Por qué es importante
Tiffany Christensen es la vicepresidenta de innovación de experiencias del Beryl Institute. En una entrevista con IHI, compartió su perspectiva única como paciente de por vida y defensora profesional del paciente.
¿Cómo ha cambiado la defensa del paciente a lo largo de los años?
He estado haciendo esto profesionalmente desde 2007 y ha cambiado mucho en 10 años. Cuando comencé, que los legos se defendieran a sí mismos era un concepto relativamente nuevo. Hemos tenido asesores de pacientes y familiares desde los años 90, pero aún no se habían popularizado a nivel nacional. Hace 10 años todavía era bastante raro tener una organización con asesores de pacientes y familiares.
Ahora hemos pasado de la defensa a la activación de pacientes y familias. Todos los términos que ahora utilizamos habitualmente (“atención centrada en el paciente y la familia”, “compromiso del paciente y la familia”, “experiencia del paciente”) no se utilizaban realmente hace 10 años. Ahora contamos con asesores de pacientes y familiares que trabajan en la mejora de la calidad, participan en los análisis de causa raíz y trabajan en una capacidad muy sofisticada. Estamos logrando buenos avances en preocuparnos por la experiencia del paciente y en incorporar como socios a asesores de pacientes, familiares y miembros de la comunidad.
Estamos haciendo un buen trabajo trabajando con los pacientes como asesores, pero todavía nos cuesta descubrir cómo asociarnos con ellos cuando están activamente enfermos.
¿Qué distinción hace entre “atención centrada en el paciente” y “atención codiseñada”?
Respeto y creo en la atención centrada en el paciente y la familia, pero es algo que técnicamente podemos hacer sin un paciente en la habitación. Podemos centrarnos en el paciente si pensamos en cómo brindamos atención desde una perspectiva centrada en el paciente. Por otro lado, no se puede codiseñar sin que un paciente, un familiar o un miembro de la comunidad formen parte del proceso. Ésa es la gran distinción.
El lenguaje de codiseño es lo suficientemente nuevo como para que la gente use el término para significar cosas diferentes. En la forma en que practico el codiseño, ya sea junto a mi cama o cuando trabajo en políticas, se necesita un paciente, un familiar o un miembro de la comunidad como parte del proceso.
Utilizo un modelo que hemos visto implementado con mucho éxito a nivel global a través de la Point of Care Foundation en el Reino Unido llamado codiseño basado en la experiencia. Es un proceso muy estructurado en el que identificamos un problema hablando con nuestros pacientes, familias y miembros de la comunidad.
Codiseñar significa no hacer suposiciones. Significa abrir nuestra mente y decir: “Díganos por dónde debemos empezar. ¿Cuál es la parte más dolorosa de este proceso para ti? ¿Qué necesitamos cambiar?"
Esto contrasta con lo que vemos a menudo en los consejos asesores entre pacientes y familiares, por ejemplo, en los que el personal acude al consejo asumiendo que saben lo que molesta a los pacientes y sus familias o lo que más les importa. “Ya sabemos cuál es el problema. Ahora queremos que nos diga qué hacer al respecto”. Cuando comenzamos con nuestras suposiciones, podemos o no dar con las cuestiones más importantes o significativas para los pacientes.
Adoptar ese enfoque seguramente sacará a la superficie algunas sorpresas.
Sí, esa es la belleza de esto. Y puede haber sorpresas, pero a menudo hay soluciones simples para esas sorpresas. Las prioridades clave que los pacientes y sus familias suelen describir tienden a ser cosas que no están fuera de lo común. Algunos ejemplos reales incluyen cosas como colgar relojes en las salas de la UCI, rediseñar batas de mamografía y cambiar la hora a la que las amas de llaves vacían los contenedores de basura en la unidad. Ninguno de estos son cambios muy costosos o dramáticos, pero los pacientes y las familias han dicho que son importantes. También es muy poco probable que ideas como estas se hubieran identificado o implementado sin el proceso de codiseño.
¿Cómo describiría el lado del proveedor del codiseño?
El objetivo del codiseño es crear una mejor experiencia para todo el equipo de atención: pacientes, familias, proveedores y personal. La experiencia del paciente no es el único foco. La parte “co-” del codiseño es esencial.
El codiseño es apasionante e importante porque trabajar en el sector sanitario es increíblemente desafiante en el clima actual. El agotamiento es un gran problema. Sabemos que la experiencia del proveedor es igualmente importante para la experiencia del paciente, por lo que juntos tenemos que encontrar soluciones de codiseño que mejoren el trabajo y el entorno para todos.
Parte del proceso consiste en determinar prioridades realistas. ¿Qué queremos abordar y cuáles son las formas realistas de abordarlos? Cuando trabajamos con pacientes y familias en el codiseño, tenemos claro que es posible que no podamos cambiar todos y cada uno de los elementos que aportan. Establecimos expectativas desde el principio. Decimos: “Así es como funciona el proceso. Aquí están nuestras limitaciones” con las regulaciones, el presupuesto, el personal, etc. Es posible que no podamos construir un nuevo edificio debido a cuestiones presupuestarias, por ejemplo.
El objetivo no es que los pacientes y sus familias nos digan cómo hacer nuestro trabajo, sino asegurarnos de que no nos hayamos perdido cuestiones importantes debido a nuestra extrema familiaridad con el entorno en el que trabajamos todos los días.
¿Cómo involucrar a las personas escépticas o cínicas acerca de la colaboración con los pacientes?
En mi experiencia, el escepticismo suele surgir de algún tipo de miedo. A veces surge del miedo a trabajar con pacientes y familias. Algunas personas tienen miedo de recibir una paliza por cosas que no pueden controlar.
Algunas personas temen que los pacientes y sus familias aprendan cosas sobre cómo funciona la atención médica que podrían molestarles. Este miedo es fácil de abordar porque, una vez que se empieza a trabajar con pacientes y familias, no lleva mucho tiempo darse cuenta de que ya conocen los problemas. Quizás no conozcan los detalles. Puede que no conozcan todo el contexto, pero ciertamente no entran a nuestros centros de atención médica pensando que todo es perfecto y fácil.
El miedo a que los pacientes y sus familias nos digan todo lo que hacemos mal a veces proviene de la experiencia. Cuando comenzamos el trabajo [de defensa del paciente], no siempre estructuramos bien estas interacciones, por lo que algunos miembros del personal y proveedores han tenido interacciones irrespetuosas con los pacientes y sus familias. Si esa ha sido su experiencia, os explico cómo ha evolucionado este trabajo. Ahora entendemos que necesitamos crear un entorno seguro para los pacientes, sus familias , nuestro personal y proveedores. Sabemos cómo armar un ciclo de codiseño basado en la experiencia para que las personas tengan su propio espacio para desahogarse y luego unirse y trabajar como socios.
El otro escepticismo que escucho es cuando la gente dice: “Ya estamos centrados en el paciente y la familia. Pienso en la perspectiva de mi paciente y mi familia todos los días. ¿Por qué necesitaría traer pacientes y familias?” También escuché: “¿No somos todos pacientes y familias? ¿Por qué necesitaría traer miembros de la comunidad?
A eso le digo que nos estamos asociando con pacientes y familias para traer lo que yo llamo "los ojos de la inocencia". Una vez que has visto lo que sucede detrás de las puertas cerradas de un sistema de salud o de un hospital, ya no eres ingenuo. Nos asociamos con miembros de la comunidad para incorporar personas que no están familiarizadas con la complejidad de la atención médica porque ven las cosas desde una perspectiva muy diferente. Ven el bosque a través de los árboles. Ven lo que nosotros, como personas que trabajamos día tras día en el medio ambiente, no vemos.
Por ejemplo, cuando trabajé como asesor de pacientes y familiares, recuerdo que el hospital estaba tratando de cambiar el nombre de su Equipo de Respuesta Rápida para hacerlo más amigable para los pacientes. La idea era alentar a los pacientes y sus familias a llamar a su propia "Condición H" si sentían que nadie escuchaba sus preocupaciones. Fue una gran idea. El problema era que había confusión sobre qué era la “Condición H”. La mayoría de la gente no sabía que la "H" significaba "Ayuda". Una vez que entendimos eso, tuvo más sentido. Nuestra respuesta fue que la “Condición H” sonaba como un lenguaje médico complicado. Recomendamos llamarlo de alguna manera más sencilla, como "Llamar para pedir ayuda".
Dadas las presiones y limitaciones que enfrentan tantos médicos, ¿cómo pueden construir una relación de confianza con los pacientes cuando a menudo tienen tan poco tiempo con ellos?
Este es un gran desafío. No quiero restar importancia a lo difícil que es entrar a una sala de examen, a una habitación de hospital o a una sala de emergencias y tratar de conectarse con alguien en cuestión de segundos. Sin embargo, diría que hay dos cosas que los proveedores no hacen de manera consistente y que podrían ayudar: 1) igualar el tono del paciente y su familia; y 2) reconocer lo que dicen los pacientes y familiares.
Por ejemplo, hace poco estuve en el hospital y dos personas entraron a la habitación y me dijeron que me iban a hacer una gasometría. Antes de eso, nadie me había dicho que necesitaba una gasometría. No sabía por qué lo necesitaba, así que eso me confundió y me irritó un poco.
He tenido muchos gases en mi vida y son increíblemente dolorosos para mí. Después de hablar, finalmente entendí por qué necesitaban los gases en sangre y acepté que me lo hicieran. Irónicamente, fue la mejor gasometría que jamás había tenido. El dolor fue mínimo. Hicieron un trabajo fantástico. Pero debido a que me han hecho tantos gases sanguíneos dolorosos en mi vida, mi cuerpo reaccionó y comencé a sollozar. Sé que eso no tenía sentido para las dos personas en la sala. Probablemente estaban confundidos acerca de por qué yo estaba tan visiblemente molesto.
En lugar de igualar mi tono, en lugar de reconocer lo que vieron, continuaron hablándome como si no estuviera llorando. Continuaron hablándome como si fuera un momento alegre. Eso fue muy desorientador para mí. Lo he experimentado varias veces como paciente.
Para ayudarlo a alinearse con un paciente, para ayudarlo a sentirse más cómodo con usted, evalúe su tono. ¿Están alegres? Entonces iguala esa alegría. ¿Son de baja energía? Es posible que no se sientan bien, así que combine esa energía tranquila.
También es importante reconocer lo que ves. "Parece que estás sufriendo". "Pareces estar molesto". “Veo que estás llorando. ¿Hay algo que quieras decirme?
Esos pequeños reconocimientos de lo que está sucediendo en el momento generan confianza y le permiten al paciente ver que usted se preocupa por él. Es mucho más probable que confíe en alguien que ha reconocido lo que está viendo.
Hablaste un poco sobre el agotamiento antes. ¿Lo has experimentado? ¿Cómo podemos abordarlo y prevenirlo?
Cuando me convertí en defensor de pacientes profesional en un hospital, a mis colegas les preocupaba que yo fuera tan empático con los pacientes que tal vez no pudiera hacer mi trabajo. Me sorprendió descubrir que era todo lo contrario. Luché por mantenerme al día con la cantidad de trabajo diario y el nivel de emocionalidad que experimentaba por parte de los pacientes, las familias y el personal. Me pareció desalentador que la gente fuera rutinariamente irrespetuosa y cruel. Cuando trabajas duro día tras día intentando dar lo mejor de ti y la gente no parece apreciarlo, es difícil ir a trabajar todos los días. No pasó mucho tiempo antes de que comenzara a sentirme agotado.
Hay mucha fatiga en la atención sanitaria. Todos usamos muchos sombreros. Tenemos horarios muy completos. Muchas personas en el sector de la salud trabajan muchas horas. Luego, además de eso, estás trabajando en un entorno emocionalmente estresante y que lidia con circunstancias de vida o muerte.
Hay algunas cosas que debemos hacer para abordar el agotamiento:
- Nuestros líderes tienen que invertir en mejorar la experiencia del personal. Tienen que apoyar a su personal; esto significa, por ejemplo, asignar suficientes enfermeras a una unidad para que no exijamos tanto a nuestro personal que no pueda hacer frente a su carga de trabajo.
- Necesitamos volver a pensar en nosotros mismos como sanadores. Sé que puede ser más fácil decirlo que hacerlo dadas todas las presiones y exigencias que tenemos, pero hay un nivel de satisfacción que nos estamos perdiendo cuando miramos los monitores de nuestras computadoras y no a los ojos de nuestros pacientes.
- Necesitamos construir una cultura que nos ayude a apoyarnos unos a otros y honrar el carácter sagrado del trabajo. Hay mucho estrés en la atención médica y, a veces, lo descargamos unos con otros. A veces olvidamos que lo que estamos haciendo es crucial para las vidas de las personas a las que servimos.
- Finalmente, tenemos que activar a nuestros pacientes. Los pacientes activados que son capaces de asumir cierta responsabilidad por su salud y su atención médica pueden ayudar a aliviar parte de la carga de quienes brindan la atención. A medida que continuamos trabajando para involucrar a los pacientes y sus familias y mejorar la experiencia de los pacientes, también tenemos que ayudar a esos pacientes y familias a convertirse en miembros más involucrados del equipo de atención médica.
Nota: Esta entrevista ha sido editada para mayor extensión y claridad.