5 façons de promouvoir la transparence dans les soins de santé

Pourquoi c'est important

Pour le meilleur ou pour le pire, je suis rarement à court de mots. Mais j’étais là, en troisième année de médecine, sans aucune idée de ce que je devais dire.

Un homme d'âge moyen a été admis dans notre service de médecine suite à un infarctus du myocarde peropératoire (IDM) survenu au cours d'une intervention chirurgicale de routine. Il ne s'agissait pas d'un événement cardiaque typique : il résultait d'un dysfonctionnement du respirateur entraînant un pneumothorax à pression positive qui a ensuite provoqué l'IDM.

Le patient a été informé de l'incident cardiaque peropératoire, mais il ignorait qu'un dysfonctionnement de l'équipement l'avait précipité. Les douleurs thoraciques post-infarctus du myocarde du patient pendant son hospitalisation ont conduit à la découverte d'une maladie coronarienne à trois vaisseaux et il a subi un pontage. Les médecins lui ont dit qu'il avait de la chance que cet incident cardiaque se soit produit à l'hôpital, sinon il aurait pu mourir d'une crise cardiaque sur le trottoir !

Étais-je, moi, un humble étudiant en troisième année de médecine, censé dire au patient qu’il y avait plus derrière cette histoire ?

Au cours des 30 années qui se sont écoulées depuis que j’ai été confronté à ce dilemme, mon profond sentiment d’inconfort quant à la manière de réagir m’a incité à concentrer ma carrière sur la transparence après les problèmes de soins. À vrai dire, je craignais que ce soit une décision de carrière insensée. Et si le domaine adoptait rapidement la transparence, m’obligeant à passer à un autre sujet ?

Ce n’est pas le cas. En tant qu’individus et organisations, nous luttons pour mettre en pratique notre engagement envers le concept de transparence. Lorsque nous sommes confrontés à des informations dérangeantes sur une rupture de soins ou un autre problème, nous détournons instinctivement le regard, gardons la tête basse et espérons que la situation s’arrangera.

Les défis que nous rencontrons en matière d’ouverture ont des conséquences importantes. Les progrès en matière de sécurité et de qualité des soins de santé sont ralentis lorsque le manque d’ouverture entrave l’apprentissage. Il aggrave également la souffrance des patients qui ont subi un préjudice lié aux soins de santé, accroît la détresse des cliniciens concernés et sape la confiance du public.

Si l’importance de la transparence n’a pas été ignorée, la stratégie principale a historiquement consisté à exhorter les cliniciens à avoir le courage de révéler leurs erreurs aux patients. Alors que les patients s’attendaient à ce que les patients révèlent leurs erreurs et s’en excusaient, il est devenu évident qu’ils attendaient une réponse beaucoup plus ferme. Des programmes associant la divulgation à des offres précoces de compensation financière pour les dommages causés par des soins de qualité inférieure sont apparus et ont évolué vers le modèle du Programme de communication et de résolution (CRP) .

Les domaines connexes de transparence sont également mieux connus. Comment pouvons-nous aider les patients à partager leurs préoccupations en matière de soins ? Comment pouvons-nous encourager les cliniciens à parler des problèmes liés aux soins, aux compétences en communication ou au professionnalisme d'un collègue ? Le livre blanc de 2015 du Lucian Leape Institute, Shining A Light: Safer Health care Through Transparency , a reconnu les liens entre ces dimensions de la transparence et a mis l'accent sur les stratégies pratiques pour aller de l'avant.

Mais d’importantes lacunes subsistent. À quoi devrait ressembler la prochaine génération de transparence dans le secteur de la santé ? J’ai cinq recommandations à formuler :

1. Mettre en œuvre un « ensemble de mesures de transparence » — Le regroupement de mesures visant à garantir une mise en œuvre cohérente, comme celles visant à prévenir la pneumonie associée à la ventilation, constitue une avancée significative en matière de sécurité des patients. Les pratiques de transparence après une interruption des soins doivent également être enseignées et mises en œuvre sous forme d’ensemble : communication entre patients et prestataires, entre prestataires et pairs, entre prestataires et institutions, et entre organisations.
2. Reconnaître que l’ouverture à elle seule ne suffit pas — Bien que l’ouverture ait une valeur intrinsèque, elle doit se concentrer sur la réalisation d’objectifs plus ambitieux, à savoir l’amélioration de la qualité, de la sécurité et de la valeur des soins de santé, ainsi que sur le développement de relations de confiance entre le patient et le prestataire de soins. Vue sous cet angle, l’ouverture est la première étape, mais loin d’être la seule, pour répondre aux problèmes de soins.
3. Privilégiez l’empathie et la compassion lors du partage d’informations – Partager des informations sur un problème de soins avec les patients, les familles, les pairs et l’institution est plus naturel que de réagir aux émotions que de telles situations évoquent. La première étape clé que les cliniciens peuvent suivre pour mettre en œuvre le paquet transparence est d’améliorer leurs compétences en matière de gestion des émotions.
4. Investir du temps, des ressources et de l’attention — Pour parvenir à la prochaine génération de pratiques de transparence, il faut des investissements importants, tant de la part des organisations (politiques et culture justes et psychologiquement sûres, formation, systèmes et processus) que des individus (connaissance des ressources soutenant la transparence, compétences pour aborder ces situations et volonté d’agir plutôt que de détourner le regard), avec un leadership venant d’en haut.
5. Appliquer les principes d'amélioration aux pratiques de transparence — La transparence est essentielle à la qualité et à la sécurité des soins de santé, mais les stratégies d'amélioration de base sont rarement appliquées au suivi et à l'amélioration des pratiques du volet transparence. Des mesures liées aux CRP, ainsi que des outils mesurant la volonté des cliniciens de s'exprimer, sont en cours d'élaboration, notamment un tableau de bord de la transparence.

Si nous réussissons à mettre en œuvre la prochaine génération de transparence dans les soins de santé, les futurs étudiants en médecine ne seront pas confrontés au scénario inquiétant que j’ai vécu il y a 30 ans. Plus important encore, les patients, les prestataires de soins et le public en seront tous les bénéficiaires.

Thomas H. Gallagher, MD, est professeur au département de médecine de l'Université de Washington et directeur exécutif du Collaborative for Accountability and Improvement .

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