كيفية التحدث مع مرضاك حول رعاية نهاية الحياة

لماذا هذا مهم؟

نادرًا ما تكون المحادثات حول رعاية نهاية الحياة سهلة. حتى المتخصصين المخضرمين في مجال الرعاية الصحية قد يجدون صعوبة في العثور على الكلمات المناسبة. مع وضع هذا في الاعتبار، طورت IHI مجموعة أدوات جديدة للمساعدة في معالجة بعض التحديات المتمثلة في التعامل مع المرضى والأسر في محادثات رعاية نهاية الحياة بمرور الوقت. في المقابلة التالية، يصف أحد مؤلفي كتاب IHI بعنوان " كيفية التحدث إلى مرضاك حول رعاية نهاية الحياة: مجموعة أدوات Conversation Ready للأطباء السريريين " كيفية استخدام دراسات الحالة وحوارات العينة في مجموعة الأدوات. كيت إم لالي، دكتوراه في الطب، زميلة الأكاديمية الأمريكية لأمراض القلب والأوعية الدموية، هي طبيبة أولى، علم الأورام النفسي الاجتماعي والرعاية التلطيفية في معهد دانا فاربر للسرطان وعضو هيئة تدريس في IHI .

كيف تصف مجموعة أدوات Conversation Ready للأطباء ؟

إن مجموعة أدوات Conversation Ready هي دليل يساعدنا جميعًا على تحسين الطريقة التي نتواصل بها مع مرضانا حول رغباتهم في نهاية حياتهم. ويمكن للأطباء والممرضات والعاملين الاجتماعيين والقساوسة والصيادلة ومساعدي التمريض أو أي شخص آخر يريد التحدث مع المرضى حول ما يهمهم أكثر أن يستخدموها.

يرغب العديد منا في تحسين مهاراتهم في إجراء مثل هذه المناقشات. نريد أن نعرف اللغة التي يجب استخدامها. نريد أن نتعلم كيفية إجراء محادثات قد تتجاوز حدود الثقافة والعمر وأنواع أخرى من الاختلافات، وأن نجريها بطريقة محترمة ومريحة أكثر.

لقد قمنا بإنشاء حالات مختلفة لمجموعة الأدوات. أردنا أن ندرك أن أنواعًا مختلفة من مقدمي الرعاية الصحية لديهم مثل هذه المحادثات وفي مجموعة من البيئات. تحدث هذه المحادثات في دور رعاية المسنين ووحدات العناية المركزة ومكاتب الأورام أو الرعاية الأولية. كان هدفنا هو إنشاء مجموعة أدوات يمكن استخدامها في أي مكان لإجراء محادثات أفضل مع المرضى وأسرهم أثناء المرض.

لماذا قامت IHI بإنشاء مجموعة الأدوات هذه؟

من المفيد أولاً أن نكون واضحين بشأن ما يعنيه IHI عندما نتحدث عن " Conversation Ready ". يتعامل الأطباء في نظام الرعاية الصحية Conversation Ready مع المرضى حول ما يهمهم أكثر. يتواصلون مع الناس بطريقة تحترم ثقافتهم وشخصيتهم. ثم يقومون برعاية هذه المعلومات من خلال وضع العمليات اللازمة لضمان تسجيل رغبات المرضى واحترامها عندما يصلون إلى نهاية حياتهم. يعني Conversation Ready أيضًا تجسيد هذه الرغبة في إجراء محادثات نهاية الحياة في حياتنا والتحدث مع أحبائنا حول ما يهمنا أكثر.

وبينما تحدثنا مع أنظمة الرعاية الصحية حول مبادئ Conversation Ready وعن وضع العمليات اللازمة لتحسين الرعاية التي نقدمها للمرضى، أصبح من الواضح أن العديد منا يحتاجون إلى المساعدة في العثور على الكلمات المناسبة لبدء هذه المحادثات ومواصلتها بمرور الوقت. بالإضافة إلى ذلك، نريد المساعدة في التعامل مع المواقف الصعبة. تقدم مجموعة الأدوات إرشادات حول معالجة بعض التحديات الأكثر شيوعًا التي نراها وتقدم أمثلة حول كيفية التعامل مع المرضى والأسر والتواصل معهم على الرغم من هذه التحديات.

كيف تتخيل الناس يستخدمون مجموعة الأدوات؟

إن جزءاً مني يتخيل ممرضة تعمل في دار رعاية مسنين. إنها تريد أن يخوض مرضاها المزيد من المحادثات حول نهاية حياتهم. إنها ترغب في قيادة بعض هذه المناقشات، لكنها لا تعرف كيف تفعل ذلك. أتخيلها وهي تطبع مجموعة الأدوات وتشاركها مع بعض زملائها وتستخدمها لبدء مناقشة حول أفضل السبل لدعم مرضاها.

أتخيل عاملاً اجتماعياً في مكتب رعاية أولية. إنه مهتم بالمرضى الذين لديهم احتياجات رعاية معقدة والذين يدخلون المستشفى ويخرجون منها. إنه يشارك مجموعة الأدوات مع الأطباء والممرضين الممارسين الذين يعمل معهم لفتح محادثة حول كيفية معرفة المزيد حول ما يهم مرضاهم أكثر.

يمكنك الجلوس وقراءة كل شيء في وقت واحد. يمكنك قراءة حالة واحدة والنظر بعناية في مكوناتها المختلفة. يمكنك التركيز على مبادئ مختلفة Conversation Ready الموضحة في جميع أنحاء الوثيقة.

تتضمن إحدى الحالات سيناريو التوترات بين أفراد الأسرة. كيف يمكن للأطباء أن يكونوا أكثر مساعدة عندما توجد مثل هذه التوترات، وخاصة عندما تكون هناك خلافات حول رعاية أحد الأحباء؟

هذا أمر أراه كل يوم لأن ديناميكيات الأسرة موجودة ولا تختفي عندما يمرض أحد الأحباء. بل إنها تتفاقم في كثير من الأحيان.

تتعلق الحالة المذكورة في مجموعة الأدوات برجل يحتضر بسبب الخرف. ولداه لديهما أفكار مختلفة للغاية حول نوع الرعاية التي قد يرغب في تلقيها في نهاية حياته. وهذا ليس بالأمر غير المعتاد. فمن المرجح أن يواجه أي شخص يستخدم مجموعة الأدوات هذه مواقف مثل هذه في يوم من الأيام، إن لم يكن قد واجهها بالفعل.

إن ما أحاول القيام به في الممارسة السريرية هو أن أبدأ بالافتراض بأن الناس يأتون من مكان جيد. لديهم نوايا حسنة. وهذا ليس صحيحًا دائمًا، ولكنه صحيح في الغالبية العظمى من المواقف. في الحالة التي في مجموعة الأدوات، لدينا طفلان بالغان يحبان والدهما كثيرًا ولديهما وجهات نظر مختلفة.

ابدأ بتذكر أن لا أحد يحاول إيذاء والده أو اتخاذ خيار سيئ. ثم حاول أن تفهم وجهة نظر كل شخص. ماذا رأوا؟ لماذا يشعرون بالطريقة التي يشعرون بها؟

يجب أن تتحدث مع كل واحد منهم للتأكد من أن صوته مسموع. يجب أن تتذكر أن وفاة والدك هي ذكرى ستظل معك لبقية حياتك. يحتاج الناس إلى الشعور بأنهم فعلوا كل ما في وسعهم للدفاع عنه.

عندما تأخذ الوقت الكافي للاستماع، فإنك تتعلم أحيانًا أن هناك سوء فهم يمكنك المساعدة في توضيحه. في الحالة المذكورة في مجموعة الأدوات، كان هناك سوء فهم حول تشخيص المريض. كانت الابنة التي شاهدت والدها يزداد مرضًا بمرور الوقت تعلم أن الوقت ينفد، لذا كانت تتخذ القرارات مع وضع ذلك في الاعتبار. لم يكن الابن الذي يعيش خارج الولاية على دراية بمدى مرض والده. كان يتخذ القرارات كما لو كان والده أقل مرضًا ولديه المزيد من الوقت.

يمثل الأشخاص في دراسات الحالة مجموعة واسعة من الخبرات والخلفيات، بما في ذلك المعتقدات الدينية القوية، والعنصرية، والحواجز اللغوية، وما إلى ذلك. لماذا كان هذا مهمًا؟

عندما قمنا بجمع هذه الأداة، كنا نعلم أننا سنعالج بعض العوائق التي يواجهها مقدمو الرعاية الصحية في إجراء هذه المحادثات. وبمرور الوقت، أدركنا أيضًا أننا بحاجة إلى معالجة حقيقة مفادها أن مرضانا يعيشون حياة متنوعة ومعقدة. لم نتمكن من تمثيل كل هذا التعقيد والتنوع، لكننا أردنا التطرق إلى بعض القضايا الرئيسية.

على سبيل المثال، قمنا بإدراج حالة عن امرأة شابة تعاني من نوبة قلبية مفاجئة، ولم تتحدث قط عن رغباتها. اللغة الإنجليزية ليست لغتها الأولى وهي مهاجرة. أردنا أن نصور كيف يمكن لمقدمي الرعاية الصحية التواصل من خلال استخدام مترجم، وتقديم نصائح حول أفضل السبل للقيام بذلك.

لا يمكن لأحد أن يعرف كل شيء عن كل ثقافة أو تجربة كل مريض. لا ينبغي أن يكون هذا هو الهدف أبدًا. يجب أن يكون الهدف هو محاولة فهم وجهات نظر الآخرين وإدراك أن وجهة نظرك ليست "طبيعية"، بل هي وجهة نظرك الخاصة وأن هناك تحيزًا متأصلًا في ذلك. تمامًا كما هو الحال مع الأشقاء الذين اختلفوا، فأنت بحاجة إلى تخصيص الوقت لمعرفة كيف يفهم المرضى وأسرهم الموقف ولماذا يتخذون القرارات التي يتخذونها.

تشجع مجموعة الأدوات الأطباء على مراعاة تفضيلاتهم وافتراضاتهم وتحيزاتهم عند التحدث مع المرضى حول رغباتهم في نهاية حياتهم. هل يمكنك مشاركة قصة توضح سبب أهمية ذلك؟

كان هناك رجل مصاب بسرطان متقدم للغاية كنت أعتني به منذ عدة سنوات. كان من الواضح لي، وللرجل نفسه، أنه يحتضر. وعندما تحدثنا عن رغباته، تحدث عن رغبته في أن يكون مرتاحًا وألا يخضع لعلاج عنيف. قالت له صديقته: "لا، عليك أن تفعل كل شيء. أريدك أن تقاتل. أريدك أن تبقى على قيد الحياة مهما حدث".

وبينما كنت جالسة هناك، غير متأكدة مما يجب أن أفعله بعد ذلك، قال لها: "إذا كان هذا ما تريدينه، فسأفعل كل شيء. سأستخدم الأجهزة. وسأحصل على رعاية مكثفة. أعلم أنني قد أعاني، لكنك ستتركين هنا عندما أرحل. ما يهمني أكثر هو أن تكوني بخير".

كانت هناك فترة في حياتي كنت لأقول فيها إن صديقتي ليس لها الحق في أن تطلب منه ذلك. كنت لأقول: "الأمر الأكثر أهمية بالنسبة له هو الراحة، لذا يجب أن نركز على الراحة". ولكن لكي أتواصل حقًا مع ما هو مهم بالنسبة له، كان علي أن أفهم أن ما يهم أكثر هو الأشخاص الذين يحبهم. أكثر من أي شيء آخر، كان يحتاج إلى أن يكونوا بخير.

ومن المثير للاهتمام أن صديقته غيرت رأيها عندما استمعت إليه. وقررا التركيز أكثر على الراحة. وكان من المهم لكلينا أن نتعرف على ما يهمه أكثر.

ملاحظة المحرر: تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.

قد تكون مهتمًا أيضًا بـ:

كيفية التحدث إلى مرضاك حول رعاية نهاية الحياة: مجموعة أدوات Conversation Ready للأطباء

ورقة بيضاء IHI - "Conversation Ready": إطار عمل لتحسين الرعاية في نهاية الحياة