Por qué es importante
Lauge Sokol-Hessner, MD, es profesora asistente de medicina y directora asociada de calidad para pacientes hospitalizados en el Centro médico Beth Israel Deaconess en Boston, MA. También es coautor del documento técnico de IHI, "Conversation Ready": un marco para mejorar la atención al final de la vida (segunda edición) . En la siguiente entrevista, describe cómo la atención respetuosa es la mejor atención al final de la vida.
¿Qué significa para una organización estar “lista para la conversación”?
Si se pregunta a los estadounidenses, aproximadamente el 90 por ciento tiene preferencias sobre el tipo de atención que desean recibir al final de su vida, pero sólo el 30 por ciento ha escrito esos deseos o ha hablado con un ser querido sobre ellos, y sólo alrededor del 10 por ciento Aproximadamente el por ciento ha hablado con un médico o su equipo de atención médica. Existe una brecha real entre lo que la gente quiere y lo que sus equipos de atención saben sobre sus deseos.
Estar listo para la conversación significa que los sistemas y profesionales de atención médica aprendan a acercarse, involucrarse y ayudar a guiar a las personas a través del proceso de expresar, registrar y respetar sus deseos sobre el tipo de atención que desean recibir durante una enfermedad grave y al final de su vida. vida. Este proceso a menudo se denomina planificación anticipada de la atención.
¿Cómo se ve para una organización estar lista para la conversación?
Si imagináramos que alguien acaba de recibir un diagnóstico de una enfermedad grave, una organización Conversation Ready tendría una forma sistemática de asegurarse de que sucedieran varias cosas. Para empezar, trabajarían para ayudar a esa persona a seleccionar un apoderado para la atención médica, o un poder notarial duradero, alguien que hable en su nombre si alguna vez pierde la capacidad de hablar por sí mismo. Se comunicarían proactivamente con ese paciente sobre su enfermedad para que comprendiera el diagnóstico, el pronóstico y sus opciones de tratamiento.
También le preguntarían a ese paciente qué es lo que más les importa. ¿Cuáles son sus objetivos, valores y preferencias? Luego usarían toda la información que tenían para guiar al paciente a través de un proceso de toma de decisiones compartido para garantizar que cualquier decisión que se tomara finalmente sobre el tratamiento y los próximos pasos estuvieran alineadas con lo que más le importaba al paciente.
El Centro Médico Beth Israel Deaconess (Boston, MA, EE. UU.) fue una de las organizaciones pioneras en Conversation Ready. ¿Cómo has visto evolucionar tu trabajo allí con el tiempo?
Conversation Ready ha evolucionado en la forma en que pensamos acerca de los principios y en cómo conceptualizamos el resultado deseado. Hay cinco principios: ejemplificar, conectar, involucrar y administrar, todos los cuales conducen al respeto, que es el resultado que queremos.
Uno de los grandes cambios es una mejor comprensión de cómo los primeros cuatro principios funcionan juntos al servicio de una atención respetuosa:
- Ejemplificar el trabajo significa hacer una planificación anticipada de los cuidados para nosotros mismos. Esto significa, por ejemplo, asegurarnos de que nosotros, como profesionales, hayamos seleccionado a nuestros propios representantes para la atención médica y hayamos conversado con nuestros seres queridos sobre lo que más nos importa. Esto nos ayuda a comprender por lo que están pasando nuestros pacientes y sus familias.
- Al explorar el proceso nosotros mismos, podemos conectarnos mejor con nuestros pacientes y comprender lo que podría resultarles difícil, construyendo mejores relaciones terapéuticas a través de la humildad cultural.
- La participación tiene que ver con cómo identificamos a los pacientes a quienes es necesario preguntarles qué es lo más importante y cómo les comunicamos sus enfermedades graves y lo que más les importa.
- Steward es lo que hacemos con la información que obtenemos de nuestros pacientes, para que podamos encontrarla fácilmente en el futuro.
Todo esto es para ayudar a guiar la atención de una manera respetuosa.
Otro gran cambio es que nos hemos dado cuenta de que no ser respetuoso es una forma de daño que se puede prevenir. Creo que, para muchos de nosotros, esa es una nueva forma de pensar sobre los cuidados al final de la vida y sobre la planificación anticipada de los cuidados. Cuando no lo hacemos bien, hay consecuencias perjudiciales para los pacientes y sus familias.
¿Describiría un escenario que ilustre lo que quiere decir con falta de respeto como una forma de daño evitable?
Imaginemos un paciente que tiene una enfermedad grave como un cáncer avanzado. Es posible que el paciente no reconozca que corre un riesgo significativo de sufrir complicaciones a causa de su cáncer. Como resultado, sin tener una comunicación clara sobre su pronóstico, pueden tomar decisiones sobre su atención y sobre su vida que no están informadas y están fuera de contexto.
Sin comprender plenamente la gravedad de su situación, es posible que dediquen su tiempo a formas que no elegirían si supieran que el tiempo que les queda es corto. Por ejemplo, si no comprenden completamente las posibilidades de que ciertos tratamientos funcionen (como la quimioterapia), pueden optar por seguirlos, no obtener muchos beneficios y, en cambio, sufrir muchos efectos secundarios. Es posible que pierdan la oportunidad de completar su vida de la manera que más les importa. Es posible que no puedan pasar tiempo ni comunicarse con sus seres queridos. Es posible que acaben con sus vidas en un hospital o centro de atención sanitaria en lugar de hacerlo en casa. Hay muchas cosas que podrían salir mal, y si hubieran tenido más información de antemano, podrían haber tomado decisiones diferentes.
Si no brindamos información, si no ayudamos a guiar a las personas a través del proceso de toma de decisiones, perdemos algunas oportunidades importantes. Estar listo para la conversación significa que nos aseguramos de brindar a las personas la oportunidad de tomar siempre decisiones informadas.
¿Cómo ha visto a las organizaciones incorporar Conversation Ready en algunas de sus otras prioridades estratégicas?
Hay muchas maneras en que este trabajo puede apoyar otras iniciativas en organizaciones de atención médica y promover una atención de alta calidad. Fundamentalmente, el trabajo consiste en garantizar que atendamos a las personas de la manera que ellos quisieran, es decir, una atención centrada en el paciente y la familia. Al brindar de manera confiable atención respetuosa al final de la vida, evitamos los daños de la falta de respeto, haciendo que la atención sea más segura. Centrarse en “lo que más importa” a los pacientes es una parte fundamental para brindar una atención de mayor valor; Proporcionar la atención adecuada, en el momento adecuado y en el lugar adecuado, nos ayuda a minimizar la atención innecesaria o ineficiente.
Hacer este trabajo puede ayudar a prevenir complicaciones, reingresos innecesarios y otros problemas que pueden ocurrir cuando los pacientes reciben un tratamiento que no desearían. Para los pacientes que han tenido experiencias que los hacen desconfiar del sistema de atención médica, hacer este trabajo puede ser parte de reparar la relación terapéutica y asegurarles que están recibiendo la mejor atención posible.
Estar preparado para la conversación debería ser parte de las iniciativas de gestión de la salud de la población y mejora del flujo hospitalario. Y no menos importante, cuando se hace bien, estar listo para la conversación también puede ser muy gratificante para los profesionales involucrados y puede generar mucha alegría en el trabajo. Es un trabajo profundo y significativo que consiste en brindar una atención excelente a nuestros pacientes más enfermos.
Nota del editor: esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.
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