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Percepções

10 anos de conversas cruciais até o fim da vida

Por que isso importa

"... [A] era da COVID destacou a necessidade de pessoas de todas as idades e perfis de saúde pensarem sobre o tipo de cuidado que podem desejar caso algo inesperado ocorra."

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10 Years of Crucial Conversations Through the End of Life

Foto de taylor hernandez | Unsplash

Como Diretor Sênior de Projetos do The Conversation Project (TCP), frequentemente tenho o privilégio de conversar com pessoas sobre alguns dos momentos mais cruciais de suas vidas. O TCP é uma iniciativa de engajamento público do Institute for Healthcare Improvement (IHI). Nosso objetivo é ajudar todos a falar sobre seus desejos de cuidados até o fim da vida para que esses desejos possam ser compreendidos e respeitados.

Certa vez, conheci uma mulher em Orlando, por exemplo, que veio até mim chorando durante um intervalo de almoço em uma sessão do Guia de Iniciação de Conversa . Nossa equipe estava explicando como o TCP visa apoiar uma mudança cultural em direção à normalização da conversa sobre o que mais importa para cada um de nós agora em nossas vidas e em nossos cuidados de saúde, mas também se algo inesperado ocorrer no futuro.

Visivelmente comovida pela discussão, essa mulher disse: “Depois de ouvir você, percebi que devia um tremendo pedido de desculpas ao meu pai”. Ela compartilhou sua longa lista de problemas de saúde e disse: “Meu pai teve uma noite difícil ontem à noite e não quis ir ao hospital”. Ela descreveu como ela e sua família mudaram sua opinião.

“Meus irmãos e eu exageramos muito”, ela me disse. “Nós ligamos. Nós mandamos mensagem. Nós aparecemos na casa. Nós o culpamos por seus netos precisarem dele.” Ela acrescentou com tristeza: “Agora estou percebendo que ele está tentando nos dizer o que quer, e ninguém está ouvindo.” Quando ela veio falar comigo, ela já tinha mandado mensagem para seus irmãos. “Nós vamos nos encontrar hoje à noite”, ela me disse. “Nós vamos ter uma conversa melhor dessa vez.”

Como tudo começou

A TCP foi fundada há 10 anos pela colunista vencedora do Prêmio Pulitzer, Ellen Goodman, após a morte de sua mãe. Apesar de terem um relacionamento próximo no qual conversavam sobre uma ampla gama de tópicos e questões, Ellen ficou surpresa com o quão despreparada ela estava para tomar decisões em nome de sua mãe no final de sua vida. Ela percebeu que elas não tiveram o tipo de discussão que poderia ter ajudado as duas.

Quando Ellen compartilhou o que aconteceu com um grupo de amigos, ela ficou impressionada com o denominador comum que notou para aqueles cujos familiares e amigos próximos tiveram uma "boa morte" em comparação com aqueles que tiveram uma "morte difícil". A experiência de ninguém foi perfeita, e todos estavam sofrendo, mas parecia a ela que aqueles que tiveram uma boa morte conversaram com aqueles em quem confiavam sobre o que queriam no final de suas vidas. Aqueles que testemunharam uma morte mais difícil compartilharam uma tristeza mais complicada e complexa por não saberem os desejos da pessoa ou por causa de conflitos familiares devido ao recebimento de mensagens confusas sobre os desejos de seus familiares. Ellen trouxe a ideia de ajudar as pessoas a ter esse tipo de discussão para o IHI. Foi isso que deu início The Conversation Project.

Como está indo

Muita coisa mudou na década desde que The Conversation Project foi fundado. Por exemplo, a era da COVID colocou em evidência a necessidade de pessoas de todas as idades e perfis de saúde pensarem sobre o tipo de cuidado que elas podem querer se algo inesperado acontecer. Muitas pessoas, especialmente nos últimos dois anos, de repente enfrentaram situações nas quais não podiam falar por si mesmas ou não tinham tempo para contar àqueles em quem confiavam sobre o tipo de cuidado que queriam.

Nos últimos 10 anos, tem havido geralmente menos resistência às discussões sobre o fim da vida. Fala-se muito menos sobre “ painéis da morte ” e há mais apoio bipartidário para questões relacionadas a doenças graves e acesso a cuidados paliativos e de hospice. Além disso, desde que os códigos da Terminologia Processual Atual (CPT) do Medicare foram aprovados em 2016, tem havido um uso maior de códigos CPT para reembolsar os clínicos pelo tempo gasto no planejamento antecipado de cuidados. Mas sabemos que há espaço para melhorias, particularmente em relação à equidade .

Também houve uma mudança do foco na mídia tradicional para a incorporação da mídia social e influenciadores da mídia social em esforços para atingir o público. Algumas pessoas são movidas à ação ao ver uma notícia de uma fonte reconhecida nacionalmente. Outras são atraídas por relatos pessoais de amigos, familiares e pessoas com quem nos apegamos na internet. Podemos sentir uma profunda afinidade com um blogueiro que seguimos há anos que descreve o cuidado de um membro da família doente ou alguém no Instagram que fala sobre sua experiência com o luto. Não estamos apenas ouvindo especialistas em saúde, mas também especialistas em contexto com experiência vivida com a qual podemos nos relacionar.

O TCP está trabalhando para mudar as normas culturais em direção a uma discussão mais aberta e aceitação do planejamento de cuidados antecipados e para fornecer recursos tangíveis para dar suporte a essas conversas. Nos últimos 10 anos, tem sido ótimo ver pessoas tomando a iniciativa de espalhar essas discussões em suas comunidades. Além de conversar com aqueles em quem confiam sobre o que mais importa e identificar um tomador de decisões de saúde, mais pessoas estão se envolvendo em sua esfera de influência. As pessoas estão conversando com seus amigos ou pedindo aos membros do clero para compartilhar com suas comunidades religiosas. Os planejadores financeiros estão compartilhando recursos do TCP com seus clientes. Este trabalho está avançando muito mais para ajudar as pessoas antes de uma crise.

Também estamos vendo pessoas muito mais jovens se envolverem em discussões sobre tomada de decisões de saúde e o que é mais importante para elas. Por exemplo, seria fácil presumir que as pessoas que acessam o site do TCP são mais velhas, mas, nos últimos anos, vimos que mais da metade dos visitantes têm menos de 45 anos. Estudantes do ensino médio , faculdade e profissões da saúde estão tendo mais aulas e promovendo mais sessões lideradas por alunos sobre a importância dessas conversas. Acredito que todas essas mudanças nos últimos 10 anos estão contribuindo para uma mudança cultural real.

Esperanças para os próximos 10 anos

Lembro-me de conversar com alguém de um sistema de saúde em Memphis que disse: "Temos 10.000 funcionários de hospitais nesta cidade. Se cada um de nós puder ter a conversa e normalizar isso, podemos ser a bola de neve que ajuda nossa comunidade a perceber que falar sobre o que importa para nós agora e no fim da vida é algo aceitável de se falar." Espero que mais dessas conversas se espalhem para ambientes comunitários nos próximos 10 anos do The Conversation Project.

Também estou ansioso para aprender mais sobre as nuances culturais dessas conversas. A equipe do TCP viu que a humildade cultural e a curiosidade foram essenciais para reconhecer tanto a singularidade quanto a universalidade de diferentes crenças e rituais. Sempre dissemos que não há uma única maneira de ter essas discussões.

Espero que as pessoas continuem a adaptar os recursos do TCP à sua situação pessoal. E, embora tenhamos todas as nossas ferramentas disponíveis em inglês (incluindo um guia de áudio), espanhol e chinês , reconhecemos que as traduções de idiomas por si só não são suficientes. Por exemplo, um sistema de saúde na Califórnia nos ajudou a entender que treinar intérpretes para ter conversas que podem fazer referência ao fim da vida é crucial. Eles fizeram muito trabalho para treinar seus clínicos para se sentirem mais confortáveis ​​em trazer conversas sobre o que mais importa. Eles não consideraram, no entanto, que 40% de sua população de pacientes não falava inglês como primeira língua. Os intérpretes às vezes achavam essas conversas opressivas. Eles notaram que era difícil fornecer tradução palavra por palavra e solicitaram treinamento especializado para estarem mais bem preparados. Será ótimo ver mais disso nos próximos anos.

Um capelão de hospital compartilhou recentemente que eles coordenaram um evento com 60 líderes religiosos diferentes de 20 grupos religiosos diferentes para discutir a pregação sobre a importância das conversas sobre o fim da vida e incorporar recursos do TCP (como o Guia de Iniciação à Conversa ) em seus cuidados pastorais. Eles não queriam apenas aprender como tecer essas discussões em seu trabalho, mas também entender essas questões entre as denominações. Oferecemos muitos recursos criados pela comunidade para líderes religiosos e estamos animados com as adaptações que as pessoas fizeram para se adequarem às suas comunidades.

Você já teve essas conversas importantes? Há alguém cujos desejos de cuidados de saúde você gostaria de saber? As pessoas de confiança em sua vida sabem os seus? Para saber mais, baixe o Guia de Iniciação de Conversas ou siga @convoproject no Twitter, Instagram ou Facebook .

Kate DeBartolo é Diretora Sênior de Projetos do IHI .

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