ما يريد مدافع المريض أن تعرفه عن التصميم المشترك للرعاية

لماذا هذا مهم؟

عندما تم تشخيص إصابة ابنتها بالتليف الكيسي قبل 18 عامًا، لم تكن ليندسي ديفو على دراية بمصطلح "الرعاية التي تركز على المريض". كل ما كانت تعرفه هو أنها تقدر عندما يعاملها الأطباء باحترام، ويرحبون بأسئلتها، ويقدرون دورها كمدافعة مطلعة عن طفلها. في ذلك الوقت، لم تتوقع أبدًا أنها ستُعتبر يومًا ما خبيرة في تركيز صوت المريض على تحسين الجودة، ولكن هذا هو بالضبط ما أصبحت عليه كشريكة عائلية لمركز رعاية التليف الكيسي في مستشفى دورنبيشر للأطفال في بورتلاند، أوريجون. كانت ديفو أيضًا عضوًا في لجنة الخبراء المساهمة في Institute for Healthcare Improvement (IHI) للطب عن بعد: ضمان الرعاية الافتراضية الآمنة والمنصفة والمتمركزة حول الشخص   ورقة بيضاء.

قبل نحو ثماني سنوات، عندما بدأ فريق الرعاية متعدد التخصصات لابنتها مبادرة جديدة لتحسين الجودة، دعوا ديفو للانضمام إليهم. تتذكر ديفو: "منذ البداية، كنت جزءًا لا يتجزأ من فريق تحسين الجودة". لقد تدربت على تحسين الجودة جنبًا إلى جنب مع الأعضاء الآخرين في الفريق. لقد قادت الاجتماعات وتعلمت كيفية إنشاء وفهم البيانات التي كانوا يجمعونها.

في السنوات التي تلت بدء هذه العملية الأولى، أدرك ديفو تمام الإدراك أن العديد من المرضى وأفراد الأسرة لا يدركون أهمية أصواتهم كجزء من فريق الرعاية ولا يعرفون بالضرورة الأسئلة التي يجب طرحها أو الطلبات التي يجب تقديمها. ونتيجة لذلك، أشار ديفو إلى أنه "كان يريد التأكد من أنني أتحدى فريقنا [السريري] باستمرار للتأكد من أن [صوت المريض] مدمج في الرعاية التي يقدمونها لكل مريض".

في المقابلة التالية، تصف ديفو ما تريد أن يعرفه مقدمو الرعاية حول التصميم المشترك للرعاية مع المرضى والأسر.

حول جعل الشراكة مع المرضى هي القاعدة وليس الاستثناء

لا يمكن أن تتحقق الرعاية الصحية الشاملة ذات الجودة العالية إلا إذا عملت أنت، مقدم الخدمة، والمريض في شراكة. فالطبيب هو الخبير في المجال والرعاية، ولكن المريض والأسرة هم الخبراء في التنفيذ. وما لم تتمكن من الجمع بين القطعتين، فلن تتمكن أبدًا من الوصول إلى أفضل رعاية صحية ممكنة.

على سبيل المثال، أحد الأشياء التي نحاول تحسينها باستمرار هو الحضور إلى المواعيد والحضور في الوقت المحدد. هناك أسباب قد تجعل المريض أو أسرته لا يلتزمون بالحضور إلى موعدهم والتي لا نفهمها تمامًا دائمًا. أياً كان تدخلنا التالي، فإننا نشرك المريض وأسرته من البداية. وهذا يعني القيام بأكثر من "سنفعل هذا الشيء ثم نسألك كيف سارت الأمور". بدلاً من ذلك، سيكون الأمر "سنبني هذا الشيء معًا ثم نجمع البيانات ونرى كيف تسير الأمور".

حول مزايا التطبيب عن بعد

تخيل أنك مضطر إلى القيادة لمدة ثماني ساعات - وهي مدة يوم العمل المتوسط ​​- للحصول على الرعاية الصحية التي تحتاجها. إذا أضفت بعد ذلك تكلفة الإقامة لليلة واحدة والبنزين، فلن يكون من الصعب أن نرى لماذا يصعب على بعض المرضى والأسر التغلب على هذه الأنواع من الحواجز التي تحول دون الحصول على الرعاية. لحسن الحظ، خلال الوباء، سمح التطبيب عن بعد لمركز التليف الكيسي التابع لمستشفى دورنبيشر للأطفال بجعل الرعاية في متناول المزيد من المرضى. إنه ليس مثل [الرعاية الشخصية]، لكنه يمكن أن يكون مفيدًا لكل من المرضى والمقدمين. على سبيل المثال، يحتاج مرضى التليف الكيسي إلى علاجات التنفس واستخدام المعدات الطبية المنزلية. أثناء التصوير أثناء الزيارة الافتراضية، يمكن للمرضى إظهار كيفية حملهم لجهاز الاستنشاق، أو مكان جلوسهم أثناء العلاج، أو كيفية ملاءمة معداتهم. يمكن [لمقدمي الخدمات] تقييم حالة الرعاية في المنزل بطريقة لم تكن ممكنة لو كانت الزيارة شخصية.

وأخشى أن يختفي هذا النوع من المرونة وسهولة الوصول مع عودة الزيارات المباشرة إلى طبيعتها. ولا تزال صناعات الطب والتأمين تعتمد على ساعات العمل القابلة للفواتير، لذا أخشى أن تتراجع هذه الفوائد والفرص [للطب عن بعد] إذا قلصت المزيد من شركات التأمين التعويضات عن الزيارات الافتراضية.

حول التقدير الكامل للتحديات التي يفرضها التطبيب عن بعد على المرضى

كان أحد الجوانب الإيجابية للوباء هو الدفع الهائل نحو التطبيب عن بعد. ولكن عندما تتعمق فيه حقًا، يصبح من الواضح أنك تطلب من المرضى والأسر أن يفتحوا عالمهم بالكامل لأنهم يأخذونك حرفيًا إلى منازلهم. ولهذا السبب من المهم للغاية التأكد من أن الرعاية التي تقدمها [أثناء الزيارات الافتراضية] آمنة وعادلة وتركز على المريض .

عن آمالها في المستقبل

في بعض الأحيان يكون الأمر شاقًا للغاية وهناك الكثير من الحواجز والعقبات، لكن يمكنني أن أخبرك أن ابنتي ستلتحق بالجامعة هذا الخريف، وقد نشأت وهي تشاهدني أدافع عن حقوقها. لقد دخلت في رعاية نفسها وهي تعلم أن صوتها جزء من العملية. إنها جزء لا يتجزأ من رعايتها. إن تحقيق الذات لديها أكثر بكثير مما كان ليكون لولا الشعور بأهمية صوتها. لدينا القدرة على خلق المزيد من المرضى النشطين كشركاء رعاية وهذا لن يؤدي إلا إلى تحسين الرعاية للمرضى وسهولة الرعاية لمقدمي الخدمات في المستقبل.

ملاحظة المحرر: تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.

قد تكون مهتمًا أيضًا بـ:

ورقة بيضاء حول الطب عن بعد من معهد الرعاية الصحية الدولي : ضمان رعاية افتراضية آمنة وعادلة وموجهة نحو الشخص

ما يجب قوله أثناء زيارات الرعاية الصحية عن بعد لكبار السن