Summary
- Em uma entrevista com o IHI, Tembi Locke oferece insights para profissionais de saúde, cuidadores familiares e qualquer pessoa que esteja buscando apoiar outras pessoas em sua comunidade. Locke será um palestrante principal no IHI Forum (8 a 11 de dezembr
Tembi Locke é uma autora de best-sellers do New York Times, atriz, roteirista e produtora de TV. Seu livro de memórias, From Scratch: A Memoir of Love, Sicily, and Finding Home, que ela adaptou para a Netflix, começa com como Locke conheceu seu marido, um chef siciliano, em uma rua de Florença durante um programa de estudos no exterior, e segue sua história de amor intercultural nas duas décadas seguintes. Embora tenha sido amor à primeira vista para Locke e seu marido, Saro, sua família não aprovou que ele se casasse com uma mulher negra americana. A reconciliação com sua família siciliana começou assim que Saro foi diagnosticado com um câncer raro e Locke se tornou seu principal cuidador durante seus últimos anos. O livro de memórias também narra os três verões que Locke e sua filha passaram na Sicília após a morte de Saro, enquanto começavam a juntar suas vidas novamente.
Com base na sua experiência pessoal, que tipo de apoio é útil para pessoas que atuam como cuidadores por parte da comunidade ao redor delas?
Eu sempre gosto de lembrar as pessoas para, por favor, verificarem com seu cuidador regularmente e serem realmente bons ouvintes. Eu realmente apreciei mensagens que seriam deixadas, como um pequeno bilhete na minha porta, "Estou pensando em você. Você está fazendo um trabalho incrível. Eu sei que não é fácil." Os cuidadores muitas vezes se sentem invisíveis e não reconhecidos.
Se você quer ser mais uma pessoa de contato de crise e sente que pode se comprometer, isso é fantástico. E a crise não precisa ser uma ida ao hospital. Também pode ser, se o cuidador estiver tendo um dia difícil, você é a pessoa para ligar? Eu tinha uma pequena lista de pessoas que eu conhecia, não importava a hora do dia, elas atenderiam a ligação e apenas ouviriam.
Outra coisa importante para a comunidade são as tachas práticas e de bronze: "Eu vou ser aquela pessoa que vai ao mercado para você. Vi que suas latas de lixo ficaram fora um dia a mais — vou trazê-las para você." Se você estiver no mercado e estiver comprando macarrão, compre duas caixas, não uma, e deixe a caixa na porta do cuidador.
Você pode me contar sobre uma ocasião em que alguém que fazia parte da equipe de saúde fez a diferença na sua experiência e na do seu marido?
Uma enfermeira me disse: "Você pode precisar de cuidados paliativos". Foi a primeira vez que ouvi falar de cuidados paliativos, então tive que pesquisar no Google. [Nota do editor: os cuidados paliativos focam em melhorar a qualidade de vida do paciente.] E então ela realmente me ajudou a navegar pelo sistema, fez a solicitação para ter uma consulta sobre cuidados paliativos. Se não fosse por ela, não sei se eu saberia o que era, ou se nos teriam oferecido.
A outra coisa era que eu tinha [equipe de saúde], particularmente enfermeiras e auxiliares de enfermagem, que reconheciam que éramos uma unidade familiar. Cuidar do meu marido significava checar com ele, não apenas sobre como ele estava se sentindo [fisicamente] e a escala de rosto sorridente, mas, "Você teve notícias da sua filha hoje?" Reconhecendo os aspectos da vida dele que estavam além dos limites do seu quarto de hospital ou daquela visita específica ao consultório.
Como cuidadora, também estava me checando um pouco só para ver como eu estava, ou mesmo apenas nos apontando recursos. Uma pessoa disse: "Quando você tiver dias bons, faça uma viagem, faça algo que seja agradável". Foi um convite para continuar vivendo e continuar aproveitando a vida. Isso importava, porque quando você está realmente, profundamente nisso, lembro-me de estar em um túnel que precisava de uma voz de fora. Eu precisava de alguém com um jaleco ou com um crachá ou um cordão para me dar o ok para fazer aquela coisa agradável.
No seu livro, você fala sobre encontrar maneiras de levar sua filha pequena para visitar o pai no quarto dele no hospital, o que era contra a política do hospital. Você pode falar sobre algumas maneiras pelas quais os cuidados de saúde podem mudar para melhor nos servir como seres humanos?
Acredito que o cuidado integral ao paciente — o cuidado integral à pessoa — é algo que todos nós temos que ter em mente.
A política do hospital na época era que uma criança não podia ir ver o pai. Mas todos nós sabíamos que ele estava perto do fim da vida. Eu sabia, como cuidadora e como esposa e mãe, que mantê-lo longe da filha e a filha longe dele causaria dor emocional adicional — e, eu sentia, desnecessária.
Uma vez, eu a levei para dentro do quarto. Mas outra vez, uma enfermeira disse: "Vou ajudar você a levar seu marido para o saguão lá embaixo". Nós o colocamos em uma cadeira de rodas. Nós o enrolamos porque ele sempre estava com frio na hora, e o colocamos em um elevador nos fundos, e conseguimos levá-lo até o saguão, e ele pôde ver nossa filha lá. Era alguém trabalhando fora das normas da política do hospital. Eu apreciei muito a disposição de tentar algo que, francamente, estava mudando a vida de todos nós.
Por mais inteligentes, brilhantes, imaginativos, criativos e pé no chão que sejamos como nação, como povo e como provedores de cuidados, podemos encontrar uma maneira de tornar seguro para as famílias se reunirem, mesmo quando as pessoas estão morrendo. Isso importa muito. Eu adoraria ter espaços no hospital realmente projetados para as famílias se encontrarem com segurança. Eles devem ser espaços de cura, e há cura emocional que pode acontecer mesmo quando o corpo não consegue ser curado.
Você construiu pontes entre culturas, raças e línguas. Você também experimentou julgamento e discriminação, na área da saúde e fora dela. Como você acha que a área da saúde pode construir mais pontes e causar menos danos?
Existe competência cultural e existe fluência cultural. Não podemos ser sempre fluentes em todas as diferentes dinâmicas culturais — vivemos em uma nação muito diversa. Mas podemos chegar à mesa todos os dias entendendo que estamos encontrando o público, às vezes em seus piores e mais vulneráveis lugares e frequentemente crus, e então ter alguma base de competências culturais e começar a fazer perguntas gentis [é importante].
Pode parecer dizer: "Quem está na sala hoje?" Fazendo um inventário. Todos nós chegamos à mesa com suposições em mente. O que aconteceu comigo foi a suposição de que eu era uma cuidadora paga para Saro, meu falecido marido. Nunca foi a suposição básica de que eu era seu amor de vida e parceira e a mãe de seu filho. Imediatamente fui tratada como se não fosse realmente uma tomadora de decisões, não fosse realmente capaz de opinar, na verdade, ligeiramente descartada.
Por fim, coloquei um bilhete na porta que dizia: "Entre com amor". No quadro branco da sala, escrevi: "A esposa é Tembi e ela está sentada no canto". Tive que direcionar um pouco o trânsito.
Seria adorável se, como um sistema hospitalar, colocássemos esses pequenos pontos de verificação humanos para lembrar as pessoas de que você está prestes a entrar e potencialmente conhecer uma família, ou grupo de amigos, [ou] uma família escolhida. Eles podem não ser uma família biológica, então ninguém na sala pode se parecer com o outro. Você tem que estar bem com isso e entender rapidamente quem é a pessoa que está falando em nome do paciente e, então, realmente ouvir essa pessoa.
Eu sei que isso pode ficar complicado. Espaços hospitalares são espaços crus. Há muita coisa acontecendo, e às vezes as pessoas não estão no seu melhor. Eu escrevo para a televisão, então eu sei, pode haver muito drama acontecendo nessas salas! Estamos pedindo muito dos nossos praticantes. Mas apenas respirando fundo, e liderando com amor. Trate todos na sala da maneira que você gostaria de ser tratado, se estivesse deitado naquela cama.
Adoro essa ideia de um ponto de verificação humano. Fazemos muito na área da saúde com listas de verificação e check-ins técnicos.
Ela humaniza a pessoa ali... Como cuidadora, eu personalizei o quarto o máximo possível. Eu estava fazendo isso muito intencionalmente porque eu estava tentando dar pistas visuais para quem entrasse no quarto de que éramos uma família. Eu coloquei uma foto da nossa filha ao lado da cama. Eu colocava flores frescas todos os dias. Eu colocava uma tigela de frutas e um cartão de oração da Itália. Eu fazia coisas para dizer, "Oi, nós somos pessoas de verdade. Nós não somos apenas o paciente no quarto 732."
Isso é muita coisa para você carregar além de tudo o mais. Tem mais alguma coisa que você gostaria de falar?
Eu gostaria apenas de dizer o quanto me sinto honrado por estar neste espaço e compartilhar minha experiência vivida diretamente.
Eu sei o poder que esses espaços têm em nossas vidas, particularmente quando se trata de famílias. A maneira como uma criança vivencia um ambiente hospitalar impactará diretamente seu relacionamento com a medicina e a capacidade de confiar ou não, ou se sentir seguro ou não seguro, com esses espaços pelo resto de suas vidas.
É nossa obrigação sermos tão amorosos, tão pé no chão e gentis quanto possível. Não apenas para hoje, mas para amanhã e os amanhãs depois disso.
Nota do editor: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.
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