Por qué es importante
Al entrar en la habitación, lo noté de inmediato: Norman estaba peor. El cáncer invasivo recurrente en su cuello impedía el drenaje de líquido de su cara, lo que le dificultaba girar la cabeza, y había progresado de la noche a la mañana. Sin embargo, a pesar de su apariencia alarmante, parecía tranquilo.
No había más opciones de tratamiento específicas para el cáncer: los cirujanos se habían negado a operar nuevamente; había recibido dosis máxima de radiación; y los riesgos de la quimioterapia superaron cualquier beneficio potencial. Su dolor requería dosis de opioides tan altas que a menudo se quedaba dormido en medio de una conversación. Debido a su traqueotomía, Norman se comunicaba por escrito. Sandra, su esposa durante 63 años, pasaba dos horas cada día yendo y viniendo del hospital para hacerle compañía.
A medida que empeoraba, me pregunté por qué Norman no había elegido un centro de cuidados paliativos o renunciado a los intentos de reanimación. Iba a morir de cáncer, pero a menos que cambiara de opinión, temía que algún día desarrollaría neumonía, sería trasladado a la UCI o sufriría el trauma de los catéteres invasivos o la RCP. Me preocupaba el juicio de mis colegas, quienes podrían sentir que había descuidado mis deberes y no había logrado “obtener una DNAR” o inscribirlo en un centro de cuidados paliativos.
Cuando supe que Norman esperaba un milagro, le pregunté si había considerado lo que podría hacer si no ocurriera uno. Escribió: "Tendré que lidiar con las cartas que me reparten". En respuesta, me encontré hablando sin rodeos. Cuando Sandra me preguntó sobre una segunda opinión o sobre ver al cirujano nuevamente, le dije: “No creo que eso ayude. Y me preocupa que si se enferma más, pueda recibir tratamientos que podrían causarle más daño que bien”.
Intenté convencerlos de que reconsideraran la posibilidad de recibir cuidados paliativos, destacando los aspectos positivos: podría seguir recibiendo atención más cerca de casa. Pero querían más tiempo para pensar en ello. Dejé el servicio y exhorté a mi próximo colega a que volviera a abordar el problema.
En cambio, unos días después, Norman fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos por fibrilación auricular y dificultad respiratoria aguda. Se estabilizó, volvió a rechazar cuidados paliativos y fue dado de alta a un centro de rehabilitación, de acuerdo con sus deseos.
Entonces, un día, lo encontraron inconsciente. Se le inició RCP y lo llevaron de urgencia a un hospital local, donde fue declarado muerto.
Cuando lo escuché, me dolió la bofetada del fracaso. ¿Podría haberlo hecho mejor? ¿Debería haberlos presionado para que aceptaran una orden DNAR? ¿Qué podría haber hecho para ayudarlos a ver los beneficios del hospicio? ¿Su familia u otras personas me juzgarían a mí y a nuestro sistema de salud por brindar una atención al final de la vida subóptima?
Al final resultó que, nos habían juzgado, pero no de la manera que yo temía. Un médico de cuidados paliativos que había seguido a Norman llamó a Sandra para ofrecerle sus condolencias y ella reflexionó sobre la atención de su marido:
“Ahora está en paz y deberíamos estar contentos por ello, porque estuvo sufriendo durante mucho tiempo y no había nada que nadie pudiera hacer para detener el avance del cáncer. No tuvo su milagro, pero seguro que estaba decidido. Bueno, yo estuve casada con él, y él así era, siempre muy decidido. Fue un final triste para alguien que era tan, muy amado. Y definitivamente, absolutamente, sabía que era muy, muy amado. Seguí recordándole eso y Linda, su hija, siguió recordándole eso... [el profesional de atención espiritual del hospital] llamó antes, eso fue muy amable, y me dio la dirección que debía usar para poder enviar una tarjeta al hospital. El personal les agradece por cuidar tan bien a Normy”.
Al leer sus comentarios, caí en la cuenta: la elección de Norman no fue su falta de comprensión ni nuestra incapacidad para ser convincentes. En cambio, fue una elección recibir exactamente la atención al final de la vida que quería: mantener su mente ocupada, pasar tiempo con Sandra y disfrutar del amor que lo rodeaba durante el mayor tiempo posible. Para Norman, rechazar un intento de reanimación o inscribirse en un hospicio habría estado en conflicto directo con su naturaleza decidida. Forzarle a tomar esas decisiones habría sido una falta de respeto.
A menudo escuchamos que una buena atención al final de la vida significa estar en casa, en un centro de cuidados paliativos o rechazar los intentos de reanimación. De hecho, a nivel poblacional, esas elecciones parecen estar correlacionadas con mejores experiencias al final de la vida, pero a nivel de paciente individual y familia, es más complejo.
Para mejorar la atención al final de la vida, debemos aprender qué es lo más importante para nuestros pacientes. ¿Cuáles son sus objetivos, valores, preferencias? ¿Cuáles son sus esperanzas y temores? ¿Qué concesiones estarían dispuestos a hacer por la posibilidad de tener más tiempo?
Pero aprender lo que más les importa a nuestros pacientes no es suficiente; También debemos aprender sobre lo que más nos importa como profesionales de la salud. Cuando asumimos que nuestros pacientes y sus familias comparten nuestros valores y que sabemos lo que es "correcto" para ellos, perjudicamos nuestra capacidad de ser confiablemente respetuosos.
Es imposible deshacernos de todos los prejuicios, ya que eso requeriría renunciar a nuestros propios objetivos, valores y preferencias. En cambio, debemos descubrir y comprender nuestros prejuicios para poder permanecer centrados en el paciente. ¿Por qué tenía tantas opiniones sobre los cuidados paliativos y una orden DNAR? ¿Cuáles eran mis metas y valores? ¿Qué daños anticipé y cómo se compararon con los daños que anticiparon Norman y Sandra?
Ahora, a la hora de tomar decisiones, me hago diferentes preguntas: ¿Cómo puedo tomar más conciencia de la perspectiva del paciente y su familia? ¿Cómo puedo garantizar que tengan la oportunidad de tomar decisiones informadas? ¿Cómo puedo evitar imponer mis valores?
Quizás lo más importante es que me encuentro replanteando mi definición de éxito en la atención al final de la vida: el éxito es cuando estoy seguro de que la atención del paciente estuvo consistentemente alineada con lo que más le importaba a él o ella, independientemente de si se ajusta al estereotipo de “buena atención al final de la vida”.
Lauge Sokol-Hessner, MD, es profesora adjunta de Medicina y directora asociada de Calidad para pacientes hospitalizados en el Centro Médico Beth Israel Deaconess en Boston, MA, así como profesora de The Conversation Project en el Institute for Healthcare Improvement. Le gustaría agradecer a la esposa del paciente, Sandra, y a su hija, Linda, por permitirle compartir la historia de Norman.
La Dra. Sokol-Hessner es coautora del Libro Blanco del IHI, “Conversation Ready”: Un marco para mejorar la atención al final de la vida .
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