Por qué es importante
Durante años, los cardiólogos y cirujanos pediátricos enfrentaron el desafío de ayudar a niños críticamente enfermos con insuficiencia cardíaca grave adaptando dispositivos de asistencia cardíaca diseñados para adultos. A partir de 2017, se unieron como la Red de Mejora de Resultados de Terapias Cardíacas Avanzadas (ACTION) para estandarizar la atención, difundir conocimientos y experiencia, y recopilar datos en un registro compartido. En tres años, la incidencia de accidente cerebrovascular en estos niños se había reducido en un 50 por ciento y una colaboración con los fabricantes de dispositivos condujo a una indicación de la FDA para el uso de un dispositivo para adultos en niños. Además, ACTION ha colaborado con la industria para desarrollar herramientas educativas que ayuden a los pacientes, las familias y los proveedores de todo el mundo a utilizar estas estrategias que salvan vidas de manera eficaz.
El ejemplo descrito anteriormente proviene de una de varias Redes de Aprendizaje sobre Salud (LHN) en todo el mundo. Las LHN muestran lo que es posible para una nueva forma de realizar investigaciones que prioricen la verdadera colaboración con aquellos cuyas vidas se ven más afectadas por las prácticas y los resultados de la investigación: los pacientes. El cronograma de este enfoque (tres años) contrasta con los tan citados 17 años para que la evidencia se difunda en la práctica.
Las LHN son una respuesta directa a desafíos de larga data que han plagado la investigación tanto clínica como de servicios de salud. Estos desafíos incluyen la lentitud (los avances tardan demasiado en traducirse de manera confiable en la práctica) y la participación inadecuada en la investigación (entre el 30 y el 50 por ciento de los ensayos clínicos no logran inscribir a suficientes pacientes). Esto también incluye la inequidad en los métodos de investigación y la selección de preguntas de investigación y la falta de confianza en los pacientes, las familias y las comunidades para buscar y ofrecer nuevas soluciones de manera equitativa.
Durante casi 20 años, el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati (CCHMC) y el Instituto para la Mejora de la Atención Médica (IHI) han utilizado principios de rediseño de sistemas para probar y comenzar a ampliar las LHN para mejorar la salud y acelerar la producción y el intercambio de conocimientos. Basadas en el modelo de aprendizaje colaborativo de IHI Breakthrough Series , las LHN son comunidades de trabajo duraderas de pacientes, médicos e investigadores que colaboran para rediseñar los sistemas de salud. Las LHN desdibujan las distinciones artificiales entre atención clínica, mejora del sistema de salud e investigación. Estos métodos aceleran el ciclo traslacional del desarrollo de nuevos enfoques, demostrando si funcionan y mejorando su efectividad de implementación.
Ejemplos exitosos de LHN incluyen Ohio Perinatal Quality Collaborative , una comunidad de organizaciones y médicos que diseñaron, probaron y difundieron enfoques mejorados que redujeron la duración de la estadía de los bebés en todo Ohio en más de dos días y pasaron de la evidencia al impacto a nivel estatal en aproximadamente tres. años. All Children Thrive Network logró una mejora del 43 por ciento (del 46 por ciento al 66 por ciento) en el porcentaje de 11,000 niños de las escuelas públicas de Cincinnati competentes en lectura de tercer grado. All Children Thrive Network también logró una reducción del 18 por ciento en los días de cama (aproximadamente 190 días menos en el hospital por año) para los niños en los tres vecindarios más pobres de Cincinnati con 8,800 niños. Las LHN también han demostrado eficacia para mejorar los resultados al disminuir los eventos de seguridad graves en un 50 por ciento, reducir la mortalidad por síndrome del corazón izquierdo hipoplásico en un 40 por ciento, disminuir el parto prematuro electivo en un 75 por ciento y aumentar en un 26 por ciento la proporción de niños con enfermedad inflamatoria intestinal en remisión . y reducir las brechas de equidad en salud en las comunidades.
Una conferencia virtual gratuita celebrada en junio de 2021, organizada por CCHMC con la asistencia de IHI y el patrocinio del Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), reunió a pacientes, médicos y profesionales de la salud para compartir investigaciones clínicas de última generación que ofrece nuevos conocimientos sobre la investigación colaborativa. La reunión también exploró la agenda para investigaciones futuras sobre cómo transformar aún más los sistemas de investigación para que sean más ágiles, más adaptables y más rápidos. La conferencia incluyó presentaciones y paneles de discusión sobre investigaciones clínicas innovadoras y centradas en el paciente, como ensayos N-de-1 y el uso de evidencia del mundo real de grandes registros de pacientes.
Preguntas para una mayor exploración
Como mejoradores, sabemos que el rendimiento del sistema nunca es un accidente. Los sistemas son construidos y organizados por las personas que los integran. Las preguntas clave que planeamos explorar juntos incluyen:
- ¿Cuáles son nuestros principales aprendizajes hasta ahora? ¿Cuál es nuestro grado de creencia de que el modelo LHN está listo para ampliarse?
- ¿Cómo podemos cambiar la forma en que medimos el éxito? En lugar de centrarnos en el dinero y las publicaciones como medidas principales de lo que importa, debemos evaluar el impacto transformador del paciente, la velocidad de implementación y las contribuciones colaborativas de todos. ¿Cómo medimos esas cosas?
- ¿Cuál es el entorno para este trabajo? ¿Están las partes interesadas influyentes preparadas para apoyar el enfoque LHN? ¿Hemos generado suficiente voluntad e interés para propagar el modelo? ¿Esta voluntad e interés se traducen en financiación y apoyo para llevar adelante este trabajo?
- ¿Qué tan relevante y útil es el enfoque LHN para los pacientes y sus familias?
- ¿El enfoque LHN promueve la equidad en la investigación? ¿Nos preguntamos constantemente de quién es la voz y qué tipo de evidencia “cuenta”?
- ¿Cuáles son los próximos pasos prácticos? ¿Cómo refinamos el modelo y lo llevamos a escala?
En algunos entornos, la pandemia de COVID-19 ha sido el catalizador del tipo de innovación y progreso que es posible cuando los científicos y los trabajadores de primera línea colaboran y comparten datos a escala global. Necesitamos ampliar esa colaboración para incluir a pacientes, familias, médicos e investigadores como participantes iguales. Creemos que las LHN demuestran lo mejor que se puede lograr cuando trabajamos juntos.
Pierre Barker, MD, MB, CHB, es el director científico del IHI. Peter Margolis, MD, PhD, es codirector del Centro James M. Anderson para la Excelencia en Sistemas de Salud del Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati. Marianne McPherson, PhD, MS, es directora sénior de IHI.
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