Pourquoi c'est important
Trop souvent, les domaines de la sécurité des patients et de la santé maternelle sont cloisonnés, privant les deux parties de perspectives précieuses qui pourraient aider à prévenir les préjudices causés à tous les patients. Ebony Marcelle, CNM, MS, FACNM, directrice de la pratique de sage-femme au Community of Hope Family Health and Birth Center à Washington, DC, a créé une liste de contrôle qui rassemble ces domaines, en intégrant son expertise en santé maternelle dans une liste de contrôle qui peut être utilisée dans n’importe quel contexte et par toute personne qui rencontre un patient. Dans l’entretien suivant, Marcelle explique l’importance de remettre en question le statu quo et pourquoi il est essentiel de comprendre le passé pour améliorer les soins aujourd’hui et à l’avenir.
Comment concevoir des soins respectueux
Le Maternal Health Equity Action Lab de Washington DC et la DC Primary Care Association ont mis sur pied [l'équipe Respectful Care] en invitant des femmes de la communauté, des cliniques communautaires, des compagnies d'assurance et des organisations de soins gérés. Certaines de nos discussions préliminaires ont porté sur les raisons pour lesquelles les femmes s'engageaient dans les soins. Nous avons réalisé que les femmes qui ne s'impliquaient pas dans les soins ne se sentaient souvent pas respectées. Soit elles avaient eu un échange médiocre, soit une interaction antérieure horrible avec les soins qui affectait leur prise de décision à l'avenir.
C’est compliqué. Quand je parle de conception de soins respectueux, beaucoup de prestataires de soins me disent : « Qu’entendez-vous par là ? Bien sûr que je prodigue des soins [respectueux] ». Nous ne réalisons souvent pas comment les fondements de notre éducation ont été posés et comment ils influencent la façon dont nous traitons les gens. Nous ne valorisons pas toujours ce que disent les femmes de la communauté parce que nous avons reçu une formation qui les blâme quand les choses tournent mal. Nous disons : « Elles n’ont pas pris les bonnes décisions. Elles n’ont pas fait ce qu’elles devaient faire. » De nombreux facteurs historiques dans ce pays contribuent à la situation actuelle des gens, de la discrimination raciale aux écarts de richesse entre les générations en passant par l’éducation. Si vous n’avez pas rencontré tous ces obstacles, il est facile de les ignorer, mais nous ne pourrons pas les surmonter tant que nous n’aurons pas une discussion plus large qui inclut cette histoire.
Liste de contrôle pour ne pas nuire
La création de cette liste de contrôle est née de la volonté de répondre à la question de savoir comment créer quelque chose qui ne soit pas un document de 5 000 pages. L'objectif de l'Equity Lab est de concevoir quelque chose en 100 jours. La liste de contrôle Do No Harm est née de ma volonté de condenser ce dont je pouvais passer des heures à discuter en quelque chose de rapide, lisible et pertinent.
La liste de contrôle ne concerne pas uniquement les soins obstétricaux. Elle s'adresse à tous ceux qui fournissent ou soutiennent les soins, y compris le personnel de l'accueil et les infirmières. Elle s'adresse à tous ceux avec qui le patient interagit et qui doivent comprendre le rôle qu'ils jouent et l'impact qu'ils peuvent avoir sur l'expérience [des soins].
La liste de contrôle « Ne pas nuire » donne aux prestataires de soins l'occasion de réfléchir à la manière dont nous avons été formés, ce qui nous amène parfois à ne pas bien communiquer avec les patients. Elle nous donne l'occasion de reconnaître la manière dont nous fonctionnons dans des systèmes qui ne traitent pas toujours bien les patients.
Je comprends que certains diront : « Nous ne pouvons pas faire tout cela. » Pourquoi ne le pouvons-nous pas ? Pourquoi ne pouvons-nous pas apporter des changements qui pourraient changer les résultats ?
De l’importance de s’appuyer sur la recherche
Au moment où nous avons commencé à constituer l'équipe Respectful Care, Saraswathi Vedam et ses collaborateurs ont publié une excellente étude [ The Giving Voice to Mothers Study: Measuring Respectful Maternity Care in the United States ] qui examinait de près les soins respectueux et l'écoute des mères. Il était important que [notre équipe] puisse dire que nous construisions [notre travail] sur les données, car certaines personnes ne croient pas [qu'il y a un problème] à moins de disposer de données.
D’autres recherches ont également soutenu l’écoute des femmes. L’association DC Primary Care a eu une collègue, Robyn Russell, qui a publié un rapport de 75 pages [intitulé Human-Centered Solutions to Improve Reproductive and Maternal Health Outcomes in Washington, DC ]. Elle a interrogé des prestataires de soins, des patients et d’autres personnes. Les deux rapports ont clairement indiqué que les femmes de la communauté devraient avoir leur mot à dire dans leurs soins. Ce que les recherches continuent de démontrer, c’est que ce que disent les femmes est très puissant et souvent ignoré. Nous avons réalisé que nous ne pouvons pas concevoir une intervention pour régler les problèmes si nous n’impliquons pas les femmes.
Sur l’utilisation du mot « racisme » et les limites de la formation sur les préjugés implicites
Le racisme est bien plus vaste qu'un individu. Évitons de blâmer individuellement les individus. Demander à tous nos prestataires de soins de santé de suivre un cours de deux heures sur les préjugés implicites ne résoudra pas tout, car le racisme et les disparités en matière de santé sont des problèmes systémiques.
J'enseigne à l'université de Georgetown et j'ai contribué à créer un nouveau type d'apprentissage pour les étudiants sages-femmes qui mettait l'accent sur le racisme et les disparités en matière de santé. Et lorsque je suis devenue sage-femme, ma thèse portait sur la mortalité infantile chez les Afro-Américains. Je me suis souvent retrouvée dans des situations où mes collègues me disaient : « Vous ne pouvez pas utiliser le mot "racisme" ». Et je répondais : « Vraiment ? Pourquoi ? » Il existe tellement de données qui documentent l'existence du racisme. Mais ce mot peut être effrayant pour beaucoup de gens.
Le père de l'obstétrique moderne pratiquait régulièrement des opérations chirurgicales sur des femmes esclaves sans anesthésie . Une étude récente a révélé qu'environ la moitié des étudiants en médecine interrogés avaient de fausses croyances sur les différences biologiques entre les Noirs et les Blancs , notamment sur le fait que les Noirs avaient une peau plus épaisse et une plus grande tolérance à la douleur. Pensons-nous vraiment que ces deux phénomènes ne sont pas liés ? Nous devons avoir des conversations sur notre passé sombre afin de pouvoir aborder correctement ce qui se passe aujourd'hui.
Nous ne pouvons plus édulcorer ce message. Quand je pense aux femmes qui travaillent dans des organisations et qui font ce travail, comme Monica McLemore, Jessica Roach, Joia Crear-Perry, SisterSong, nous n'avons plus peur. Nous n'essayons plus de présenter tout cela dans un petit message qui ne dérange pas les gens, car cela ne fonctionne pas.
Note de l'éditeur : cette interview a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté. Le Maternal Health Equity Action Lab de Washington, DC, fait partie de l'initiative Better Maternal Outcomes: Redesigning Systems with Black Women, organisée par IHI et financée par Merck for Mothers.
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