Por qué es importante
A medida que el trabajo de salud materna del IHI ha evolucionado en los últimos años, nuestros diagramas de impulsores ahora incluyen un mejor compromiso con las madres y las familias como impulsor principal. ¿Por qué? Porque quedó claro que ignorar la perspectiva, el conocimiento y la experiencia de las mujeres y sus familias que han pasado por el embarazo, el parto, el parto y la maternidad socavaba la eficacia, validez y sostenibilidad de nuestro trabajo de salud materna. Involucrar plenamente a quienes tienen conocimientos de primera mano (lo que a menudo se denomina “experiencia vivida”) ha sido vital para el éxito de nuestro trabajo de salud materna en todo el mundo.
Por ejemplo, Parto Adequado, una iniciativa que el IHI inició en 2015 para reducir las cesáreas innecesarias en el sistema de atención de salud brasileño, comenzó a probar un nuevo modelo de cambio para abordar las inequidades en salud. (Los datos indican que las mujeres negras representan el 60 por ciento de las muertes maternas en Brasil a pesar de representar sólo el 25 por ciento de la población). Aprovechando la exitosa fase inicial del proyecto, el nuevo modelo se centra en la experiencia vivida por las mujeres porque aprendimos que la evidencia científica era no basta con construir redes duraderas de confianza con las mujeres a las que la iniciativa debía ayudar. Nos dimos cuenta de que necesitábamos respetar lo que las mujeres tenían que decir y ofrecerles puestos de liderazgo para aumentar el impacto del proyecto.
Sin embargo, decir que va a mejorar la participación del paciente y hacerlo son dos cosas diferentes. La realidad es que muchos equipos de mejora no saben cómo involucrar a los pacientes y aprender de su experiencia vivida.
Con algunos fracasos en el camino, el equipo de Parto Adequado continúa aprendiendo algunas lecciones muy importantes sobre cómo ganarse la confianza y construir movimientos equitativos para mejorar la salud que creemos que se pueden aplicar en cualquier entorno:
- Nunca asuma que sabe más que las personas a las que intenta ayudar. Es importante utilizar la práctica basada en evidencia como base de un diagrama de impulsores de mejora. En Parto Adequado también hemos priorizado conocer cómo nuestras pruebas y cambios están afectando a las madres y su experiencia de cuidado. (Incluimos esto en la parte de “estudio” de nuestros PDSA). Incorporamos continuamente lo que aprendemos de las madres en nuestros esfuerzos de mejora.
- Tómese el tiempo para generar confianza con los socios de la comunidad . Desarrollar relaciones con activistas y pacientes con experiencia vivida. Sea respetuoso y humilde al conocer su historia para comprender el progreso que hicieron antes de comenzar a trabajar con ellos. En Parto Adequado, pacientes y activistas nos enseñaron que el racismo juega un papel muy importante en los resultados maternos en Brasil. Ha sido crucial escuchar directamente a las madres negras sobre sus experiencias en el sistema de salud.
- Incorpora a tu liderazgo personas con experiencia vivida . Deje espacio en su comité de liderazgo para personas con conocimiento de primera mano de la atención que está tratando de mejorar. Codiseñar con ellos roles que tengan responsabilidades reales en la toma de decisiones. Distribuir equitativamente el poder para evitar el tokenismo. Ayude a los pacientes a actuar como conectores con la comunidad.
- Genere confianza basándose en relaciones auténticas, no en transacciones . Utilice herramientas como la narrativa pública para ayudar a las personas a compartir sus historias personales y su identidad auténtica. No se puede crear un movimiento para el cambio sin humanizar su trabajo y aprender a escuchar las historias de lucha y trauma que generan urgencia. En Parto Adequado, nos enfocamos en desarrollar habilidades de diseño basadas en la experiencia utilizando herramientas de psicología del cambio . Utilizamos herramientas, como el mapeo emocional, la narrativa pública y las reuniones individuales, para mantenernos centrados en las experiencias de aquellos que más necesitan un cambio sistémico.
- Sea honesto acerca del viaje antirracismo de su equipo . Esto es crítico y a menudo doloroso, pero necesario para avanzar. Para Parto Adequado, nuestra primera reunión con líderes y activistas negros sacó a relucir un racismo vergonzoso dentro de los líderes internos de nuestro proyecto. Por ejemplo, nuestra primera reunión con líderes de la comunidad negra no salió bien porque los miembros de nuestro equipo de proyecto hicieron comentarios microagresivos, incluida la sugerencia de que las mujeres negras no sentían tanto dolor como otras mujeres. Esto nos obligó a darnos cuenta de que no estábamos preparados para involucrarnos significativamente con socios comunitarios. Decidimos concienciar a nuestro equipo sobre la historia de la opresión sistémica y estructural en Brasil. Esto era necesario antes de intentar volver a comprometernos con humildad y pleno compromiso con el trabajo contra el racismo.
Construir proyectos de mejora centrados en el paciente es difícil. (¡Cuantos más humanos agregamos a un desafío, más complicado se vuelve!) Pero sin aquellos con experiencia vivida que informen y lideren el trabajo, perdemos la oportunidad de crear un cambio verdaderamente transformador.
Santiago Nariño es gerente de proyectos del equipo de América Latina de IHI.
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