Por qué es importante
"... [L]a era de la COVID ha puesto de relieve la necesidad de que las personas de todas las edades y perfiles de salud piensen en el tipo de atención que podrían desear si ocurriera algo inesperado".
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Como director senior de proyectos de The Conversation Project (TCP), a menudo tengo el privilegio de hablar con personas sobre algunos de los momentos más cruciales de sus vidas. TCP es una iniciativa de participación pública del Institute for Healthcare Improvement (IHI). Nuestro objetivo es ayudar a todos a hablar sobre sus deseos de atención hasta el final de la vida para que esos deseos puedan ser comprendidos y respetados.
Una vez conocí a una mujer en Orlando, por ejemplo, que se me acercó llorando durante la pausa del almuerzo en una sesión de la Guía para iniciar una conversación . Nuestro equipo había estado explicando cómo TCP pretende apoyar un cambio cultural hacia la normalización hablando sobre lo que más nos importa a cada uno de nosotros en este momento en nuestras vidas y en nuestra atención médica, pero también si ocurre algo inesperado en el futuro.
Visiblemente conmovida por la discusión, esta mujer dijo: “Después de escucharte, me di cuenta de que le debía una tremenda disculpa a mi padre”. Ella compartió su larga lista de problemas de salud y dijo: "Mi padre tuvo una noche difícil anoche y no quiso ir al hospital". Ella describió cómo ella y su familia cambiaron de opinión.
“Mis hermanos y yo lo hicimos muy bien”, me dijo. "Llamamos. Enviamos mensajes de texto. Nos presentamos en la casa. Nos sentimos culpables porque sus nietos lo necesitaban”. Y añadió con tristeza: "Ahora me doy cuenta de que ha estado tratando de decirnos lo que quiere y nadie lo escucha". Cuando vino a hablar conmigo, ya les había enviado un mensaje de texto a sus hermanos. "Nos vamos a encontrar esta noche", me dijo. "Esta vez vamos a tener una mejor conversación".
Cómo empezó
TCP fue fundada hace 10 años por la columnista ganadora del Premio Pulitzer, Ellen Goodman, después de la muerte de su madre. A pesar de tener una relación cercana en la que hablaron sobre una amplia gama de temas y cuestiones, Ellen se sorprendió por lo poco preparada que había estado para tomar decisiones en nombre de su madre al final de su vida. Se dio cuenta de que no habían tenido el tipo de conversaciones que podrían haberlos ayudado a ambos.
Cuando Ellen compartió lo sucedido con un grupo de amigos, le sorprendió el denominador común que notó entre aquellos cuyos familiares y amigos cercanos tuvieron una “buena muerte” en comparación con aquellos que tuvieron una “muerte dura”. La experiencia de nadie fue perfecta y todos estaban de luto, pero a ella le pareció que aquellos que habían experimentado una buena muerte habían hablado con aquellos en quienes confiaban sobre lo que querían al final de sus vidas. Aquellos que presenciaron una muerte más dura compartieron un dolor más complicado y complejo por no haber conocido los deseos de la persona o por conflictos familiares al recibir mensajes contradictorios sobre los deseos de sus familiares. Ellen trajo al IHI la idea de ayudar a la gente a tener este tipo de debates. Eso es lo que inició The Conversation Project.
Cómo va
Mucho ha cambiado en la década desde que se fundó The Conversation Project. Por ejemplo, la era COVID ha puesto de relieve la necesidad de que personas de todas las edades y perfiles de salud piensen en el tipo de atención que podrían desear si ocurriera algo inesperado. Muchas personas, especialmente en los últimos años, se han enfrentado repentinamente a situaciones en las que no podían hablar por sí mismas o no tenían tiempo para contarles a sus personas de confianza el tipo de atención que querían.
En los últimos 10 años, en general ha habido menos resistencia a las discusiones sobre el final de la vida. Se habla mucho menos de “ paneles de la muerte ” y hay más apoyo bipartidista para cuestiones relacionadas con enfermedades graves y el acceso a cuidados paliativos y paliativos. Además, desde que se aprobaron los códigos de terminología de procedimientos actuales (CPT) de Medicare en 2016, ha habido un mayor uso de códigos CPT para reembolsar a los médicos por el tiempo dedicado a la planificación anticipada de la atención. Pero sabemos que hay margen de mejora, especialmente en lo que respecta a la equidad .
También ha habido un cambio de centrarse en los medios tradicionales a incorporar las redes sociales y personas influyentes en las redes sociales en los esfuerzos por llegar al público. Algunas personas se mueven a la acción al ver una noticia de una fuente reconocida a nivel nacional. Otros se sienten atraídos por cuentas personales de amigos, familiares y personas con las que nos hemos apegado en Internet. Podemos sentir una profunda afinidad con un blogger que hemos seguido durante años que describe cómo cuidó a un familiar enfermo o alguien en Instagram que habla sobre su experiencia con el duelo. No solo escuchamos a los expertos en atención médica, sino también a expertos del contexto con experiencias vividas con las que podemos identificarnos.
TCP está trabajando para cambiar las normas culturales hacia una discusión más abierta y la aceptación de la planificación anticipada de la atención y para proporcionar recursos tangibles para apoyar esas conversaciones. En los últimos 10 años, ha sido fantástico ver a personas tomar la iniciativa de difundir estos debates en sus comunidades. Además de hablar con personas en quienes confían sobre lo que más importa e identificar a alguien que tome decisiones en materia de atención médica, más personas están involucrando su esfera de influencia. La gente habla con sus amigos o pide a los miembros del clero que lo compartan con sus comunidades religiosas. Los planificadores financieros comparten recursos del TCP con sus clientes. Este trabajo va mucho más allá para ayudar a las personas antes de una crisis.
También estamos viendo a personas mucho más jóvenes participar en debates sobre la toma de decisiones en materia de atención médica y lo que más les importa. Por ejemplo, sería fácil suponer que las personas que visitan el sitio web de TCP son mayores, pero en los últimos años hemos visto que más de la mitad de los visitantes tienen menos de 45 años. Los estudiantes de secundaria , universidad y profesiones de la salud son tomar más clases y organizar más sesiones dirigidas por estudiantes sobre la importancia de estas conversaciones. Creo que todos estos cambios de los últimos 10 años están contribuyendo a un verdadero cambio cultural.
Esperanzas para los próximos 10 años
Recuerdo haber hablado con alguien de un sistema de salud en Memphis que dijo: “Tenemos 10.000 empleados hospitalarios en esta ciudad. Si cada uno de nosotros podemos tener la conversación nosotros mismos y normalizar esto, podemos ser la bola de nieve que ayude a nuestra comunidad a darse cuenta de que hablar sobre lo que nos importa ahora y al final de la vida es algo aceptable”. Espero que más de estas conversaciones se difundan en entornos comunitarios en los próximos 10 años de The Conversation Project.
También espero aprender más sobre los matices culturales de estas conversaciones. El equipo de TCP ha visto que la humildad cultural y la curiosidad han sido claves para reconocer tanto la singularidad como la universalidad de diferentes creencias y rituales. Siempre hemos dicho que no existe una única manera de tener estas discusiones.
Espero que la gente siga adaptando los recursos del TCP a su situación personal. Y, si bien tenemos todas nuestras herramientas disponibles en inglés (incluida una audioguía), español y chino , reconocemos que las traducciones de idiomas por sí solas no son suficientes. Por ejemplo, un sistema de salud en California nos ayudó a comprender que es crucial capacitar a intérpretes para que tengan conversaciones que puedan hacer referencia al final de la vida. Habían trabajado mucho para capacitar a sus médicos para que se sintieran más cómodos al plantear conversaciones sobre lo más importante. Sin embargo, no habían considerado que el 40 por ciento de su población de pacientes no hablaba inglés como primera lengua. Los intérpretes a veces encontraban estas conversaciones abrumadoras. Señalaron que era difícil ofrecer traducción palabra por palabra y solicitaron capacitación especializada para estar mejor preparados. Será genial ver más de eso en los próximos años.
Un capellán de un hospital compartió recientemente que coordinaron un evento con 60 líderes religiosos diferentes de 20 grupos religiosos diferentes para discutir la predicación sobre la importancia de las conversaciones sobre el final de la vida y la incorporación de recursos de TCP (como la Guía para iniciar conversaciones ) en su atención pastoral. No sólo querían aprender cómo integrar estas discusiones en su trabajo, sino también comprender estos problemas en todas las denominaciones. Ofrecemos muchos recursos creados por la comunidad para líderes religiosos y estamos entusiasmados con las adaptaciones que la gente ha hecho para adaptarse a sus comunidades.
¿Has tenido estas importantes conversaciones? ¿Hay alguien cuyos deseos de atención médica le gustaría conocer? ¿Las personas de confianza en tu vida conocen la tuya? Para obtener más información, descargue la Guía para iniciar conversaciones o siga a @convoproject en Twitter, Instagram o Facebook .
Kate DeBartolo es directora senior de proyectos del IHI.
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