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Percepções

Ouvir não é suficiente: um defensor do paciente recomenda mudanças no nível do sistema

Por que isso importa

“O nosso sistema [de saúde] foi concebido por políticos, pela academia, por cientistas, por especialistas técnicos, sem grande contribuição da comunidade de pacientes — e nós somos os destinatários dos cuidados.”

Quando Sue Sheridan viu seu filho recém-nascido Cal se tornando cada vez mais letárgico e sua pele ficando laranja, ela sabia que algo estava errado. Depois que vários profissionais de saúde descartaram suas preocupações como ansiedades frívolas de uma mãe de primeira viagem, Cal sofreu danos cerebrais que uma cultura hospitalar com sistemas de segurança do paciente mais fortes e políticas que valorizavam as vozes do paciente e da família poderia ter prevenido.

“Nosso sistema [de assistência médica] foi projetado por políticos, pela academia, por cientistas, por especialistas técnicos, sem grande contribuição da comunidade de pacientes — e nós somos os receptores dos cuidados”, disse Sheridan ao presidente e CEO do Institute for Healthcare Improvement (IHI), Kedar Mate, e ao membro sênior e presidente emérito do IHI , Don Berwick, em um episódio recente do podcast IHI Turn on the Lights . “Nós incorporamos tanto conhecimento para ajudar a transformar nosso sistema que gostaríamos de ver em todos os níveis”, acrescentou. Sheridan é membro fundador da Patients for Patient Safety US .

As histórias de partir o coração de Sheridan ao testemunhar seu filho e marido sofrendo danos evitáveis ​​devido a erros médicos são muito comuns. Após a morte de seu marido, ela começou a organizar pacientes e familiares para mudar os padrões de segurança do paciente. Ela conheceu muitos defensores de pacientes que sofreram danos médicos e sabiam que algo estava errado com seus cuidados, mas os profissionais médicos ignoraram suas preocupações. Observações e experiências como essas levaram Sheridan e outros a defender esforços para democratizar a segurança do paciente .

A democratização da segurança do paciente, e dos cuidados de saúde de forma mais ampla, exige o desenvolvimento generalizado de políticas e práticas para tornar os cuidados mais seguros, de maior qualidade e mais equitativos para os pacientes. Para fazer isso, Sheridan defendeu trazer aqueles que sofreram danos para ensinar o sistema de saúde sobre soluções para fechar essas lacunas.

Como líder da Patients for Patient Safety US, Sheridan recomendou mudanças em nível de sistema que poderiam melhorar drasticamente a segurança do paciente. A primeira é o estabelecimento de uma agência encarregada de reduzir danos ao paciente em nível nacional. Isso levaria tempo para ser montado, mas os sistemas de saúde podem começar a colocar as outras recomendações de Sheridan em ação agora para proteger seus pacientes:

  • Co-projete políticas e procedimentos com pacientes e familiares . No espírito da democratização, os sistemas de saúde devem priorizar as perspectivas dos pacientes ao criar padrões de atendimento. O movimento de segurança do paciente teve algum sucesso em contar histórias de danos, mas não basta apenas ouvir os pacientes. Os provedores e os sistemas de saúde devem trabalhar com suas comunidades para melhorar as políticas e procedimentos, especialmente aqueles prejudicados por seus cuidados.
  • Diga a verdade quando ocorrer dano . Os provedores devem notificar imediatamente os pacientes quando ocorrerem erros. Eles devem incluir os pacientes no processo de apuração de fatos para determinar o que deu errado e no desenvolvimento subsequente de soluções. Os pacientes também devem ser notificados quando e a quem os erros são relatados pela equipe de atendimento.
  • Coletar e publicar dados . Sheridan observou que ninguém sabe a magnitude dos danos de muitas condições, incluindo kernicterus, um tipo de dano cerebral que pode resultar de níveis elevados de bilirrubina no sangue de um bebê. (Os médicos falharam em diagnosticar o filho de Sheridan com kernicterus até que ele tivesse 18 meses de idade, embora ele tenha tido seus sintomas começando dias após seu nascimento.) Para entender melhor a escala dos danos, os sistemas de saúde devem coletar dados proativamente e garantir que eles estejam disponíveis ao público para revisão e análise.

Sheridan enfatizou que a melhoria em larga escala e sustentável não acontecerá punindo clínicos individuais quando eles cometem erros. Ela se comprometeu a criar sistemas para minimizar e, mais importante, prevenir danos quando percebeu que aqueles que trataram seu filho e marido, “não eram médicos ruins. Eles poderiam ter sido médicos melhores, mas não eram pessoas ruins.” Ela acrescentou, “Eles cometeram erros, mas o sistema não estava lá para pegar os erros.”

Esperança para o futuro

Sue Sheridan é líder no movimento de segurança do paciente há mais de 20 anos, e ela viu o movimento passar por altos e baixos. Ainda assim, sua tenacidade permanece inabalável. “Sou muito otimista. Sempre serei otimista porque acredito em seres humanos. Acredito na humanidade”, disse ela.

Sheridan também acredita que criar um sistema de saúde mais seguro requer colaboração de todos nós. Democratizar a segurança do paciente significa que todos podem e devem desempenhar um papel na melhoria dos nossos sistemas de saúde. Ela incentiva organizações e indivíduos a se juntarem à Patients for Patient Safety US para trabalharem juntos para criar um mundo onde “ninguém seja prejudicado na assistência médica e cada paciente receba cuidados seguros e respeitosos, sempre, em todos os lugares”.

Sophia Cunningham é gerente associada de projetos do IHI .

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