Por qué es importante
“¿Aún quieres hablar con nosotros?”
Los miembros del grupo quedaron sorprendidos. Los académicos, científicos, miembros de la comunidad y líderes de todo Estados Unidos reunidos habían trabajado en estrecha colaboración con el Centro para la Justicia en Salud de la Asociación de Facultades de Medicina Estadounidenses (AAMC) para desarrollar los Principios de Confiabilidad recientemente publicados, 10 estándares clave para ayudar a sanar los problemas de salud a largo plazo. desconfianza permanente en las instituciones (incluidas la medicina y la salud pública) en comunidades marginadas y de escasos recursos. Pasaron 10 meses trabajando con la AAMC para crear los principios y un video comunitario sobre la justicia social, el racismo, la participación en ensayos clínicos de COVID-19, el compromiso comunitario y la confianza.
Un mes después de que los principios se compartieran públicamente, no esperaban que la AAMC estuviera interesada en continuar su colaboración. Según Karey Sutton, PhD, directora de investigación del Centro AAMC para la Justicia en Salud y líder principal del video comunitario, el grupo no esperaba que la AAMC los invitara a seguir involucrados aunque el proyecto había terminado.
“Nunca he sido parte de un proyecto que fuera tan colaborativo”, dijo una mujer.
Como relató Sutton, “[Los colaboradores de la comunidad] se sorprendieron de que los vieran como socios a lo largo de este trabajo, desde la conceptualización hasta la implementación y la difusión”. Las personas en el sector de la atención sanitaria y la salud pública, explicó, “pueden hablar de participación comunitaria, pero no necesariamente estamos pensando en el proceso y la metodología”. Con demasiada frecuencia, señaló Sutton, “las comunidades sienten que se han aprovechado de ellas. Después de obtener lo que queremos [de ellos], no le contamos a la comunidad los resultados. No les preguntamos sobre las métricas de éxito [que deberíamos utilizar]. Ni siquiera los hacemos parte de los procesos de evaluación”.
El uso de los Principios de Confiabilidad pretende cambiar eso. El Centro AAMC para la Justicia en Salud desarrolló los principios en lo que Sutton llama “un proceso altamente colaborativo” para que cualquier organización pueda aprender cómo ganarse continuamente la confianza de las personas en sus comunidades y desarrollar asociaciones de trabajo sólidas para el bien de todos. En una entrevista reciente, Sutton describió cómo utilizar los principios para hacer que la construcción de relaciones en las comunidades sea algo más que transaccional.
Sobre cómo los Principios de Confiabilidad no son una lista de “cosas por hacer”
Aunque están enumerados en orden numérico, [los principios] no pretenden ser una lista de verificación. La utilización de estos principios ayudará a cualquier tipo de organización a demostrar su confiabilidad a sus comunidades. Los fundamentos y las teorías de estos principios no son nuevos. Se basan en años de investigación comprometida con la comunidad y práctica centrada en la comunidad, pero estamos utilizando un nuevo enfoque para hacer avanzar este trabajo. Lo que hace que estos principios sean diferentes, y por qué son tan necesarios, es que representan un cambio de paradigma. Ahora coloca la carga y la responsabilidad de generar confianza y ganarse la confianza en una organización y no en las comunidades.
Sobre por qué la confianza debe ganarse, no esperarse
Durante el verano de 2020, mientras atravesábamos el malestar social y la pandemia, escuchamos a muchas personas decir que las comunidades deberían simplemente confiar en la medicina y la ciencia y que deberían confiar en la vacuna [para el COVID-19 que estaba entonces en desarrollo]. No escuchamos mucho públicamente sobre los fundamentos de esta desconfianza.
[La ciencia y la medicina] han creado desigualdades durante años. Estas desigualdades se manifiestan en la distribución [inequitativa] de recursos entre diferentes comunidades. Uno de los participantes en el vídeo comunitario dijo: “El sistema nos ha fallado y el sistema siempre nos ha fallado”.
Hemos estado hablando de la necesidad de una mayor diversidad y participación comunitaria en los ensayos clínicos durante muchos años, por lo que fue bueno que eso fuera una prioridad durante los ensayos de la vacuna COVID-19. Pero entrar en comunidades donde no tienes relaciones y tratar de obtener algo de ellas (como la participación en un ensayo) y luego desaparecer una vez que has obtenido todo lo que necesitabas, para no volver a ser visto, es lo que crea y empeora la desconfianza. Nos preguntamos por qué siempre tenemos prisa y prisa al tratar de conseguir estos participantes en lugar de tomarnos el tiempo para construir relaciones a largo plazo y ver a las comunidades y a los miembros de la comunidad como socios compartidos en este trabajo.
El Principio #10 de los Principios de Confiabilidad establece: "El proyecto puede haber terminado, pero el trabajo no". Hemos construido relaciones con nuestros colaboradores y aquellos que participaron en el video. Hemos publicado los principios, pero todavía tenemos reuniones mensuales para hablar sobre el trabajo. Todavía queda trabajo por hacer.
Ganarse la confianza requiere tomar ciertas acciones. Hay procesos, estructuras y políticas dentro de nuestra organización que deben revisarse y es posible que deban revisarse. La confianza no se gana de la noche a la mañana. No es una conversación que podamos tener hoy y luego tener su confianza mañana. El proceso de ganarse la confianza es un proceso iterativo. Se necesita mucha flexibilidad y humildad tanto por parte de una organización como de una comunidad. Se necesita mucha gente comprometida y apasionada para sacarlo adelante.
Sobre el verdadero significado de “participación comunitaria”
Un compromiso significativo significa pensar en la comunidad como un socio compartido y un líder compartido en este trabajo. Significa que no voy a avanzar sin el aporte de mis socios y su bendición en cualquier iniciativa en la que estemos trabajando juntos. Además, como afirmamos en el Principio n.° 2, debo recordar que no soy el único experto sólo porque vengo de la medicina académica o de una organización sin fines de lucro. Un compromiso significativo significa que entendemos que tenemos la oportunidad de aprender de nuestras comunidades. Es un proceso de aprendizaje bidireccional. Significa que nos sentaremos a la mesa como socios iguales.
Sobre cómo el proceso de compromiso es tan importante como el producto
Aprendimos a lo largo de este proceso que teníamos que ser flexibles. Tuvimos 13 colaboradores prácticos y luego 30 personas que formaron parte del video. Para cada sesión del video, para cada comentario que necesitábamos, tuvimos que acudir a las 43 personas para ver cómo se sentían acerca de los principios, el video, el conjunto de herramientas, la guía de discusión interactiva, etc. Principio #9 de nuestro Los Principios de confiabilidad dicen: "Si vas a hacerlo, tómate tu tiempo, hazlo bien". A medida que atravesábamos este proceso, queríamos asegurarnos de que estábamos operacionalizando nuestro trabajo a través de la lente de los Principios de Confiabilidad que estábamos desarrollando.
Invertir tiempo real en la comunidad (y en una variedad de organizaciones diferentes) cuando no estás trabajando en un proyecto en particular es muy beneficioso para los resultados generales de cualquier otra cosa que desees lograr. El principio número 7 dice: "Hay más de un bar gay, una 'iglesia negra' y una bodega en tu comunidad". Esto significa que tenemos que reconocer los muchos activos y recursos que hay dentro de una comunidad, no sólo los que ya conocemos.
Este tipo de trabajo requiere pasar tiempo real en la comunidad y establecer esas relaciones. Sólo así podrá ganarse la confianza de la abuela del barrio, que conoce a todo el mundo y que todo el mundo respeta. Esto es más que tener una junta asesora comunitaria y tachar eso de la lista y decir que este es nuestro compromiso de participación comunitaria.
Este tipo de compromiso profundo también significa tiempo e inversión para algo más que el investigador individual y el administrador del programa individual. Debe asegurarse de que existan sistemas y procesos a nivel organizacional y de liderazgo que permitan a las personas dentro de su organización dedicar ese tiempo a la comunidad y valorar ese trabajo.
Nota del editor: esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.
Vídeo comunitario de Principios de confiabilidad de AAMC en Vimeo .
No eres tú, somos nosotros: ganar confianza para construir conexiones comunitarias