Por qué es importante
Cuando me uní por primera vez al equipo del Proyecto de Conversación (TCP) de IHI como coordinadora del proyecto, pensé que tenía una idea clara de su misión: garantizar que todos, en todas partes, expresen sus deseos de atención al final de la vida a sus seres queridos y proveedores de atención médica. para aumentar la probabilidad de recibir la atención más importante al final de nuestras vidas.
Parecía sencillo. No sabía que, a medida que pasara el tiempo, me enfrentaría a múltiples dimensiones del discurso sobre los cuidados al final de la vida debido a mi identidad como mujer negra.
La introducción
Al unirme al equipo, me pidieron que asistiera a una serie de tres partes sobre planificación del final de la vida en una iglesia en Jamaica Plain, Massachusetts. El programa ayuda a las personas a pensar en sus valores y deseos para el final de la vida en un entorno religioso. Cada sesión impulsó a los participantes a reflexionar sobre cómo les gustaría vivir al final de sus vidas y qué les gustaría que sus seres queridos supieran. Esta iglesia utilizó el Kit de inicio de conversación de TCP para dirigir sus sesiones.
Aunque era nuevo en el equipo, entendí que sólo interactuando íntimamente con nuestros recursos podría comprender de primera mano la profundidad del movimiento del Proyecto de Conversación. Tenía muchas ganas de participar.
Entonces, ¿por qué cuando llegué a la primera sesión me temblaban las manos? ¿Por qué tenía un pequeño nudo en la garganta que amenazaba con manifestarse a través de una lágrima? Asistí a las tres sesiones y durante cada una, mientras mi barriga me recordaba mi profundo malestar, mi mente no daba explicación de por qué me sentía casi ofendida por el tema que estábamos discutiendo.
La realidad
Durante el primer año de unirse a TCP, se publicaron artículos de investigación y artículos de los principales medios de comunicación sobre las tasas astronómicamente altas de mortalidad materna entre las mujeres negras en los Estados Unidos. Como mujer negra, estos hallazgos me conmovieron pero, como ocurre con la mayoría de la información estadística que leo, los internalicé como algo abstracto. Subconscientemente me negué a creer que estas estadísticas alguna vez tuvieran algo que ver conmigo o con alguien a quien amaba. Pero luego resultó ser la realidad de mi familia.
En abril de 2018, mi hermana mayor, de treinta años, dio a luz a mi sobrina. ¡Me convertí en tía! Mi sobrina vino al mundo perfectamente sana y perfectamente bella. Mientras mi familia y yo nos sentábamos vertiginosamente en la sala de espera después de la cesárea de mi hermana, nos sorprendimos cuando nos informaron que, en lugar de quedarnos en el piso de maternidad con su recién nacido, mi hermana estaba siendo trasladada a la unidad de cuidados intensivos. Inmediatamente, todos los artículos que había leído meses antes vinieron a mi mente. Durante una semana, la salud de mi hermana se deterioró drástica y rápidamente. La pusieron en coma inducido y le dijeron a mi familia que sus posibilidades de supervivencia eran escasas.
Entre los muchos recuerdos que llevo conmigo de esa época está el de mi hermana llamándome antes de dar a luz. “He leído las estadísticas. Yo sé la verdad. No quiero morir”, dijo. “No vas a morir”, le aseguré, aunque también sabía la verdad y tenía una punzada de miedo en mi propio estómago.
Mirando hacia atrás, las manos temblorosas y el nudo en la garganta en la iglesia de Jamaica Plain ahora tienen sentido porque yo, como mi hermana, soy una mujer negra. La realidad es que tengo una esperanza de vida menor que mis homólogos blancos. Entonces, cuando me piden que hable sobre la muerte, no pienso en ello como un evento que sucederá en mi vejez. Lo pienso tan pronto, como inminente. El temblor, el bulto son respuestas viscerales a mi comprensión total de lo que significa vivir (y morir) en la intersección de ser negro y mujer.
Hoy mi hermana está viva y bien. Su (muy) cercano encuentro con la muerte ha informado profundamente la forma en que abordo la noción de TCP de garantizar que todos, en todas partes, expresen sus deseos para el final de la vida porque “todos” incluye a personas cuyas experiencias con la muerte se complican por una plétora de desigualdades, incluyendo falta de acceso a atención médica de calidad, prejuicios de los médicos y privación histórica de derechos dentro del sistema de atención médica . Si bien todos llegamos eventualmente al “fin”, la forma en que llegamos a nuestro destino final varía mucho dependiendo de las diferentes identidades que encarnamos.
La autora con su madre, hermano, hermana y sobrina.
¿Cómo puedes siquiera empezar a expresar tus deseos al final de la vida cuando lo primero que deseaste es una mejor oportunidad en la vida? No tengo una respuesta. Simplemente tengo una historia que es un testimonio del hecho de que la misión de TCP no es tan simple como alguna vez pensé. Decir: “Así es como quiero vivir al final de mi vida” y que esos deseos sean honrados en plenitud es un gran privilegio, un privilegio que muchas personas no tienen. Pero creo que estamos aquí para ayudar a cambiar eso.
Naomi Fedna es coordinadora de proyectos de The Conversation Project. Esta publicación apareció originalmente en el blog The Conversation Project .