L’écoute ne suffit pas : un défenseur des patients recommande des changements au niveau du système

Pourquoi c'est important

Lorsque Sue Sheridan a vu son fils nouveau-né Cal devenir de plus en plus léthargique et sa peau virer à l’orange, elle a su que quelque chose n’allait pas. Après que plusieurs professionnels de la santé ont écarté ses inquiétudes comme étant les angoisses frivoles d’une jeune maman, Cal a subi des lésions cérébrales qu’une culture hospitalière avec des systèmes de sécurité des patients plus solides et des politiques valorisant la voix des patients et des familles aurait pu éviter.

« Notre système [de santé] a été conçu par des politiciens, des universitaires, des scientifiques, des experts techniques, sans l’apport majeur de la communauté des patients – et nous sommes les bénéficiaires des soins », a déclaré Sheridan à Kedar Mate, président-directeur général de Institute for Healthcare Improvement (IHI), et Don Berwick, membre senior et président émérite de IHI , dans un récent épisode du podcast Turn on the Lights de IHI . « Nous incarnons tellement de connaissances pour aider à transformer notre système que nous aimerions voir à tous les niveaux », a-t-elle ajouté. Sheridan est membre fondateur de Patients for Patient Safety US .

Les histoires déchirantes de Sheridan, qui raconte comment son fils et son mari ont subi des préjudices évitables à cause d'erreurs médicales, sont trop courantes. Après la mort de son mari, elle a commencé à mobiliser les patients et les membres de leur famille pour faire évoluer les normes de sécurité des patients. Elle a rencontré de nombreux défenseurs des patients qui avaient subi des préjudices médicaux et qui savaient que quelque chose n'allait pas avec leurs soins, mais les professionnels de la santé avaient ignoré leurs inquiétudes. Des observations et des expériences comme celles-ci ont conduit Sheridan et d'autres à défendre les efforts visant à démocratiser la sécurité des patients .

La démocratisation de la sécurité des patients et des soins de santé en général nécessite l’élaboration généralisée de politiques et de pratiques visant à rendre les soins plus sûrs, de meilleure qualité et plus équitables pour les patients. Pour ce faire, Sheridan a préconisé de faire appel à ceux qui ont subi des préjudices pour enseigner au système de santé les solutions permettant de combler ces lacunes.

En tant que responsable de Patients for Patient Safety aux États-Unis, Sheridan a recommandé des changements au niveau du système qui pourraient améliorer considérablement la sécurité des patients. Le premier est la création d'une agence chargée de réduire les préjudices causés aux patients au niveau national. Cela prendrait du temps à mettre en place, mais les systèmes de santé peuvent commencer à mettre en pratique les autres recommandations de Sheridan dès maintenant pour protéger leurs patients :

• Concevoir des politiques et des procédures en collaboration avec les patients et les familles . Dans un esprit de démocratisation, les systèmes de santé devraient donner la priorité aux points de vue des patients lors de l’élaboration des normes de soins. Le mouvement pour la sécurité des patients a connu un certain succès en racontant les histoires de préjudices, mais il ne suffit pas d’ écouter les patients. Les prestataires et les systèmes de santé doivent travailler avec leurs communautés pour améliorer les politiques et les procédures, en particulier celles qui sont lésées par leurs soins.
• Dites la vérité en cas de préjudice. Les prestataires de soins doivent immédiatement informer les patients lorsque des erreurs se produisent . Ils doivent associer les patients au processus de recherche des faits visant à déterminer ce qui s'est passé et à élaborer des solutions. Les patients doivent également être informés lorsque des erreurs sont signalées par l'équipe soignante et à qui elles sont adressées.
• Recueillir et publier des données . Sheridan a noté que personne ne connaît l'ampleur des dommages causés par de nombreuses maladies, notamment l'ictère nucléaire, un type de lésion cérébrale qui peut résulter de niveaux élevés de bilirubine dans le sang d'un bébé. (Les médecins n'ont pas diagnostiqué l'ictère nucléaire chez le fils de Sheridan avant l'âge de 18 mois, bien que ses symptômes aient commencé quelques jours après sa naissance.) Pour mieux comprendre l'ampleur des dommages, les systèmes de santé devraient collecter proactivement des données et s'assurer qu'elles sont accessibles au public pour examen et analyse.

Sheridan a souligné que l’amélioration à grande échelle et durable ne se produira pas en punissant les cliniciens individuellement lorsqu’ils commettent des erreurs. Elle s’est engagée à créer des systèmes pour minimiser et, surtout, prévenir les préjudices lorsqu’elle a réalisé que ceux qui soignaient son fils et son mari « n’étaient pas de mauvais médecins. Ils auraient pu être de meilleurs médecins, mais ils n’étaient pas de mauvaises personnes ». Elle a ajouté : « Ils ont fait des erreurs, mais le système n’était pas là pour les détecter ».

Espoir pour l'avenir

Sue Sheridan est une leader du mouvement pour la sécurité des patients depuis plus de 20 ans et elle a vu le mouvement traverser des hauts et des bas. Pourtant, sa ténacité reste inébranlable. « Je suis très optimiste. Je le serai toujours parce que je crois aux êtres humains. Je crois en l’humanité », a-t-elle déclaré.

Sheridan croit également que la création d’un système de santé plus sûr nécessite la collaboration de chacun d’entre nous. Démocratiser la sécurité des patients signifie que chacun peut et doit jouer un rôle dans l’amélioration de nos systèmes de santé. Elle encourage les organisations et les particuliers à rejoindre Patients for Patient Safety US pour travailler ensemble à la création d’un monde où « personne ne subit de préjudice dans le système de santé et où chaque patient reçoit des soins sûrs et respectueux, à tout moment et partout ».

Sophia Cunningham est chef de projet associée à IHI .

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