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Percepções

Desrespeito no fim da vida é um dano evitável

Por que isso importa

O cuidado respeitoso é o melhor cuidado no fim da vida.

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Disrespect at the End of Life Is Preventable Harm

Lauge Sokol-Hessner, MD, é Professor Assistente de Medicina e Diretor Associado de Qualidade de Internação no Beth Israel Deaconess Medical Center em Boston, MA. Ele também é coautor do white paper do IHI , “Conversation Ready”: A Framework for Improving End-of-Life Care (Segunda Edição) . Na entrevista a seguir, ele descreve como o cuidado respeitoso é o melhor cuidado no fim da vida.

O que significa para uma organização estar “Conversation Ready”?

Se você perguntar aos americanos, cerca de 90% ou mais têm preferências sobre o tipo de cuidado que desejam receber no fim da vida, mas apenas 30% escreveram esses desejos ou conversaram com um ente querido sobre eles, e apenas cerca de 10% ou mais conversaram com um médico ou sua equipe de saúde. Há uma lacuna real entre o que as pessoas querem e o que suas equipes de saúde sabem sobre seus desejos.

Tornar-se Conversation Ready significa que os sistemas e profissionais de saúde estão aprendendo a alcançar, envolver e ajudar a orientar as pessoas através do processo de expressar, registrar e respeitar seus desejos sobre o tipo de cuidado que desejam receber durante doenças graves e no fim de suas vidas. Esse processo é frequentemente chamado de planejamento antecipado de cuidados.

Como é para uma organização estar Conversation Ready?

Se imaginássemos que alguém tivesse acabado de receber um diagnóstico de uma doença grave, uma organização Conversation Ready teria uma maneira sistemática de garantir que várias coisas acontecessem. Para começar, eles trabalhariam para ajudar essa pessoa a selecionar um representante de assistência médica, ou uma procuração durável, alguém para falar em seu nome se ela perdesse a capacidade de falar por si mesma. Eles se comunicariam proativamente com esse paciente sobre sua doença para que ele entendesse o diagnóstico, o prognóstico e suas opções de tratamento.

Eles também perguntariam ao paciente sobre o que mais importava para ele. Quais são seus objetivos, valores e preferências? Então, eles usariam todas as informações que tinham para guiar o paciente por um processo de tomada de decisão compartilhada para garantir que quaisquer decisões que fossem finalmente tomadas sobre o tratamento e os próximos passos estivessem alinhadas com o que mais importava para o paciente.

Beth Israel Deaconess Medical Center (Boston, MA, EUA) foi uma das organizações pioneiras do Conversation Ready . Como você viu seu trabalho lá evoluir ao longo do tempo?

O Conversation Ready evoluiu em como pensamos sobre os princípios e como conceituamos o resultado desejado. Existem cinco princípios: exemplificar, conectar, engajar e administrar, todos os quais levam ao respeito, que é o resultado que queremos.

Uma das grandes mudanças é uma melhor compreensão de como os quatro primeiros princípios trabalham juntos a serviço do cuidado respeitoso:

  • Exemplificar o trabalho significa fazer um planejamento antecipado de cuidados para nós mesmos. Isso significa, por exemplo, garantir que nós, como profissionais, selecionamos nossos próprios representantes de cuidados de saúde e conversamos com nossos entes queridos sobre o que é mais importante para nós. Isso nos ajuda a entender o que nossos pacientes e suas famílias estão passando.
  • Ao explorar o processo nós mesmos, podemos nos conectar melhor com nossos pacientes e entender o que pode ser difícil para eles, construindo melhores relacionamentos terapêuticos por meio da humildade cultural.
  • Engajamento tem a ver com a forma como identificamos os pacientes que precisam ser questionados sobre o que é mais importante e como comunicamos sobre suas doenças graves e o que é mais importante para eles.
  • Administrador é o que fazemos com as informações que aprendemos com nossos pacientes, para que possamos encontrá-las facilmente no futuro.

Tudo isso é para ajudar a orientar o atendimento de uma forma respeitosa.

Outra grande mudança é que percebemos que não ser respeitoso é uma forma de dano evitável. Acho que, para muitos de nós, essa é uma nova maneira de pensar sobre cuidados de fim de vida e sobre planejamento antecipado de cuidados. Quando não fazemos isso bem, há consequências prejudiciais para pacientes e famílias.

Você poderia descrever um cenário que ilustre o que você quer dizer com desrespeito como uma forma de dano evitável?

Vamos imaginar um paciente que tem uma doença séria, como um câncer avançado. O paciente pode não reconhecer que está em risco significativo de complicações do câncer. Como resultado, sem ter uma comunicação clara sobre seu prognóstico, ele pode fazer escolhas sobre seus cuidados e sobre sua vida que são desinformadas e fora do contexto.

Sem entender completamente a gravidade da situação, eles podem passar o tempo de maneiras que não escolheriam se soubessem que o tempo restante é curto. Por exemplo, se eles não entendem completamente as chances de certos tratamentos funcionarem — como a quimioterapia — eles podem escolher segui-los, não obter muitos benefícios e, em vez disso, sofrer muitos efeitos colaterais. Eles podem perder a oportunidade de completar suas vidas da maneira que mais importa para eles. Eles podem não conseguir passar tempo ou se comunicar com entes queridos. Eles podem acabar com suas vidas em um hospital ou unidade de saúde em vez de em casa. Há muitas coisas que podem dar errado e, se tivessem mais informações antes, poderiam ter feito escolhas diferentes.

Se não formos diretos com informações, se não ajudarmos a orientar as pessoas no processo de tomada de decisão, perdemos algumas oportunidades importantes. Estar Conversation Ready significa que garantimos que estamos dando às pessoas a oportunidade de sempre tomar decisões informadas.

Como você viu organizações incorporarem o Conversation Ready em algumas de suas outras prioridades estratégicas?

Há muitas maneiras pelas quais este trabalho pode apoiar outras iniciativas em organizações de assistência médica e promover cuidados de alta qualidade. Fundamentalmente, o trabalho é sobre garantir que estamos cuidando das pessoas da maneira que elas gostariam, que é sobre cuidados centrados no paciente e na família. Ao fornecer cuidados de fim de vida respeitosos de forma confiável, evitamos os danos do desrespeito, tornando os cuidados mais seguros. Focar no "que mais importa" para os pacientes é uma parte essencial do fornecimento de cuidados de maior valor; fornecer os cuidados certos, na hora certa, no lugar certo, nos ajuda a minimizar cuidados desnecessários ou ineficientes.

Fazer esse trabalho pode ajudar a prevenir complicações, readmissões desnecessárias e outros problemas que podem acontecer quando os pacientes recebem tratamento que não gostariam. Para pacientes que tiveram experiências que os deixaram desconfiados do sistema de saúde, fazer esse trabalho pode ser parte do reparo do relacionamento terapêutico e tranquilizá-los de que estão recebendo o melhor atendimento possível.

Tornar-se Conversation Ready deve ser parte da gestão da saúde populacional e das iniciativas de melhoria do fluxo hospitalar. E não menos importante, quando bem feito, tornar-se Conversation Ready também pode ser muito gratificante para os profissionais envolvidos e pode gerar muita alegria no trabalho. É um trabalho profundo e significativo que envolve cuidar muito bem dos nossos pacientes mais doentes.

Nota do editor: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.

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