Por qué es importante
Las conversaciones sobre cuidados al final de la vida rara vez son fáciles. Incluso los profesionales de la salud experimentados pueden tener dificultades para encontrar las palabras adecuadas. Con esto en mente, IHI desarrolló un nuevo conjunto de herramientas para ayudar a abordar algunos de los desafíos de involucrarse con pacientes y familias en conversaciones sobre cuidados al final de la vida a lo largo del tiempo. En la siguiente entrevista, uno de los autores de Cómo hablar con sus pacientes sobre los cuidados al final de la vida: un kit de herramientas para médicos listos para la conversación de IHI describe cómo utilizar los estudios de caso y los diálogos de muestra del kit de herramientas. Kate M. Lally, MD, FAAHPM, es médica principal de oncología psicosocial y cuidados paliativos en el Dana-Farber Cancer Institute y profesora del IHI.
¿Cómo describiría el kit de herramientas Conversation Ready para médicos ?
El kit de herramientas Conversation Ready es una guía que nos ayuda a todos a mejorar la forma en que nos comunicamos con nuestros pacientes en torno a sus deseos al final de la vida. Podría ser utilizado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes, farmacéuticos, CNA o cualquier otra persona que quiera hablar con los pacientes sobre lo que más les importa.
Muchos de nosotros queremos mejorar en este tipo de discusiones. Queremos saber el idioma a utilizar. Queremos aprender a tener conversaciones que puedan traspasar fronteras culturales, de edad y otros tipos de diferencias, y tenerlas de una manera que sea respetuosa y que nos haga sentir más cómodos.
Creamos diferentes casos para el kit de herramientas. Queríamos reconocer que diferentes tipos de proveedores de atención médica tienen estas conversaciones y en una variedad de entornos. Ocurren en residencias de ancianos, UCI y consultorios de oncología o atención primaria. Nuestro objetivo era crear un conjunto de herramientas que pudiera usarse en cualquier lugar para tener mejores conversaciones con los pacientes y sus familias durante el transcurso de una enfermedad.
¿Por qué IHI creó este kit de herramientas?
En primer lugar, es útil tener claro lo que significa IHI cuando hablamos de estar " preparado para la conversación ". Los médicos de un sistema de salud Conversation Ready interactúan con los pacientes sobre lo que más les importa. Se conectan con las personas de una manera respetuosa cultural e individualmente. Luego administran esta información implementando procesos para garantizar que los deseos de los pacientes se registren y respeten cuando lleguen al final de sus vidas. Conversation Ready también significa ejemplificar esta voluntad de tener conversaciones sobre el final de la vida en nuestras propias vidas y hablar con nuestros seres queridos sobre lo que más nos importa.
A medida que hablamos con los sistemas de salud sobre estos principios de Conversation Ready y sobre cómo implementar los procesos para mejorar la atención que brindamos a los pacientes, quedó claro que muchos de nosotros necesitamos ayuda para encontrar las palabras adecuadas para iniciar estas conversaciones y continuarlas. con el tiempo. Además, queremos ayuda para afrontar situaciones difíciles. El kit de herramientas ofrece orientación sobre cómo abordar algunos de los desafíos más comunes que vemos y ofrece ejemplos de cómo involucrarse y conectarse con pacientes y familias a pesar de esos desafíos.
¿Cómo imaginas que la gente utilice el kit de herramientas?
Una parte de mí imagina a una enfermera trabajando en una residencia de ancianos. Quiere que sus pacientes tengan más conversaciones sobre el final de la vida. A ella le gustaría liderar algunas de esas discusiones, pero no está segura de cómo hacerlo. Me la imagino imprimiendo el kit de herramientas, compartiéndolo con algunos de sus colegas y usándolo para iniciar una discusión sobre cómo pueden apoyar mejor a su población de pacientes.
Me imagino a un trabajador social en un consultorio de atención primaria. Le preocupan los pacientes con necesidades de atención complejas que entran y salen del hospital. Comparte el conjunto de herramientas con los médicos y enfermeras con los que trabaja para iniciar una conversación sobre cómo aprender más sobre lo que más les importa a sus pacientes.
Puedes sentarte y leerlo todo de una vez. Puedes leer un caso y considerar detenidamente sus diferentes componentes. Puede centrarse en varios principios de Conversation Ready descritos a lo largo del documento.
Uno de los casos recoge el escenario de tensiones entre familiares. ¿Cómo pueden los médicos ser más útiles cuando existen este tipo de tensiones, especialmente cuando hay desacuerdos sobre la atención de un ser querido?
Esto es algo que veo todos los días porque las dinámicas familiares existen y no desaparecen cuando un ser querido enferma. De hecho, a menudo aumentan.
El caso del kit de herramientas trata sobre un hombre que muere de demencia. Sus dos hijos tienen ideas muy diferentes sobre el tipo de cuidados que él desearía al final de su vida. Eso no es raro. Cualquiera que utilice este conjunto de herramientas probablemente se enfrentará a situaciones como ésta algún día, si es que no lo ha hecho ya.
Lo que trato de hacer en la práctica clínica es comenzar con la suposición de que las personas provienen de un buen lugar. Tienen buenas intenciones. Esto no siempre es cierto, pero sí lo es en la gran mayoría de situaciones. En el caso del kit de herramientas, tenemos dos hijos adultos que aman mucho a su padre y tienen puntos de vista diferentes.
Empiece por recordar que nadie intenta lastimar a su padre ni tomar una mala decisión. Luego, intentas comprender el punto de vista de cada persona. ¿Qué han visto? ¿Por qué sienten lo que sienten?
Habla con cada uno de ellos para asegurarse de que se sientan escuchados. Tienes que recordar que la muerte de tu padre es algo que permanecerá contigo por el resto de tu vida. La gente necesita sentir que hicieron todo lo posible para defenderlo.
Cuando te tomas el tiempo para escuchar, a veces descubres que hay malentendidos que puedes ayudar a aclarar. En el caso del kit de herramientas, hubo un malentendido sobre el pronóstico del paciente. La hija que había visto a su padre empeorar con el tiempo sabía que el tiempo se estaba acabando, por lo que estaba tomando decisiones con eso en mente. El hijo que vivía fuera del estado no sabía cuán enfermo se había puesto su padre. Estaba tomando decisiones como si su padre estuviera menos enfermo y tuviera más tiempo.
Las personas en los estudios de caso representan una variedad de experiencias y orígenes, incluidas fuertes creencias religiosas, racismo, barreras idiomáticas, etc. ¿Por qué fue esto importante?
Al crear esta herramienta, sabíamos que íbamos a abordar algunas de las barreras que enfrentan los proveedores de atención médica al tener estas conversaciones. Con el tiempo, también nos dimos cuenta de que necesitábamos abordar la realidad de que nuestros pacientes viven vidas diversas y complejas. No podíamos representar toda esa complejidad y diversidad, pero queríamos abordar algunas cuestiones clave.
Por ejemplo, incluimos el caso de una mujer joven que sufre un evento cardíaco repentino y nunca había hablado de sus deseos. El inglés no es su lengua materna y es una inmigrante. Queríamos describir cómo los proveedores de atención médica pueden comunicarse mediante el uso de un intérprete y ofrecer consejos sobre las mejores maneras de hacerlo.
Es imposible que nadie sepa todo sobre cada cultura o la experiencia de cada paciente. Ese nunca debería ser el objetivo. El objetivo debe ser tratar de comprender las perspectivas de otras personas y darse cuenta de que su punto de vista no es "normal", sino su propio punto de vista y que hay un sesgo inherente en ello. Al igual que en el caso de los hermanos que no estuvieron de acuerdo, es necesario tomarse el tiempo para aprender cómo los pacientes y sus familias entienden la situación y por qué toman las decisiones que toman.
El conjunto de herramientas alienta a los médicos a considerar sus propias preferencias, suposiciones y prejuicios cuando hablan con los pacientes sobre sus deseos para el final de la vida. ¿Podrías compartir una historia que ilustre por qué esto es tan importante?
Había un hombre con cáncer muy avanzado a quien cuidé hace varios años. Estaba claro para mí, y también para él, que se estaba muriendo. Cuando hablamos de sus deseos, habló de que quería estar cómodo y no recibir un trato agresivo. Su novia dijo: “No, tienes que hacer todo. Quiero que pelees. Quiero que sigas con vida pase lo que pase”.
Mientras estaba sentada allí, sin saber qué hacer a continuación, él le dijo: “Si eso es lo que quieres, haré todo. Iré en máquinas. Recibiré atención agresiva. Sé que podría sufrir, pero te quedarás aquí cuando yo me vaya. Lo que más me importa es que estarás bien”.
Hubo un momento en mi vida en el que habría dicho que mi novia no tenía derecho a pedirle eso. Yo habría dicho: "Lo que más le importa es la comodidad, por lo que deberíamos centrarnos en la comodidad". Pero para conectarme verdaderamente con lo que era importante para él, tenía que entender que lo que más importaba eran las personas que amaba. Más que nada, necesitaba que estuvieran bien.
Curiosamente, cuando su novia lo escuchó, cambió de opinión. Decidieron centrarse más en la comodidad. Aprender lo que más le importaba era importante para ambos.
Nota del editor: esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.
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