Por que isso importa
Tiffany Christensen é a vice-presidente de Inovação de Experiência do Beryl Institute. Em uma entrevista com o IHI, ela compartilhou sua perspectiva única como paciente ao longo da vida e defensora profissional de pacientes.
Como a defesa dos pacientes mudou ao longo dos anos?
Faço isso profissionalmente desde 2007, e mudou muito em 10 anos. Quando comecei, leigos defendendo a si mesmos era um conceito relativamente novo. Tínhamos conselheiros de pacientes e familiares desde os anos 90, mas eles ainda não tinham se popularizado nacionalmente. Ainda era muito raro, 10 anos atrás, ter uma organização com conselheiros de pacientes e familiares.
Agora passamos da advocacia para a ativação do paciente e da família. Todos os termos que usamos comumente — “cuidado centrado no paciente e na família”, “engajamento do paciente e da família”, “experiência do paciente” — não eram realmente usados há 10 anos. Agora temos consultores de pacientes e famílias trabalhando na melhoria da qualidade, participando de análises de causa raiz e trabalhando em uma capacidade muito sofisticada. Estamos fazendo um bom progresso no cuidado com a experiência do paciente e trazendo consultores de pacientes e famílias e membros da comunidade como parceiros.
Estamos fazendo um bom trabalho trabalhando com pacientes como conselheiros, mas ainda estamos lutando para descobrir como fazer parceria com eles quando estão ativamente doentes.
Que distinção você faz entre “cuidado centrado no paciente” e “cuidado co-projetado”?
Eu respeito e acredito no cuidado centrado no paciente e na família, mas é algo que podemos fazer tecnicamente sem um paciente na sala. Podemos ser centrados no paciente pensando em como oferecemos cuidados de uma perspectiva centrada no paciente. Por outro lado, você não pode co-projetar sem um paciente, família ou membro da comunidade como parte do processo. Essa é a grande distinção.
A linguagem de co-design é nova o suficiente para que as pessoas usem o termo para significar coisas diferentes. Na forma como pratico o co-design — seja na cabeceira do paciente ou quando trabalho em políticas — você precisa de um paciente, família ou membro da comunidade como parte do processo.
Eu uso um modelo que vimos implementado com muito sucesso em nível global pela Point of Care Foundation no Reino Unido, chamado co-design baseado em experiência. É um processo muito estruturado em que identificamos um problema falando com nossos pacientes, familiares e membros da comunidade.
Co-design significa não chegar com suposições. Significa abrir nossas mentes e dizer: “Você nos diz onde precisamos começar. Qual é a parte mais dolorosa desse processo para você? O que precisamos mudar?”
Isso contrasta com o que vemos frequentemente com conselhos consultivos de pacientes e famílias, por exemplo, nos quais a equipe vem ao conselho presumindo que sabe o que incomoda os pacientes e as famílias ou o que é mais importante para eles. "Já sabemos qual é o problema. Agora queremos que você nos diga o que fazer a respeito." Quando começamos com nossas suposições, podemos ou não atingir as questões mais importantes ou significativas para os pacientes.
Adotar essa abordagem certamente trará algumas surpresas.
Sim, essa é a beleza disso. E pode haver surpresas, mas geralmente há soluções simples para essas surpresas. As principais prioridades que os pacientes e as famílias geralmente descrevem tendem a ser coisas que não estão fora da caixa. Alguns exemplos reais incluem coisas como pendurar relógios em quartos de UTI, redesenhar aventais de mamografia e mudar o horário em que as empregadas domésticas esvaziam os recipientes de lixo na unidade. Nenhuma dessas mudanças é muito cara ou dramática, mas os pacientes e as famílias disseram que elas importaram. Também é muito improvável que ideias como essas tivessem sido identificadas ou implementadas sem o processo de co-design.
Como você descreveria o lado do provedor no co-design?
O objetivo do co-design é criar uma experiência melhor para toda a equipe de cuidados: pacientes, famílias, provedores e equipe. A experiência do paciente não é o único foco. A parte “co-” do co-design é essencial.
O co-design é empolgante e importante porque trabalhar na área da saúde é incrivelmente desafiador no clima de hoje. O esgotamento é um problema enorme. Sabemos que a experiência do provedor é igualmente importante para a experiência do paciente, então, juntos, temos que descobrir as soluções de co-design que melhoram o trabalho e o ambiente para todos.
Parte do processo é descobrir prioridades realistas. O que queremos abordar e quais são as maneiras realistas de abordá-las? Quando trabalhamos com pacientes e famílias em co-design, deixamos claro que talvez não consigamos mudar cada item que eles trazem para a mesa. Definimos expectativas desde o início. Dizemos: "É assim que o processo funciona. Aqui estão nossas limitações" com regulamentações, orçamento, equipe, etc. Podemos não conseguir construir um novo prédio por causa de problemas orçamentários, por exemplo.
O objetivo não é que pacientes e familiares nos digam como fazer nosso trabalho, mas garantir que não deixamos passar questões importantes por causa de nossa extrema familiaridade com o ambiente em que trabalhamos todos os dias.
Como você envolve pessoas céticas ou cínicas sobre a colaboração com pacientes?
Na minha experiência, o ceticismo geralmente vem de algum tipo de medo. Às vezes, vem do medo de trabalhar com pacientes e famílias. Algumas pessoas têm medo de apanhar por coisas que não podem controlar.
Algumas pessoas têm medo de que pacientes e familiares aprendam coisas sobre como os cuidados de saúde funcionam que podem ser perturbadoras para elas. Esse medo é fácil de lidar porque, uma vez que você começa a trabalhar com pacientes e familiares, não demora muito para descobrir que eles já sabem dos problemas. Eles podem não saber os detalhes. Eles podem não saber todo o contexto, mas certamente não estão entrando em nossas unidades de saúde pensando que tudo é perfeito e tudo é fácil.
O medo de pacientes e familiares nos contarem todas as coisas que fazemos de errado às vezes vem da experiência. Quando começamos o trabalho [de defesa do paciente], nem sempre estruturamos bem essas interações, então alguns funcionários e provedores tiveram interações desrespeitosas com pacientes e familiares. Se essa foi a experiência deles, explico como esse trabalho evoluiu. Agora entendemos que precisamos criar um ambiente seguro para pacientes e familiares e para nossa equipe e provedores. Sabemos como montar um ciclo de co-design baseado em experiência para que as pessoas tenham seu próprio espaço para desabafar e, então, se reúnam e trabalhem como parceiras.
O outro ceticismo que ouço é quando as pessoas dizem: "Já somos centrados no paciente e na família. Penso na minha perspectiva de paciente e família todos os dias. Por que eu precisaria trazer pacientes e famílias?" Também ouvi: "Não somos todos pacientes e famílias? Por que eu precisaria trazer membros da comunidade?"
Para isso, eu digo que o que estamos fazendo parceria com pacientes e famílias para trazer o que eu chamo de "olhos da inocência". Uma vez que você viu o que acontece por trás das portas fechadas de um sistema de saúde ou hospital, você não é mais ingênuo. Nós fazemos parceria com membros da comunidade para trazer pessoas que não estão familiarizadas com a complexidade dos cuidados de saúde porque elas veem as coisas de uma perspectiva muito diferente. Elas veem a floresta através das árvores. Elas veem o que nós, como pessoas que trabalham no ambiente dia após dia, não vemos.
Por exemplo, quando eu era consultor de pacientes e familiares, lembro que o hospital estava tentando renomear sua Equipe de Resposta Rápida para torná-la mais amigável aos pacientes. A ideia era encorajar os pacientes e familiares a chamarem sua própria "Condição H" se sentissem que ninguém estava ouvindo suas preocupações. Foi uma ótima ideia. O problema era que havia confusão sobre o que era "Condição H". A maioria das pessoas não sabia que "H" significava "Ajuda". Depois que entendemos isso, fez mais sentido. Nosso feedback foi que "Condição H" soava como uma linguagem médica complicada. Recomendamos chamá-la de algo mais direto, como "Pedido de Ajuda".
Dadas as pressões e restrições que tantos médicos enfrentam, como eles podem construir um relacionamento de confiança com os pacientes quando muitas vezes têm tão pouco tempo com eles?
Este é um desafio enorme. Não quero diminuir o quão difícil é entrar em uma sala de exames, em um quarto de hospital ou em uma sala de emergência e tentar se conectar com alguém em questão de segundos. Eu diria, no entanto, que há duas coisas que os provedores não fazem consistentemente que podem ajudar: 1) corresponder ao tom do paciente e da família; e 2) reconhecer o que os pacientes e os familiares dizem.
Por exemplo, eu estava recentemente no hospital, e duas pessoas entraram no quarto e me disseram que iriam fazer uma gasometria. Antes disso, ninguém tinha me dito que eu precisava de uma gasometria. Eu não sabia por que precisava, então fiquei confuso e um tanto irritado com isso.
Já fiz muitos exames de gases sanguíneos na minha vida, e eles são incrivelmente dolorosos para mim. Depois que conversamos, finalmente entendi por que eles precisavam do exame de gases sanguíneos e consenti em fazê-lo. Ironicamente, foi o melhor exame de gases sanguíneos que já fiz. A dor foi mínima. Eles fizeram um trabalho fantástico. Mas como já fiz tantos exames de gases sanguíneos dolorosos na minha vida, meu corpo reagiu a isso, e eu simplesmente comecei a soluçar. Sei que isso não fez sentido para as duas pessoas na sala. Elas provavelmente estavam confusas sobre o porquê de eu estar tão visivelmente chateada.
Em vez de corresponder ao meu tom, em vez de reconhecer o que viam, eles continuaram a falar comigo como se eu não estivesse chorando. Eles continuaram a falar comigo como se fosse um momento alegre. Isso foi muito desorientador para mim. Eu já passei por isso várias vezes como paciente.
Para ajudar a alinhar você com um paciente, para ajudá-lo a se sentir mais confortável com você, avalie o tom dele. Ele está alegre? Então combine essa alegria. Ele está com pouca energia? Ele pode não estar se sentindo bem, então combine essa energia tranquila.
Também é importante reconhecer o que você vê. “Você parece estar com dor.” “Você parece estar chateado.” “Vejo que você está chorando. Tem algo que você queira me dizer?”
Esses pequenos reconhecimentos do que está acontecendo no momento criam confiança, permitem que o paciente veja que você se importa com ele. Estou muito mais propenso a confiar em alguém que reconheceu o que está vendo.
Você falou um pouco sobre burnout antes. Você já passou por isso? Como podemos lidar com isso e preveni-lo?
Quando me tornei um defensor profissional de pacientes em um ambiente hospitalar, meus colegas ficaram preocupados que eu seria tão empático com os pacientes que não conseguiria fazer meu trabalho. Fiquei chocado ao descobrir que era exatamente o oposto. Eu lutava para acompanhar a quantidade diária de trabalho e o nível de emocionalidade que estava vivenciando de pacientes, famílias e equipe. Achei desanimador que as pessoas fossem rotineiramente desrespeitosas e rudes. Quando você trabalha duro dia após dia tentando fazer o seu melhor, e as pessoas parecem não apreciar isso, é difícil ir trabalhar todos os dias. Não demorou muito para que eu começasse a me sentir esgotado.
Há muita fadiga na área da saúde. Todos nós usamos muitos chapéus. Temos agendas muito cheias. Muitas pessoas na área da saúde trabalham muitas horas. Além disso, você está trabalhando em um ambiente emocionalmente estressante e lida com circunstâncias de vida ou morte.
Há algumas coisas que precisamos fazer para lidar com o esgotamento:
- Nossos líderes precisam investir na melhoria da experiência da equipe. Eles precisam dar suporte à sua equipe — isso significa, por exemplo, colocar enfermeiros suficientes em uma unidade para que não estiquemos tanto nosso pessoal que eles não consigam lidar com sua carga de trabalho.
- Precisamos voltar a pensar em nós mesmos como curadores. Sei que isso pode ser mais fácil dizer do que fazer, dadas todas as pressões e demandas sobre nós, mas há um nível de satisfação que estamos perdendo quando olhamos para nossos monitores de computador, e não para os olhos de nossos pacientes.
- Precisamos construir uma cultura que nos ajude a apoiar uns aos outros e honrar a sacralidade do trabalho. Há tanto estresse na assistência médica e às vezes descontamos esse estresse uns nos outros. Às vezes esquecemos que o que estamos fazendo é tão crucial para a vida das pessoas que servimos.
- Por fim, temos que ativar nossos pacientes. Pacientes ativados que são capazes de assumir alguma responsabilidade por sua saúde e cuidados de saúde podem ajudar a aliviar um pouco o fardo daqueles que prestam o cuidado. À medida que continuamos trabalhando para envolver pacientes e famílias e melhorar a experiência do paciente, também temos que ajudar esses pacientes e famílias a se tornarem membros mais envolvidos da equipe de cuidados de saúde.
Nota: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.