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Percepções

O que um defensor do paciente quer que você saiba sobre o co-design de cuidados

Por que isso importa

"Um atendimento de qualidade completo não pode acontecer a menos que você, o provedor, e o paciente estejam trabalhando em parceria."

Quando sua filha foi diagnosticada com fibrose cística há 18 anos, Lindsay Deveaux não estava familiarizada com o termo "cuidado centrado no paciente". Tudo o que ela sabia era que apreciava quando os médicos a tratavam com respeito, aceitavam suas perguntas e valorizavam seu papel como uma defensora informada de sua filha. Naquela época, ela nunca imaginou que um dia seria considerada uma especialista em centralizar a voz do paciente na melhoria da qualidade, mas é exatamente isso que ela se tornou como uma parceira familiar do Cystic Fibrosis Care Center no Doernbecher Children's Hospital em Portland, Oregon. Deveaux também foi membro do painel de especialistas contribuindo para o Institute for Healthcare Improvement (IHI) Telemedicina: Garantindo cuidados virtuais seguros, equitativos e centrados na pessoa   papel branco.

Cerca de oito anos atrás, quando a equipe de cuidados multidisciplinares de sua filha iniciou uma nova iniciativa de melhoria da qualidade (QI), eles convidaram Deveaux para se juntar a eles. “Desde o início, eu era parte integrante da equipe de melhoria da qualidade”, ela lembrou. Ela foi treinada em QI junto com os outros membros da equipe. Ela liderou reuniões e aprendeu como criar e entender os dados que eles estavam coletando.

Nos anos desde que o primeiro processo começou, Deveaux tornou-se profundamente ciente de que muitos pacientes e familiares não entendem a importância de suas vozes como parte da equipe de atendimento e não necessariamente sabem as perguntas a serem feitas ou as solicitações a serem feitas. Consequentemente, "eu queria ter certeza de que estou constantemente desafiando nossa equipe [clínica] para garantir que [a voz do paciente] esteja incorporada ao atendimento que eles estão fornecendo a cada paciente", observou Deveaux.

Na entrevista a seguir, Deveaux descreve o que mais ela quer que os prestadores de cuidados saibam sobre o co-design de cuidados com pacientes e familiares.

Sobre tornar a parceria com os pacientes a norma, não a exceção

Cuidados de qualidade completos não podem acontecer a menos que você, o provedor, e o paciente estejam trabalhando em parceria. O médico é o especialista na área e no cuidado, mas o paciente e a família são os especialistas na execução. A menos que você tenha as duas peças juntas, você nunca vai atingir o melhor cuidado de qualidade que puder.

Por exemplo, uma das coisas que estamos constantemente tentando melhorar é o comparecimento às consultas e chegar na hora marcada. Há partes do porquê um paciente ou família pode não comparecer à consulta que nem sempre são totalmente compreendidas. Seja qual for nossa próxima intervenção, estamos incluindo o paciente e a família desde o início. Isso significa fazer mais do que "vamos fazer isso e depois perguntar como foi". Em vez disso, será "vamos construir isso juntos e depois coletar dados e ver como vai".

Sobre as vantagens da telemedicina

Imagine ter que dirigir oito horas — a duração de um dia de trabalho médio — para obter o atendimento de saúde de que você precisa. Se você adicionar o custo de uma pernoite e gasolina, não é difícil ver por que esses tipos de barreiras ao atendimento são tão difíceis de superar para alguns pacientes e famílias. Felizmente, durante a pandemia, a telemedicina permitiu que o centro de fibrose cística do Doernbecher Children's Hospital tornasse o atendimento acessível a mais pacientes. Não é o mesmo [que o atendimento presencial], mas pode ser benéfico tanto para os pacientes quanto para os provedores. Por exemplo, pacientes com fibrose cística precisam de tratamentos respiratórios e usam equipamentos médicos em casa. Enquanto estão na câmera durante uma visita virtual, os pacientes podem demonstrar como seguram seu nebulizador, onde se sentam durante os tratamentos ou como seu equipamento se encaixa. [Os provedores] podem avaliar a situação do atendimento em casa de uma forma que não seria possível se fosse uma visita presencial.

Preocupo-me que esse tipo de flexibilidade e acessibilidade desapareçam à medida que as visitas presenciais se tornem a norma novamente. Ainda temos indústrias médicas e de seguros movidas por horas faturáveis, então temo que esses benefícios e oportunidades [de telemedicina] sejam retirados se mais seguradoras reduzirem o reembolso para visitas virtuais.

Sobre a plena apreciação dos desafios da telemedicina para os pacientes

Um dos lados positivos da pandemia foi o grande impulso para entrar na telemedicina. Mas quando você realmente mergulha nisso, fica evidente que você está pedindo aos pacientes e familiares que abram completamente seu mundo porque eles estão literalmente trazendo você para a casa deles. É por isso que é tão importante garantir que o atendimento que você está fornecendo [durante as visitas virtuais] seja seguro, equitativo e centrado no paciente .

Sobre suas esperanças para o futuro

Às vezes é meio trabalhoso e há muitas barreiras e obstáculos, mas posso dizer que minha filha vai para a faculdade neste outono, e ela cresceu me vendo ser essa defensora. Ela entrou em seu próprio cuidado sabendo que sua voz é parte do processo. Ela está inserida em seu próprio cuidado. Sua autorrealização é muito mais do que seria sem sentir que sua voz é importante. Temos o potencial de criar pacientes mais ativados como parceiros de cuidado e isso só vai melhorar o cuidado para os pacientes e facilitar o cuidado para os provedores no futuro.

Nota do editor: Esta entrevista foi editada por questões de tamanho e clareza.

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