parei de receber qualquer tipo de tratamento.
Cinco anos depois, eu não estava em boa forma e percebi que precisava fazer algo diferente. Finalmente encontrei um médico que — quando eu disse que queria que ele fosse meu parceiro — ficou incrivelmente feliz em conversar comigo sobre meus objetivos e como alcançá-los.
Minha experiência trouxe para casa a importância de os clínicos entenderem com o que uma pessoa se importa e sua experiência de doença, para que possam personalizar seus cuidados ou recomendações. Os pacientes querem ajuda para viver a vida que desejam viver. Também é útil entender a percepção de uma pessoa sobre sua própria doença. Os clínicos podem não estar cientes dessas coisas, a menos que perguntem.
Como você responde aos médicos que se preocupam que perguntar "O que é importante para você?" possa iniciar uma discussão que tomará um tempo que eles não têm ou complicará a situação?
Esta é uma pergunta importante porque essas preocupações geralmente estão por trás da primeira pergunta que sempre me fazem: "Como eu [pergunto, "O que importa para você?"] na prática clínica real?" Existem muitos estudos que descobriram que quando os médicos recebem um bom treinamento sobre como gerenciar um encontro clínico e aprendem a falar com os pacientes sobre o que é mais importante para eles desde o início, isso economiza tempo. Eles obtêm informações mais úteis que os ajudam a fazer o diagnóstico correto e a desenvolver o plano de tratamento mais apropriado. Também ajuda a desenvolver uma parceria que leva a melhores resultados.
Os clínicos também se preocupam que se você perguntar o que importa, tudo o que eles vão ouvir são coisas sobre as quais não podem fazer nada. No ambiente de internação, muitos dos nossos médicos e enfermeiros se preocupam que a pessoa diga: "Eu só quero que você cure minha doença". Na verdade, a maioria dos pacientes entende que isso pode ou não ser possível.
Grande parte do trabalho que foi feito internacionalmente com a disseminação da ideia do “What Matters” ressalta que os pacientes muitas vezes só querem ter algum controle sobre o que está acontecendo com eles. O que os pacientes pedem geralmente é fácil de fazer. Pode ser sua refeição favorita. Pode ser fechar a porta quando você sai do quarto do hospital. Pode ser se apresentar mais de uma vez porque o paciente está tendo dificuldade para lembrar o nome de todos e o que eles fazem.
Qual exemplo você pode compartilhar para ajudar a ilustrar como discutir “O que importa” pode tornar o atendimento clínico mais eficaz e economizar tempo?
Temos muitos exemplos em cuidados primários porque um dos principais componentes do lar médico centrado no paciente — especialmente para pessoas com condições crônicas — é criar um plano de engajamento de cuidados que pergunte ao paciente o que é mais importante para ele. Quais são seus objetivos para gerenciar seus problemas de saúde? Quais são as barreiras para atingir seus objetivos? O que ajuda você a atingir seus objetivos? Como sua equipe de cuidados pode ajudá-lo?
Um dos nossos médicos de atenção primária estava conversando com um paciente cuja maior preocupação era disfunção erétil. A maior preocupação do clínico era o peso dessa pessoa. Ele estava tentando descobrir como ajudar seu paciente a perder peso, então ele sugeriu um plano de caminhada.
Quando ele trouxe isso à tona, o homem lhe disse que tinha dificuldade para andar por causa da dor nas pernas. Acontece que o paciente tinha uma doença vascular significativa que estava contribuindo para sua disfunção erétil. A conversa perguntando o que importava para ele revelou um problema clínico que poderia então ser tratado.
Discutir o que é importante também revela uma série de questões que as equipes de saúde talvez não conheçam de outra forma, incluindo grandes desafios — como insegurança alimentar ou dificuldade para pagar por medicamentos — que atrapalham os objetivos do tratamento.
Além de celebrar o Dia do Que Importa para Você, como uma organização pode incorporar o ethos “O Que Importa” em seu trabalho diário?
- Pergunte aos clínicos e à equipe o que é importante para eles . Como podemos melhorar a experiência deles na prestação de cuidados? Nunca vi uma organização que fornece cuidados excepcionais centrados no paciente e na família que também não seja um ótimo lugar para trabalhar.
- Ajude os clínicos e os pacientes a desenvolver um novo conjunto de competências . Todos na equipe de atendimento clínico precisam entender melhor como ter conversas sobre "O que importa" com seus pacientes. Tenho visto isso no meu trabalho sobre engajamento de pacientes nos EUA e internacionalmente. Precisamos ajudá-los a aprender como obter os valores e preferências das pessoas e como comunicar claramente os riscos e benefícios de suas recomendações. Os pacientes também precisam aprender novas habilidades, incluindo como se preparar para consultas médicas priorizando suas perguntas, revisando seus medicamentos e como os tomam e aprendendo a falar quando não entendem as recomendações ou as próximas etapas em seus cuidados.
- Ferramentas úteis de hardwire . Muitas organizações estão redesenhando os quadros brancos nos quartos dos pacientes, por exemplo, para que eles possam incluir informações sobre o que é importante para o paciente, para que todos que entrarem possam ver. Isso está acontecendo em muitos ambientes pediátricos. Algumas organizações têm modelos projetados para seus registros médicos eletrônicos que incluem um campo para informações sobre o que é importante para um paciente.
O que é importante para aqueles céticos em relação ao conceito “O que importa” entenderem?
Repetidamente, médicos, enfermeiros, assistentes médicos e outros que prestam cuidados diretos dirão: "Eu já sei o que importa para todos os meus pacientes". Uma vez que eles fazem a pergunta, no entanto, eles descobrem em um nanossegundo que, em muitos casos, eles não tinham ideia do que realmente importa para seus pacientes.
Uma vez que eles entendem, eles veem como essas informações podem mudar fundamentalmente como eles fornecem cuidados e como eles interagem. Eles veem como isso cria uma parceria melhor. Muitas pessoas me disseram que, uma vez que começaram a perguntar, não conseguiam imaginar voltar a não fazer isso porque isso fornece informações tão ricas que são essenciais para fornecer bons cuidados clínicos.
Estou impressionado e inspirado pelo entusiasmo das pessoas que lideram esse trabalho ao redor do mundo. Entender o que importa para sua equipe e pacientes gerou uma miríade de intervenções e eventos criativos e divertidos: potlucks onde a equipe traz suas comidas favoritas, novas ferramentas para ajudar pacientes e familiares a expressarem seus desejos, compartilhamento de recursos entre grandes instituições para ajudar a dar suporte e atender às necessidades dos pacientes, e até mesmo um plano para uma “onda” mundial no Twitter (#WMTY19) para celebrar os diferentes eventos do WMTY ao redor do mundo!
Por que as pessoas ao redor do mundo adotaram o conceito “O que importa”?
[Presidente Emérita e Membro Sênior do IHI ] Maureen Bisognano é uma influenciadora incrível e ela espalhou essa ideia de maneiras extremamente criativas e inspiradoras. Também tem sido uma maneira fácil para todos em um sistema de saúde fazerem a diferença.
Nunca me esquecerei de ouvir [Diretor Clínico Nacional, Governo Escocês] Jason Leitch falar sobre sua experiência com a disseminação do “What Matters” na Escócia. Ele observou quantos pacientes descrevem a gentileza e o apoio que recebem de pessoas que às vezes são esquecidas por aqueles no topo da hierarquia do sistema de prestação de cuidados de saúde, como pessoas em serviços de alimentação ou empregadas domésticas. Agora estamos treinando mais de nossa equipe para ajudá-los a entender como suas interações e comportamentos também contribuem de maneiras importantes para a experiência de pacientes e famílias.
O conceito básico “O que importa” precisa de pouca ou nenhuma adaptação. Ele nos ajuda a nos reconectar com nossa paixão por cuidar das pessoas. Ele nos impulsiona apesar dos desafios que enfrentamos em nossos respectivos ambientes de assistência médica. Não consigo imaginar nenhum ambiente de assistência médica no mundo onde entender o que importa para os pacientes não seja essencial.
Nota do editor: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.
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